Coordinate-RD

Das Projekt "Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung" unter der Leitung von Prof. Dr. Laura Inhestern am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf befasst sich mit der Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen (SE). Das Projekt zielt darauf ab, die Versorgungskoordination bei SE zu untersuchen, zentrale Akteure und Einflussfaktoren zu identifizieren und die bestehende Taxonomie für die Versorgungskoordination bei SE im pädiatrischen Bereich anzupassen. Die Methodik umfasst qualitative Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen sowie Fokusgruppen mit Leistungserbringern, um Einblicke in die Problembereiche und potenzielle Interventionen zu gewinnen. Durch die Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage für die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Versorgungskoordination geschaffen, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.  

Im Auftrag des Instituts und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf