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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationGesellschaft der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)Beschreibung unserer Mitgliedsorganisation

Spina bifida ist eine Neuralrohrfehlbildung. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten vier Wochen der Schwangerschaft das Neuralrohr nicht vollständig schließt. Die Auswirkungen können je nach Höhe der Rückenmarksläsion und dem Vorliegen von Schädigungen der Nervenstränge sehr unterschiedlich und individuell sein. Sie reichen von geringen Beeinträchtigungen bis zur Querschnittlähmung.

Hydrocephalus ist eine Erweiterung der Flüssigkeitsräume des Gehirns. Der Abfluss der Hirnflüssigkeit ist gestört. Der Hydrocephalus tritt zu 80% auf, wenn eine Spina bifida vorliegt. Er tritt auch isoliert auf. Er kann sowohl vorgeburtlich z. B. durch Fehlbildungen oder Hirnblutungen entstehen wie auch in jedem Lebensalter z. B. infolge von Infektionen.

Es bestehen bei beiden Behinderungen individuell sehr unterschiedliche Beeinträchtigungen, die sich körperlich, psychisch und/oder geistig auswirken können oder Teilleistungsschwächen (Orientierungs-, Konzentrationsschwäche) zur Folge haben. Durch die Einschränkungen in Mobilität, den Pflegeaufwand, evtl. einer Intelligenzminderung und die Gefahr einer Überbehütung durch das Elternhaus sind Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus mit vielfältigen Herausforderungen konfrontiert.

Statistik
Mitglieder: 2.800 (mit Familienangehörigen ca. 7.000 Personen, davon 1.000 Kinder)
Bundesweit ca. 120.000 Betroffene, davon 10.000 Kinder

Aufgaben und Ziele

  • eine starke Gemeinschaft für Betroffene und Angehörige schaffen
  • Stärkung und Schulung von Menschen mit Behinderung und ihrer Angehörigen, um unsere Gesellschaft aktiv mitzugestalten
  • Fachpublikationen zu Spina bifida und Hydrocephalus erstellen
  • Öffentlichkeitsarbeit, Information über die Lebenssituation mit Handicap
  • Informationen zu Mobilität, Freizeitgestaltung, Schule, Beruf und alle Bereiche, die ein selbstbestimmtes Leben mit Behinderung verwirklichen
  • Ausbau und Qualifizierung der ehrenamtlichen Beratung (peer support)
  • Fortbildung für Eltern, Angehörige, Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus, Fachleute
  • Fachtagungen/Kongresse zu Spina bifida und Hydrocephalus
  • Selbständigkeitsfreizeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
  • Stärkung des Ablöseprozesses
  • Empowerment
  • Vernetzung in Soziale Medien
  • Mitgestaltung gesellschaftlicher Inklusion

Vorhaben und Projekte
• Selbsthilfe 4.0 – neue Medien als Chance nutzen
• Ambulant betreutes Wohnen
• Imagevideo „Mit Behinderung leben"
• „Medizinische Versorgung erwachsener Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus – welche Strukturen brauchen Patientinnen bzw. Patienten und welchen Beitrag kann die Selbsthilfe leisten?"
Abschlussbericht ist unter (www.asbh.de ) veröffentlicht

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Kindesalter:
Durch Pränataldiagnostik werden weniger Kinder geboren (Schwangerschaftsabbruch). Je seltener die Behinderungen werden, desto weniger Forschung und spezialisierte Versorgung gibt es.
Gleichzeitig stehen Eltern heute nicht nur vor der Wahl, ob sie Ja zu ihrem „anderen Wunschkind" sagen, sondern oft auch vor der Entscheidung, ob die Operation am Rückenmark vorgeburtlich (fetalchirurgisch offen oder minimal-invasiv) oder nachgeburtlich erfolgt. Die Pränataldiagnostik hat den Erwartungsdruck für ein gesundes Kind und die Einstellung der Gesellschaft zu angeborener Behinderung enorm verändert.

Für das Schul- und Jugendalter:
Inklusion in der Schule. Der Weg in die Regelschule ist von den meisten gewollt, aber in der Praxis ist es für die Eltern oft ein kräftezehrender Kampf um Normalität. Nicht nur wegen baulicher Barrieren, sondern häufiger noch durch Ängste bei Lehrkräften. Der individuelle Nachteilsausgleich muss oft in schwierigen zermürbenden Verhandlungen gefunden werden, denn nicht immer genügt ein rollstuhlgerechter Klassenraum

Für Heranwachsende / junge Erwachsene
Inklusion in der Arbeitswelt und die individuell passende Wohnform. Die Anforderungen des Arbeitsmarktes steigen immer mehr. Viele sind für eine Arbeit in einer Werkstatt für behinderte Menschen überqualifiziert, aber 100%ige Leistungsfähigkeit am
1. Arbeitsmarkt ist (auf Dauer) ebenso wenig realistisch. Hier fehlt es an flexiblen, individuellen Lösungen. Diese erfordern, dass Arbeitgeber und Kollegen bereit sind, sich auf den jeweiligen Auszubildenden/Arbeitnehmer einzustellen. Ebenso ist es beim Wohnen und bei Assistenzbedarf. Die Ansprüche sind durch das Teilhabegesetz da, aber sie für sich einzufordern, ist eine hohe Hürde.

Zentrale Kooperationspartner
• BAG Selbsthilfe
• Paritätischer Wohlfahrtsverband
• ACHSE e. V.
• Freizeit ohne Barrieren e. V. (FoB)