Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen benannten Handlungsfelder umzusetzen, unser Netzwerk im Gesamten zu stärken und eine wirksame und zukunftsfähige Selbsthilfe zu unterstützen. Eine Übersicht der jeweiligen Fördersummen der Projekte finden Sie auf der Seite „Förderer" ...

 

PHArMKid – Praxisnahe Handlungsempfehlungen zur Anwendung und Zubereitung von Medikamenten bei Kindern

In den vergangenen Jahren wurden auf Ebene der Europäischen Union mehr Medikamente für Kinder und Jugendliche zugelassen. Trotzdem erhalten junge Menschen immer noch häufig Wirkstoffe, die nicht für ihre Altersgruppe zugelassen wurden (Off-Label-Anwendung), und für die es keine Darreichungsform gibt, die eine sichere und zuverlässige Dosierung und Anwendung bei Kindern ermöglichen. Bei der Fortführung der Therapie nach einem stationären Aufenthalt besteht daher für Kinder und Jugendliche und hier insbesondere für Früh- und Neugeborene, sowie Kinder mit komplexen Erkrankungen ein Versorgungsdefizit und damit ein erhebliches Risiko für die Arzneimitteltherapie.

Auf dieser Grundlage erarbeitet das PHArMKid-Team konkrete Handlungsempfehlungen für die Anwendung und Zubereitung von relevanten Arzneimitteln. Im Kern geht es darum, wie die individuelle Zubereitung und sichere Anwendung von Arzneimitteln verbessert werden können. Die Ergebnisse werden den beteiligten Interessensgruppen leicht zugänglich gemacht und flächendeckend in einer Datenbank zur Verfügung gestellt. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,6 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall trägt die geplante Studie wesentlich dazu bei, die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Arzneimitteln und damit den gesamten Versorgungsprozess beim Übergang von der stationären in die ambulante Betreuung zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Förderer: G-BA Innovationsfonds

Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht" (2023-2025)

Die Selbsthilfearbeit zu vereinfachen, ist eines der großen aktuellen Anliegen unserer Mitgliedsorganisationen. Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei nach bestem Können, oftmals fehlen allerdings Ressourcen und Expertise. Dies zu ändern ist das Ziel des geplanten dreijährigen Projektes: Auf der Ebene der Organisation möchten wir unseren Mitgliedern dabei helfen, ihren Wissensstand zu erweitern bzw. bei Problemen beratend zur Seite zu stehen. Beispielsweise, wie man Anträge zur Projektförderung stellt, die Finanzen eines Vereins verwaltet, eine Satzung aktualisiert, Ehrenamtliche absichert und, wenn erforderlich, Hauptamtliche einstellt. Auf der Ebene der betroffenen Familien möchten wir der Selbsthilfe krankheitsübergreifende Informationen in Ergänzung zu ihrer krankheitsspezifischen Beratung anbieten. Wir wollen Selbsthilfeorganisationen für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern stärken, indem wir ihnen individuell helfen können sowie zu deren Partizipation und Rechtsdurchsetzung beitragen können.

Weitere Informationen auf der Projektseite 

Appentwicklung unrare.me

Um die Situation von Betroffenen zu verbessern und ihre Position nachhaltig zu stärken, soll mit Hilfe digitaler Methoden der Austausch unter Betroffenen dank einer vom Kindernetzwerk e.V. aufgebauten Datenbank ermöglicht werden. Ziel des Vorhabens 2022/2023 ist der Aufbau und die Ausweitung der bestehenden Elterndatenbank sowie die Entwicklung einer korrespondierenden digitalen Anwendung (mobile App). In der Datenbank können sich Betroffene, Eltern und Angehörige zu bestimmten Krankheiten, Symptomen oder krankheitsspezifischen Problemen registrieren, wodurch gleichzeitig gleich oder ähnlich betroffene Personen identifiziert werden sollen, um miteinander in Kontakt treten zu können (sog. Matching). Integriert werden sollen auch Alter, Geschlecht oder Muttersprache, um die Nachfrage ausweiten zu können und so viele Betroffene wie möglich zu vernetzen.

Förderer: BMG

KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen

Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern.

In prästationären Videokonferenzen mit den Familien gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen Hauptversorgern und der Familie ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert ein engmaschiges Case-Management den Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. Für den bedarfsgerechten Übergang wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen werden vermieden.

Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten werden über Krankenkassendaten und Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 8,1 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, neurologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.

Förderer: Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss