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Notlage chronisch kranker und behinderter Kinder verbessern Pressekonferenz: Der Berliner Appell

Das Kindernetzwerk hat auf seiner Pressekonferenz am Freitag, den 15. September im Haus der Bundespressekonferenz in Berlin den neuen politischen Forderungskatalog für betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und ihre Familien vorgestellt:

Die medizinische Versorgung, gerade bei Kindern mit chronischen, seltenen Erkrankungen und Behinderungen, ist immer mehr der Ökonomisierung unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal sind auch noch strukturelle Probleme dafür verantwortlich, dass die medizinische Versorgungslage in den verschiedenen Bereichen immer schlechter wird. Den politischen Forderungskatalog „Berliner Appell“ finden Sie hier ... 

 

von links nach rechts: Kerstin Held, Vorsitzende Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. BbP Sarah Brandsmeier, selbst betroffene junge Erwachsene, Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Sebastian Kahnt, betroffener Vater, Geschäftsführer Bundesverband Herzkranke  Kinder e.V. (BVHK) Susann Schrödel, stellvertretende Vorsitzende knw Kindernetzwerk e.V. Dr. Annette Mund, Vorsitzende knw Kindernetzwerk e.V. Dr. med. Henriette Högl, Geschäftsführerin des knw Kindernetzwerks e.V. Leonie Welsch, selbst betroffene junge Erwachsene, Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw Kindernetzwerks e.V.

Ein Ort der Selbsthilfe 30 Jahre Kindernetzwerk Jubiläumstagung

Ein besseres Geburtstagsgeschenk zum 30. Jubiläum hätte sich das Kindernetzwerk kaum wünschen können: Das knw wurde auf seiner Jubiläumstagung zum Ort, an dem Selbsthilfe aktiv stattfand. Neben Workshops, Kindernprogramm und Referaten erzählten Betroffene ganz intim aus ihrem Alltag und haben damit alle Anwesenden berührt. Vielen herzlichen Dank für diese tolle Jahrestagung...

 

Das Symposium Resilienz stärken fand im Bildungszentrum Erkner statt.

Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge Außerklinische Intensivpflege

Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund 20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten Positionspapier machen wir  auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen Gesetzesänderungen umgehend umzusetzen, um die Versorgung von Menschen mit Bedarf an AKI sicherzustellen …

 

 

 

 

Ein kleiner Junge im Rollstuhl, dem bei Essen geholfen wird.

„Inklusion geht uns alle an!“Petition unterschreiben!

Wir von der „Jungen Selbsthilfe" im Kindernetzwerk haben aus dem Netzwerk Forderungen und Wünsche rund um das Thema Inklusion aus Sicht der Jungen Erwachsenen zusammengetragen. Sie soll als Petition an die Politiker:innen übergeben werden:

https://chng.it/Qh4t7pvY5w

Inklusion sollte kein Fremdwort sein, sondern Selbstverständlichkeit. Wir sollten schließlich keine Zweiklassengesellschaft sein. Überforderte Lehrkräfte, fehlende Hilfsmittel, Unverständnis, Mobbing, Arbeitslosigkeit, ausfallende Prüfungen, bedrohte Versetzungen und systematische Benachteiligung sollten der Vergangenheit angehören.
Mach mit.  Mehr Infos gibt es hier ...

 

Portraits Sarah Brandsmeier, Leonie Welsch