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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Bunter Kreis e.V.

Eine fortschrittliche Hochleistungsmedizin ermöglicht viel zu früh geborenen und damit bereits hoch belasteten Kindern Überlebenschancen. Die Heilungschancen bei schweren Erkrankungen wie Krebs sind gestiegen, Kinder mit fortschreitenden Erkrankungen erreichen das Erwachsenenalter, Kindern mit vielfältigen Behinderungen kann geholfen werden. Trotz dieser Entwicklung steigt die Zahl der Kinder mit erhöhtem Versorgungsbedarf. Patienten fallen nach der Entlassung aus der Hochleistungsklinik in ein Versorgungsloch und werden allein gelassen. Die Familienbelastung steigt: Gefühle wie Angst, Wut, Schuld und Hilflosigkeit nehmen immer mehr Raum ein. Eltern und Patienten müssen komplexe Therapien verstehen, Beruf, Schule und Freizeit neu zu organisieren und sich mit zahlreichen Anträgen und Behördengängen auseinander setzen. Finanziell kommen Familien schnell an den Rand der Belastungsgrenze. Verschärft wird das Ganze durch die Aufgliederung unseres Gesundheits- und Sozialwesen (Krankenversicherung, Rentenversicherung, Pflegeversicherung, Jugendhilfe und Sozialhilfe) und die Trennung unterschiedlichster Sektoren (stationär, ambulant, rehabilitativ).

In Deutschland haben jährlich ca. 40.000 Familien mit einem zu früh geborenen, chronisch oder schwer kranken Kind einen medizinischen, psychosozialen und sektorenübergreifenden Nachsorge-Bedarf. Bis 2016 werden nur ca. 17% der Kinder und 65% der bundesweiten Fläche versorgt.

Statistik
91 Mitgliedseinrichtungen (Stand Jan. 2018)
40.000 betroffene Kinder und Familien im Jahr, die Nachsorge nach stationären oder rehabilitativen Aufenthalt benötigen
2 Mio. Geschwisterkinder mit einem chronisch kranken und/oder behinderten Geschwister

Aufgaben und Ziele
• Schaffen von Grundlagen für eine flächendeckende, ganzheitliche Hilfe, damit früh- und risikogeborenen, chronisch und schwer kranken Kindern und Jugendlichen in ganz Deutschland das Leben gelingt. Dabei behalten wir auch die ganze Familie im Blick
• Aufbau, Verbreitung und Sicherung des Nachsorge-Angebotes nach Modell Bunter Kreis
• Sicherung der Versorgungsqualität der Kinder durch ein bundesweit standardisiertes Akkreditierungs- und Evaluationsverfahren
• Nachhaltigkeit durch eine dauerhafte Integration der Nachsorge-Einrichtungen in regionale Versorgungsnetzwerke und eine Refinanzierbarkeit durch Krankenkassen

• Weiterentwicklung des Nachsorge-Modells Bunter Kreis, um auf relevante Veränderungen im Gesundheitswesen und der Gesellschaft zu reagieren
• Begleitung und Versorgung der im Familiennetz betroffenen Geschwisterkinder schwer kranker und behinderter Kinder
• Politische Arbeit – Einwirken auf Gesetzgebung und Rahmenbedingungen der Nachsorgearbeit

Unsere Aufgaben
• Informationen und Angebote zum Aufbau von Sozialmedizinischer Nachsorge nach Modell Bunter Kreis schaffen
• Kontinuierliche Begleitung und Beratung beim Aufbau und der Weiterentwicklung von Nachsorge-Einrichtungen
• Regelmäßige Durchführung von Akkreditierungs verfahren, fortlaufende Evaluation mit Auswertung
• Schulung und Qualifikation der Mitarbeiter
• Bundesweite Netzwerkarbeit
• Kassenverhandlungen und Finanzierungsgespräche zur Sicherung und Finanzierung der Nachsorge
• Innovative Projekte zur Weiterentwicklung
• Bundesweiter Übertrag des präventiven Versor- gungsmodells „GeschwisterCLUB" für Geschwister mit rehabilitativen und psychotherapeutischen Angeboten
• Politische Arbeit zur Verbesserung der Rahmen- bedingungen für die Versorgung der Familien

Vorhaben und Projekte
• bis 2018 sollen 12.000 Kinder durch die Nachsorge- Einrichtungen des Verbandes versorgt werden
• vor allem ländliche Gebiete und unterversorgte Regionen sollen durch den weiteren Aufbau und Ausbau von Nachsorge-Teams auf eine Versorgungsfläche von mindestens 70% steigen
• Ausbau der Versorgung mit einer höheren Anzahl von Krankheitsbildern
• mittelfristig soll eine höhere und auskömmliche Vergütung für die Sozialmedizinische Nachsorge erreicht werden, um die Nachhaltigkeit des Angebotes aufrecht zu erhalten
• erste Weichen für die Versorgung der Familien nach Ambulanz-Terminen
• Ausbau der Netzwerkarbeit und die politische Einflussnahme für Gesetzesveränderungen zu erhöhen
• Übertrag und Ausbau von Geschwisterangeboten für die Altersgruppen 3-6 Jahre sowie 12-18 Jahre
• Weitere Ausbildung von Fachkräften im Case Management und im Aufbau von Geschwisterangeboten

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Aktuell bieten noch nicht alle Kinderkliniken Level 1 und 2, trotz GBA Beschluss 2013, zur Sicherung der ärztlichen Versorgung, eine Kooperation mit einer Einrichtung mit Sozialmedizinischer Nachsorge an. Es werden immer noch nicht alle Familien versorgt. Krankenkassen haben nach § 43 Abs. 2 SGB V, einen gesetzlichen Auftrag, Patienten zu versorgen, die die Kriterien für die Sozialmedizinische Nachsorge erfüllen. Angebote der Nachsorge werden jedoch nur unzureichend auskömmlich vergütet. Nachsorge-Einrichtungen müssen aktuell Kinder ablehnen oder sogar ihre Nachsorgearbeit aus finanziellen Gründen einstellen. Nicht alle Krankheitsbilder können im Moment durch die Sozialmedizinische Nachsorge versorgt werden. Angebote für den Übergang chronisch kranker Jugendlicher im Übergang zum Erwachsenenalter fehlen noch und müssen ausgebaut werden.

Zentrale Kooperationspartner
• bvmk – Bundesverband mehrfach körperbehinderter Menschen
• Verband der Kinder- und Jugendärzte und Kinderchirurgen
• EFCNI
• Bundesverband „Das frühgeborene Kind"
• DGCC-Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management
• Kindernetzwerk
• Stiftung FamilienBande, Verbund für Geschwister Leipzig
• Wir! Stiftung pflegender Angehöriger
• GKIND - Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen