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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.

Erlittene Schädel-Hirnverletzungen nach Schädel-Hirntrauma durch Unfälle, nach entzündlichen Erkrankungen, nach Schlaganfall, nach Gehirnblutungen (Aneurysma), durch Wiederbelebung, z.B. nach Herzstillstand, Ertrinkungsunfall oder nach OP-Komplikationen. Apallisches Durchgangssyndrom, Koma/Wachkoma

Statistik
2.800 Mitglieder, davon 2.680 Betroffene, ca. 400 Kinder

Vorhaben und Projekte
• Gründung: Arbeitskreis „Kind"

Unsere Angebote:
• Bundesweites Notruf- und Beratungstelefon schnell – unbürokratisch – umfassend – verständlich, Tel. 0 96 21 / 6 48 00
• Mitgliederzeitschrift „WACHKOMA- und danach" erscheint alle 3 Monate mit stets aktuellen Themen. Unsere Mitglieder bekommen diese kostenlos zugesandt.
• Kontaktvermittlung unter Gleichbetroffenen zum Erfahrungsaustausch
• Die „Regionalen Selbsthilfegruppen" Bundesweit bestehen derzeit ca. 65 Verbandsgruppen unseres Verbandes
• Informationsveranstaltungen mit Angehörigentreff Seminare für pflegende Angehörige
• Alljährliche Fachtagung der Neurorehabilitation in Amberg, Fachvorträge und Erfahrungsaustausch mit Fachpersonen aus den Bereichen Pflege, Therapie, Medizin, Forschung und Sozialpolitik.
• Treffen der aus dem Koma Wiedererwachten („Hier sind wir wieder!") Jährliche mehrtägige Veranstaltung mit der Möglichkeit zum Kennenlernen und Erfahrungsaustausch unter Gleich- betroffenen.
• Seminar für betroffene Paare („Partner im Wachkoma") Fachdiskussionen, Pflegetipps und Informationen, Entlastungsmöglichkeiten und Erfahrungsaustausch.
• Trauerseminare Zur Bewältigung extremer Lebenssituationen.

Unsere Ziele:
• Weitere Verbesserungen bei der Versorgung und Rehabilitation Schwerstbetroffener
• Fachgespräche mit den gesundheitspolitisch Verantwortlichen, sowie Kostenträgern und Leistungserbringern

Austausch und Fachveranstaltungen für Familien bei denen ein Kind betroffen ist
• Jährlich großer eigener Messestand „NEURO-Reha" auf der Messe REHACARE in Düsseldorf
• Weiterer Ausbau und Stärkung unserer Regionalgruppen im gesamten Bundesgebiet

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
• Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen ermöglichen – Kontakte herstellen
• Fachtage mit speziellen Themen für diese Betroffenengruppen anbieten

Zentrale Kooperationspartner
• alle Verbände/Vereine die im Rahmen der Hilfe zur Selbsthilfe Beratungen für Menschen nach erworbener Hirnschädigung leisten
• Krankenkassen die im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V diese Arbeit der Ehrenamtlichen unterstützen
• Berufsverbände der Therapeuten
• Arbeitsgemeinschaften und Verbände aus dem Bereich Rehabilitation, Medizin, Therapie und Pflege