Projekte
Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen definierten Schwerpunktbereiche umzusetzen, unser gesamtes Netzwerk zu stärken und eine effektive sowie nachhaltige Selbsthilfe zu fördern. Die Übersicht wird kontinuierlich ausgebaut und regelmäßig aktualisiert.
Laufende Projekte
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Coordinate-RD – Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung
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Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen
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KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen
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PedSupport
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PHArMKid – Praxisnahe Handlungsempfehlungen zur Anwendung und Zubereitung von Medikamenten bei Kindern
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Resilienz im Wandel – Kinder, Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen und ihre Familien im Fokus des Klimaschutzes
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Selbsthilfefreundlichkeit – Schnellere Zugangswege zur Selbsthilfe für Familien mit schwer kranken Kindern
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Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht"
Abgeschlossene Projekte
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N.E.S.T. – Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen
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Appentwicklung unrare.me