knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Angiodysplasie ist der Sammelbegriff für vielfältige Syndrome angeborener Gefäßfehlbildungen, der seit der Hamburger Klassifikation 1988 geprägt wird.
Damit findet eine notwendige Fokussierung statt, weg von den Namen der forschenden Mediziner (Klippel, Trenaunay, Sturge, Weber, Osler, Lindau ...) hin zu einer Beschreibung nach den anatomischen und funktionellen Veränderungen (arterielle, venöse, lymphatische, arteriovenöse und kombinierte Fehler). Jede Angiodysplasie ist in ihrer Form, Erscheinung und in ihren Auswirkungen auf die gesundheitliche und persönliche Lebensqualität individuell und kaum vergleichbar.
Zu den Ursachen von Angiodysplasien gibt es bis heute keine gesicherten Erkenntnisse. Wie bei vielen Seltenen Erkrankungen mangelt es auch hier an Forschungsergebnissen. Mediziner gehen davon aus, dass Angiodysplasien nicht vererbt werden, sondern auf Störungen in der Entwicklung des „Bauplanes" der Gefäße in der 5. und 6. Woche zurückgehen. Was diese Störungen auslöst, ist wissenschaftlich noch nicht geklärt..
In Deutschland sind etwa neuntausend Patienten (Wohlgemuth 2006) mit angeborenen Gefäßfehlbildungen in unterschiedlichen Ausprägungen bekannt. Von einer Dunkelziffer ist auszugehen.
Am auffälligsten sind dabei jene Gefäßfehler, die eine akute Lebensbedrohung der Betroffenen darstel- len. Sichtbare körperliche Veränderungen wie Feuer- mal, Riesenwuchs und Längendifferenzen erleichtern u.U. ebenfalls eine schnellere Diagnose. Dennoch bleibt festzuhalten, dass noch immer die überwiegende Mehrzahl der Betroffenen erst nach Fehlbehandlungen oder nach einer jahrelangen Odyssee zwischen unterschiedlichen Fachärzten, Therapieformen und Behandlungsansätzen zu einer gesicherten Diagnose kommt. Nicht selten sind es dabei die Betroffenen selbst, die nach eigenen Recherchen den entscheidenden Hinweis geben können.
Statistik
In Deutschland ca. 9000 klinisch betroffene Patienten (Quelle: Wohlgemuth 2006)
Aufgaben und Ziele
• Information und Aufklärung von Patienten, Ärzten und Krankenkassen.
• Erfahrungsaustausch und regelmäßige Treffen der Patienten und Ärzte.
• Anregung zur interdisziplinären Zusammenarbeit in Diagnose und Therapie.
• Optimierung der Unterstützung
Vorhaben und Projekte
• regelmäßiger Austausch auf Patienten- und Ärztetreffen
• vierteljährlicher Newsletter
Magazin zu Themen der Erkrankung (Facharztartikel und Beiträge der BV-Mitglieder)
• Gesprächskreise für Jugendliche und junge Erwachsene
• Fortbildungen zu Angiodysplasien für Ärzte und Studenten unterstützen
Aktuelle Probleme / Herausforderungen
Für das Schul- und Jugendalter:
• verständliche Erklärungen der Erkrankung und Therapie
• Eine frühzeitige Diagnose und rechtzeitig beginnende Therapie, um Spätfolgen zu vermeiden
• Kennenlernen und Austausch mit anderen Kindern und Jugendlichen
• Unterstützung während der Pubertätsphase
Für Heranwachsende / junge Erwachsene
• Gesprächskreise zum Kennenlernen und Erfahrungsaustausch
• Einbeziehen in die BV Arbeit, Vertreten ihrer Interessen
Zentrale Kooperationspartner
• Medizinischer Beirat, ACHSE, Kindernetzwerk e.V.