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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)

Es gibt eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler (AHF), die in unterschiedlichen Schweregraden auftreten und teilweise mit Begleiterkrankungen und/oder Syndromen einhergehen, z. B. Down-Syndrom, 22-q-11. Oft gibt es mehr als eine Behandlungsmöglichkeit und jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Ca. 2/3 der AHF können mit einer Behandlung (Herzkatheter, OP am offenen Herzen oder medikamentös) weitgehend korrigiert werden, womit die kleinen Patienten eine gute Prognose und eine relativ normale Lebensqualität gewinnen. Mindestens 1/3 der Betroffenen kommen mit komplexen Herzfehlern zur Welt. Zum Beispiel, wenn eine von zwei Herzkam- mern stark verkümmert ist oder gar nicht angelegt, kann auch mit mindestens drei schweren Herz-OP keine Heilung erreicht werden (Korrektur), sondern lediglich ein „mit dem Leben zu vereinbarender Zustand" (Palliation). Diese Kinder brauchen lebenslang engmaschige medizinische und psychosoziale Betreuung. Daher lautet das BVHK – Motto: "Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg."

Statistik
• Etwa jedes 100. Kind in Deutschland wird mit einem Herzfehler geboren, das sind ca. 7.000-7.500 Kinder pro Jahr bzw. etwa 19 Kinder pro Tag.
• Jedes Jahr benötigen allein 4.500 dieser Kinder einen bzw. mehrere Eingriff/e am offenen Herzen (mit der Herz-Lungen-Maschine), das entspricht rund zwölf Kindern pro Tag.
• Heute erreichen etwa 90 Prozent der herzkranken Kinder das Erwachsenenalter.
• Derzeit leben weit mehr als 200.000 Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland.

Aufgaben und Ziele
Als Dachverband vereint der BVHK zurzeit 23 bundesweite Elterninitiativen (+4 regionale Gruppen unter dem Dach von Kohki Hessen und Rheinland-Pfalz) mit etwa 3.000 Familien in ganz Deutschland. Wir bieten unserer Partnerorganisation JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) unsere Logistik und führen seit 2011 die JEMAH-Geschäftsstelle. Wir vertreten die Interessen von Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter und sind die Koordinationsstelle für unsere Mitgliedsvereine, Selbsthilfegruppen und Ratsuchende. Die Betroffenen finden beim BVHK Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Unsere Elterninitiativen vor Ort leisten, ebenfalls auf ehrenamtlicher Basis, betroffenen Familien wohnortnahe Hilfestellung in ihrer neuen und vielfach problematischen Situation.

Fachliche Unterstützung erhalten wir durch unseren wissenschaftlichen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen aus ganz Deutschland angehören.

• Wir informieren und beraten Betroffene und Angehörige, wenn die Diagnose „Herzfehler" gestellt wurde – auch bereits vor der Geburt
• Wir geben sozialrechtliche und psychosoziale Hilfen,
• Wir vermitteln Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge.
• Wir setzen aktiv Verbesserungen in der Gesundheitspolitik durch und sind so eine starke Interessenvertretung für Menschen mit AHF in jedem Lebensalter
• Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit,
• Wir fördern die Integration der Betroffenen in Kindergarten, Schule, Beruf, Sport usw.,
• Wir bilden Netzwerke und fördern den Erfahrungsaustausch,

Wir helfen aktiv und:
- fördern die familienorientierte Rehabilitation (FOR),
- organisieren Events für herzkranke Kinder und Jugendliche,
- bieten Sport- und Begegnungsprogramme, z. B. Segel- / Reiterwoche,
- unterstützen die Eltern in belasteten Situationen und im Alltag durch Coaching- und Familien- Wochenenden.

Wir haben das DZI-Spendensiegel, tragen die 'Leitsätze zur Transparenz im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen' unserer Dachorganisation, der BAG Selbsthilfe, mit und lassen unsere Arbeit jährlich von ehrenamtlichen Kassenprüfern aus den Reihen unserer Mitgliedsvereine sowie von einem vereidigten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Bei unseren regelmäßigen Mitgliederversammlungen legen wir Rechenschaft ab. Die ehrenamtlichen Mitglieder unseres Vorstands sind selbst betroffen und wissen daher aus eigenem Erleben, was herzkranke Kinder und ihre Familien brauchen. Unsere BVHK-Geschäftsstelle hat stets ein offenes Ohr für die Anliegen aller Menschen mit AHF: www.bvhk.de/ueber-uns/

Vorhaben und Projekte
• Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai: bundesweite Aktionen durch unsere Regionalvereine
• Verleihung BVHK-Journalistenpreis und Herz- Helden-Preis, 1 x pro Jahr
• Familienwochenende, ca. 2 x pro Jahr
• Elterncoaching, ca. 5 x pro Jahr
• Antistress-Seminar für in der Selbsthilfe Engagierte, 1 x pro Jahr

• Abenteuercamp für junge Leute von 16-22 Jahren, 1 x pro Jahr
• Segelwoche von 10-15 Jahren, 1 x pro Jahr
• Reiterwoche von 10-15 Jahren, 1 x pro Jahr
• Geschwisterseminar, 1 x pro Jahr
• Mitgliederversammlung, 2 x pro Jahr
• Mut-mach-Pakete mit Kinderbuch, Broschüre und Kuschelpuppe

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
für das Kindesalter Sozialrecht
• Schwerbehinderung: keine bundesweit einheitliche transparente Einstufung des Grad der Schwerbehinderung und der Merkbuchstaben
• Pflegeversicherung: Ärztliche Gutachten / Arztberichte häufig nicht geeignet. Begutachtung durch den MDK erfolgt nicht durch pädiatrische Fachkräfte
• Familienorientierte Rehabilitation (FOR) trotz Flexirentengesetz und einer untergesetzlichen Regelung der Kostenübernahme durch DRV Bund bzw. Spitzenverbände der Krankenkassen häufige Finanzierungsprobleme
• Qualitätssicherung in der Kinderherzchirurgie
• Richtlinie beim G-BA (Gemeinsamen Bundesaus- schuss) muss optimiert werden / Beratungen laufen.

für das Schul- und Jugendalter Probleme bei Inklusion in Kindergarten, Schule und Freizeit:
• Frühförderung: lange Wartezeiten, schlechter Zugang zu Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ)
• Defizite in der Schule:
große regionale Unterschiede – in einigen Bundesländern wurden Förderschulen bereits geschlossen keine bundesweiten, individuellen Regelungen, wie Nachteilsausgleich (NAG, z.B. Verlängerung von Prüfungszeiten usw.)
Schulsport: oft ungerechtfertigte vollständige Befreiung vom Schulsport, keine Nutzung des Ermessensspielraums bei der Benotung Sonderpädagogischer Förderbedarf häufig weder Eltern noch Lehrern bekannt

Freizeit:
Ängste und Unsicherheiten bei Trainern, Babysittern vor allem bei herzkranken Kindern, die „blutverdünnende Medikamente" brauchen oder Herzrhythmus- störungen haben. Spärliche Nutzung eines speziell entwickelten Sportattestes.
Ausgrenzung und Isolation

für Heranwachsende / junge Erwachsene
Schwieriger Übergang Kinder- zur Erwachsenenmedizin: Internistische (Erwachsenen-) Kardiologen erwerben in der Ausbildung kaum/keine Kenntnisse über angeborene Herzfehler Kinderkardiologen als Experten für AHF können Leistungen an über 18-Jährigen nicht abrechnen.
EMAH-zertifizierte Spezialisten (EMAH = Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern)

Ungelöste sozialrechtliche und psychosoziale Probleme: Schul- und Berufswahl, Familienplanung, Versicherbarkeit, chronische Erkrankungen im Lebensverlauf zusätzlich zu AHF, Alterssicherung.

Zentrale Kooperationspartner
• BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, www.bag-selbsthilfe.de
• Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler" für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern, die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten: www.corience.org
• DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie, www.kinderkardiologie.org
• ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäischer Selbsthilfegruppen in Europa, www.echdo.eu
• JEMAH e.V., Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, www.jemah.de
• Kindernetzwerk e.V., www.kindernetzwerk.de
• Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF) www.kompetenznetz-ahf.de
• LAG NRW e.V., - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein Westfalen - www.lag-selbsthilfe-nrw.de
• Marfan e.V., - www.marfan.de
• Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF) www.herzregister.de
• DVfR – Deutsche Vereinigung für Rehabilitation, www.dvfr.de