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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Beschreibung unserer MitgliedsorganisationenBundesverband Kinderrheuma e.V.

Der Bundesverband Kinderrheuma betreut und begleitet deutschlandweit Familien, deren Kinder und Jugendliche Rheuma haben. Dabei gibt es mehr als 200 rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie können mit Gelenkbeschwerden (Schwellungen, Schmerzen, Überwärmung, Bewegungseinschränkungen), Symptomen wie Fieber, Hautveränderungen oder Organsymptomen einhergehen.
Wichtig ist die frühzeitige Diagnosestellung, Behandlung und Langzeitbetreuung durch Kinder- und Jugendärzte mit spezieller Erfahrung („Kinderrheumatologen").
Kinderrheuma, medizinisch auch „Juvenile idiopathische Arthritis" genannt, ist eine chronisch verlaufende entzündlich rheumatische Gelenkerkrankung, die vor dem 16. Lebensjahr beginnt. Die eigentliche Ursache ist unbekannt. Mädchen sind deutlich häufiger erkrankt als Jungen. Es gibt verschiedene, teilweise alterstypische Verlaufsformen, aber auch zahlreiche selten vorkommende rheumatische (System-) Erkrankungen.

Chronische Schmerzen des Bewegungsapparates bei Kindern und Jugendlichen
Bereits bei Kindern und Jugendlichen treten zunehmend häufig chronische Schmerzen auf. Die Ursachen hierfür sind vielfältig und zum Teil unbekannt. Ein chronischer Schmerz, der mehr als drei Monate besteht und manchmal mit einer erheblichen Schmerzstärke einhergeht, kann den Lebensrhythmus deutlich beeinträchtigen und zu Störungen der Teilhabe an Alltagsaktivitäten führen.
Aufgrund einer gestörten Verarbeitung von Schmerzmechanismen können Schmerzen chronifizieren. Zahlreiche Faktoren wie körperliche Über- oder Fehlbelastung, traumatische Erfahrungen, Belastungen, Stress oder eine besondere Lebenssituation können diesen Prozess anstoßen oder aufrechterhalten.
Viele dieser Patienten haben bereits intensive Erfahrung mit Schmerzen gemacht, z.B. im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung, chronischen Kopf- oder Bauchschmerzen. Die Erkrankung betrifft überwiegend Mädchen (> 80%) und beginnt meist um die Zeit der Pubertät.

Statistik
In Deutschland gibt es ca. 15.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche, etwa 1.300 erkranken jährlich neu. Der Bundesverband hat ca. 400 Mitgliedsfamilien und derzeit bundesweit 27 regionale und von Betroffenen selbst geleitete Treffpunkte zur gegenseitigen Information und zum Austausch

Aufgaben und Ziele
• Ansprechpartner für neu betroffene Familien sein
• Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an Rheuma oder an SVS erkrankt sind, bei der Krankheitsbewältigung beraten und unterstützen
• die Öffentlichkeit über Rheuma und SVS bei Kindern und Jugendlichen informieren, um die Situation der Betroffenen bewusster zu machen und die Akzeptanz im sozialen Umfeld zu fördern
• Austausch von Erfahrungen zwischen den Betroffenen ermöglichen
• Eltern Wissen vermitteln, damit sie sich für die speziellen Bedürfnisse ihrer Kinder besser einsetzen können
• die Integrations- und Versorgungsstruktur chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in Kindergarten, Schule und Beruf verbessern

Vorhaben und Projekte
• jährliches Familienfortbildungswochenende,
• regelmäßige professionelle Clown-Visiten, Musik- und Kunsttherapie auf der Polarstation im St. Josef-Stift,
• Aufbau und Betreuung bundesweiter Treffpunkte,
• Aufbau und Begleitung der Jugendgruppe „RAY",
• professionelle Begleitung junger Patienten beim Erwachsenwerden mit dem Projekt „Transition in Aktion",
• Unterstützung von Familien mit chronisch kranken Kindern durch engagierte Jugendliche und Eltern vor Ort im Rahmen des „Paten-Projekts",
• Auszeit-Seminare, z.B. für Mütter chronisch kranker Kinder,
• jährlicher Adventsbasar im St. Josef-Stift,
• finanzielle Hilfe für unterstützungsbedürftige Familien,
• Beratungsgespräche und Gruppenangebote im Familienbüro und vieles mehr!

Unser Informationsmaterial:
• Buch „Kinderrheuma (er)leben" zur Alltags- und Krankheitsbewältigung bei rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter
• Buch „Schmerz lass nach – du bist umzingelt" über chronische Schmerzen bei rheumatischen Erkrankungen und Schmerzverstärkungssyndromen
• DVD „Kinderrheuma – was'n das?!" - Film über rheumatische Erkrankungen und deren Behandlung bei Kindern und Jugendlichen
• Broschüre "jubiLENKig" - Zeitschrift zum 25 jährigen Jubiläum des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. mit Informationen über Geschichte, aktuelle Projekte und die Zukunft des Vereins
• „geLENKig – Ein Rheumabuch für Kinder" in deutscher und englischer Sprache

• Vereinszeitschrift „Familie geLENKig"
• Entspannungs-CD „traumwärts"
• DVD Videoclip „RAY" - Wünsche und Träume junger Menschen mit Rheuma

Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Kindesalter:
• familiäre Krankheitsbewältigung
• Integration in den Kindergarten

Für das Schul- und Jugendalter:
• Aufklärung von Lehrern und Mitschülern in den Heimatschulen
• Erlernen eines selbständigen und selbstbewussten Umgangs mit der eigenen Erkrankung
• Compliance-Probleme im Jugendalter

Für Heranwachsende / junge Erwachsene
• Transition – Übergang in die Erwachsenen- Rheumatologie
• Berufsfindung und Berufseinstieg

Zentrale Kooperationspartner
• St. Josef-Stift Sendenhorst
• Schule im St. Josef-Stift
• Der Paritätische NRW
• Kindernetzwerk e.V.
• AG Selbsthilfe Behinderter NRW