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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Kinderhospiz e.V.

Der Bundesverband Kinderhospiz ist der Dachverband der Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Von diesen Einrichtungen werden Kinder und Jugendliche und deren Familien betreut, die die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung haben. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch eine eigene Betroffenenförderung und unterstützt betroffene Familien finanziell, erfüllt Herzenswünsche und hat mit der Einrichtung des OSKAR Sorgentelefons (0800 8888 4711) eine weltweit einzigartige Hotline für alle eingerichtet: Rund um die Uhr, an allen Tagen, kostenfrei und anonym! Für alle, Betroffene und Fachleute, Nachbarn und Interessierte, die Fragen zu schwerst erkrankten Kindern oder jungen Erwachsenen haben oder die um ein Kind trauern.

Statistik
Über 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an unheilbaren Krankheiten, an denen sie absehbar sterben werden. Im Bundesgebiet gibt es derzeit 15 stationäre Kinderhospize und eine Vielzahl ambulanter Dienste, die betroffene Familien betreuen. Derzeit sind etwa 90 Organisationen (stationäre Kinderhospize, ambulante Dienste und korporative Mitglieder) im Bundesverband Kinderhospiz zusammen geschlossen.

Aufgaben und Ziele
Wir unterstützen nicht nur unsere Mitgliedsorganisationen, sondern machen uns dafür stark, die Situation von betroffenen Familien zu verbessern, und dies auf allen Ebenen: politisch, in der öffentlichen Wahrnehmung, aber auch ganz direkt und persönlich mit unserer Betroffenenhilfe.

Vorhaben und Projekte
• Ausbau des OSKAR Sorgentelefons, Ausbau des Fortbildungsangebots (Trauerbegleitung), Aufbau eines Jugendprojektes für Betroffene.

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
• Flächendeckende und bedarfsgerechte Angebote für betroffene Familien.

Zentrale Kooperationspartner
• Selbsthilfegruppen, die sich mit lebens- verkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen oder bei Eltern befassen; Selbsthilfegruppen für Trauernde, die ein Kind verloren haben, Palliativmedizin und Kinderkrankenpflege.