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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (kurz EDS) ist eine seltene, vererbbare Bindegewebserkrankung. Dem EDS liegt eine Störung des Kollagenaufbaus (=Kollagenbiosynthese), einem sogenannten Strukturprotein des Bindegewebes zugrunde. Ein Gendefekt der durch eine Störung innerhalb des Aminosäurehaushaltes der Chromosomen hervorgerufen wird.
EDS wird sowohl autosomal dominant, als auch autosomal rezessiv vererbt. Dennoch kann es immer wieder zu so genannten Spontan-Neumutationen kommen.
Das EDS wird auch unter dem Begriff Multisystemische Erkrankung geführt, da sowohl seine Auswirkungen als auch Verläufe sehr unterschiedlich geprägt / ausgeprägt sind. Es kann ein Bogen gespannt werden, von der Überbeweglichkeit der Gelenke, bis hin zum reißen innerer Organe.

Statistik
Unser Verein zählt derzeit 300 Mitglieder. Davon sind 30 Kinder bis zum 15. Lebensjahr. Jugendliche / Junge Erwachsene bis zum Alter von 28 Jahren sind 25 zu verzeichnen. Der Großteil der Mitglieder ist älter. Eine genaue, bundesweit aussagekräftige Anzahl der Erkrankten ist nicht bekannt.

Aufgaben und Ziele
• Bereitstellung von Infomaterial / Notfallausweis
• Aufklärung in Kindergarten / Schule
• Verknüpfung von Diagnostik und Versorgung sowie der Bereiche Forschung / Studien
• Aufbau einer Datenbank (ähnlich wie in anderen europäischen Ländern schon vorhanden)
• Runder Tisch mit Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen unter Einbeziehung der Zentren für seltene Erkrankungen
• Austausch / Kooperationen mit anderen Verbänden / Dachorganisationen
• Austausch in Gruppen oder auch individuell
• Gruppentreffen / Jahrestagungen mit Referenten
• Fortbildung, Mitarbeit in unterschiedlichen Gremien
• Und vieles mehr

Vorhaben und Projekte
Der Aufbau eines neuen Vater – Mutter - Eltern / Kind Kreises. Auch Großeltern sind willkommen
Wir stehen in Kooperation mit Sozialpädiatrischen Zentren zwecks Aufbaus eines Förderkreises für Kinder / Jugendliche
Aufbau einer Austauschgruppe im sozialen Netzwerk wenn gewünscht

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Kindesalter:
Dadurch, dass immer mehr Eltern / Großeltern auf uns zukommen, haben sich unsere Aufgabenbereiche sehr unterschiedlich entwickelt. Dennoch umfassen diese das Kleinkindalter bis hin zu den jungen Erwachsenen.

• Allem voran steht die frühzeitige Diagnosestellung
• Der rege Austausch, die Hilfestellung der Eltern / Elternteile untereinander. Das ist ein ganz breit gefächertes Feld und ein Raumeinnehmendes Thema
• Das immer wiederkehrende Thema: Anders sein und doch genau wie alle anderen. Wie gehe ich damit um, wie erkläre ich es den anderen
• Versorgung in der medizinischen und physikalischen Versorgung, d.h. Versorgung mit geeigneten, auf die Bedürfnisse der Kinder / Jugendlichen ausgerichteten Hilfsmittel und Medikamente
• Wann oder überhaupt sind welche Operationen nötig. Wenn ja, wo finde ich die geeignete Klinik, den geeigneten Mediziner
• Welcher Kindergarten ist der richtige für mein Kind
• Einbindung der Erzieher meines Kindes, bei Verletzungen o.ä.

für das Schul- und Jugendalter

• Hilfestellung in der Bewältigung der Alltags- probleme – einige Kinder haben außer dem EDS noch andere Auffälligkeiten, andere Systemerkrankungen
• Welche Schule ist die richtige für mein Kind
• Einbindung der Lehrkörper für die Belange meines Kindes, Verhaltensweise des Lehrkörpers bei Verletzungen u.ä. bei meinem Kind
• Organisation bei Schulausflügen: was ist zu beachten
• Häufiges, frühes Erschöpft sein des Kindes
• Fehlzeiten in der Schule
• Befreiung vom Sportunterricht, wenn nötig
• Assistenz in der Schule
• Schwerbehindertenausweis jetzt und warum
• Hinzu kommen hier die ganz normalen Fragen wie sie bei allen Jugendlichen irgendwann auftreten und auch altersgemäß unterschiedlich sind
• Pubertät
• Freunde finden und halten, die damit klarkommen, dass ich irgendwie anders und doch ebenso normal bin

für Heranwachsende / junge Erwachsene

• Ausbildung:
• Welche Möglichkeiten habe ich für Studium / Beruf
• Assistenz im Beruf / Studium
• Wo finde ich den passenden Studienraum
• An wen wende ich mich
• Sexualität
• Familienplanung?

Zentrale Kooperationspartner
• Uni Kliniken
• Sozialpädiatrische Zentren
• Pädiater allgemein
• Unterschiedliche Fachmediziner