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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)

Derzeit lassen sich über 650 verschiedene Formen von Wachstumsstörungen unterscheiden, deren Ursachen sehr vielfältig sind. Alle zählen zu den Seltenen Erkrankungen – manche konnten bislang weltweit nur wenige Male nachgewiesen werden. Viele der Wachstumsstörungen gehen neben einer Endgröße, die im Erwachsenenalter zwischen 70 cm und 150 cm beträgt, mit gravierenden gesundheitlichen Problemen (bspw. aufgrund von Skelettsystemfehlbildun- gen) einher.

Grob lassen sich zwei Formen unterscheiden:

Proportionierter Kleinwuchs:
Proportionierter Kleinwuchs bedeutet, dass die Arm- und Beinlängen zur Körperhöhe und zur Rumpflänge – bei insgesamt reduzierter Körperlänge – in einem ausgewogenen Verhältnis stehen, so wie es auch bei normalwüchsigen Menschen der Fall ist.

Disproportionierter Kleinwuchs:
Disproportionierter Kleinwuchs bedeutet, dass das Verhältnis von Arm- und Beinlängen zur Körperhöhe und Rumpflänge – bei insgesamt reduzierter Körperlänge – im Vergleich zu normalwüchsigen Menschen verschoben ist.

Bei einigen Diagnosen ist die Behandlung mit Wachstumshormonen möglich. Nur bei Wachstumshormonmangel wird hierdurch die Ursache der Störung ausgeglichen.

Statistik
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) vertritt seit 1988 die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen, von denen zurzeit rund 3.500 Betroffene und Angehörige mit insgesamt 90 unterschiedlichen Diagnosen in unserem Verband organisiert sind. Wir bemühen uns sowohl um die Sicherstellung einer bestmöglichen medizinischen Versorgung als auch um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, Inklusion in die Gesellschaft und den Abbau von Vorurteilen. In Deutschland leben rund 100.000 von Kleinwuchs betroffene Menschen.

Aufgaben und Ziele
Unter dem Leitmotiv „Hilfe zur Selbsthilfe" bemüht sich der BKMF um die psychosoziale Stärkung klein- wüchsiger Menschen, deren gesellschaftliche Inklusion und um den Abbau vorhandener Vorurteile.
Der BKMF unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute). In diesem Zusammenhang ergeben sich verschiedene Aufgabenschwerpunkte:

• Stärkung der Familien: Hilfe bei der Bewältigung der Diagnose, Unterstützung der Eltern, ihre Kinder anzunehmen
• Sicherung einer bestmöglichen medizinischen und therapeutischen Versorgung von kleinwüchsigen Menschen: Zusammenarbeit mit Universitäts- und Fachkliniken, Psychologen, Therapeuten
• Inklusion in Kindergarten, Schule, Beruf und Gesellschaft
• Förderung der Selbstwahrnehmung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen
• Berufsorientierte Beratung in Kooperation mit arbeitsmarktpolitischen Institutionen
• Beratung und Unterstützung bei sozialrechtlichen Belangen, z. B. Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld
• Hilfsmittelberatung
• Forschung im Bereich seltener Skeletterkrankungen und endokriner Störungen
• Schulung von ehrenamtlich Mitarbeitenden als Multiplikatoren

Vorhaben und Projekte
• Themengebiete der Seminare und Veröffentlichungen
• Jährliches Kleinwuchsforum: eine Veranstaltung mit rund 600 Teilnehmenden, bei der sich Familien, Betroffene und Fachleute über vier Tage intensiv über das Thema Kleinwuchs austauschen
• Eine Familienwoche zur Verarbeitung der Diagnose und dem Umgang mit Kleinwuchs
• Drei Jugendseminare mit jeweils rund 40 Teilnehmenden; ein Schwerpunkt unserer Kinder- und Jugendarbeit liegt auf der gesundheitlichen Prävention
• Schulungsveranstaltungen für die ehrenamtlichen Mitglieder des Vereins, Planungsseminar für ehrenamtliche Kinder- und Jugendarbeit
• (Fach-)Veröffentlichungen zu unterschiedlichen Themen des Kleinwuchses
• diverse Tages- und Wochenendtreffen in den Landesverbänden sowie in den Arbeitsgruppen
• Eltern werden / Eltern sein mit Kleinwuchs

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Kindesalter:
Durch den Kleinwuchs sind die Kinder vielfach erheblich körperlich beeinträchtigt, die Diagnosefindung verläuft sehr unterschiedlich. Es fehlt an medizinischen Experten sowie Erstberatung für die psychosozialen und lebensnahen Probleme, die über das Medizinische hinausgehen. Es ist mitunter ein schwieriger Balanceakt für alle Beteiligten, die kleinwüchsigen Kinder weder zu unter- noch zu überfordern. Die altersgemäße Förderung der Selbständigkeit ist daher eine wichtige Aufgabe.

Für das Schul- und Jugendalter
Die altersgemäße Anforderung an die Schulkinder wird oft nicht vollzogen. Durch das Sichtbarsein / Anderssein werden die Kinder und Jugendlichen oft unterschätzt und nicht ihrem Alter entsprechend behandelt. Wichtig ist – für Eltern und betroffene kleinwüchsige Schüler/innen – der selbstbewusste Umgang mit dem Anderssein und genauso mit den entsprechenden Hilfen im Alltag. Der Schulsport ist nach wie vor ein sensibles Thema. Aus Unsicherheit werden Kinder manchmal ausgeschlossen oder vom Unterricht bzw. Wettkämpfen befreit.

Für Heranwachsende / junge Erwachsene
Die Transition von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin ist eine Herausforderung, da erfahrene Experten fehlen oder nur mit hohem Aufwand erreichbar sind. Das Zurechtfinden in Ausbildung und Beruf ist durch Stigmatisierung häufig erschwert. Die Möglichkeiten der beruflichen Ausbildung entsprechen oft nicht den guten schulischen Leistungen.

Zentrale Kooperationspartner
In der politischen Vertretung: EURORDIS, BAG Selbst- hilfe e.V., ACHSE e.V., das Kindernetzwerk e.V. und der Deutsche Behindertenrat. In der medizinischen Vertretung: Zentren für Seltene Erkrankungen, Spezialambulanzen sowie entsprechende Fachleute zu den einzelnen Diagnosen.