Diagnose, was nun?

Durchläuft euer Kind gerade zahlreiche medizinische Untersuchungen? Oder hat es bereits eine Diagnose oder Verdachtsdiagnose erhalten? Viele Eltern erleben diesen Moment als tiefgreifenden Einschnitt – voller Sorgen, Fragen und Unsicherheiten. Wie wird sich die Erkrankung oder Behinderung entwickeln? Was bedeutet das für den Familienalltag, für die Zukunft?

Gerade in dieser Anfangszeit prasseln viele neue Themen auf euch ein: medizinische Informationen, Pflegefragen, rechtliche und soziale Aspekte. Es braucht Zeit, sich in diese neue Situation einzuleben. Aber was ist wichtig und muss schnell angegangen werden?

Damit ihr euch in dieser herausfordernden Phase besser orientieren könnt, haben wir die wichtigsten ersten Schritte nach einer Diagnosestellung für euch zusammengestellt. 

Genau hier setzt die Selbsthilfe an

Wir sind für euch da – mit Rat, mit Informationen, mit einem offenen Ohr. Wir vernetzen euch mit anderen Eltern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und begleiten euch Schritt für Schritt. 

Die Landschaft der familienbezogenen Selbsthilfe in Deutschland ist meistens krankheitsbezogen organisiert. Neben unzähligen Selbsthilfegruppen gibt es über 350 Selbsthilfeorganisationen, bei denen wichtige Informationen gebündelt und an ihre angeschlossenen Mitglieder weitergegeben werden. Darüber hinaus setzt sich die organisierte Selbsthilfe politisch ein. 

Manchmal ist es nicht ganz leicht, die passende Selbsthilfeorganisation zu finden, insbesondere bei einer der vielen sehr seltenen Krankheitsbilder, die oft ursächlich für eine chronische Erkrankung oder Behinderung bei Kindern und Jugendlichen sind. Hier helfen wir gerne dabei, die passende Selbsthilfeorganisation zu finden. 

Aufbau eines medizinischen Netzwerks

Gerade zu Beginn einer Diagnose oder wenn die Diagnose noch aussteht und sich ein höherer medizinischer Versorgungsbedarf abzeichnet, ist es wichtig ein funktionierendes medizinisches Netzwerk für das eigene Kind aufzubauen. Manchmal reicht die Kinderarztpraxis um die Ecke, manchmal braucht es verschiedene fachmedizinische Abteilungen, die möglichst eng verzahnt miteinander agieren. Oft wird die Versorgung auch über eines der Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) erfolgen. Wichtig ist, dass ihr euch über das Krankheitsbild eures Kindes gut informiert, um anstehende Entscheidungen treffen zu können. Manchmal braucht es eine koordinierende Unterstützung, um das ambulante Versorgungsnetz für das eigene Kind aufzubauen, insbesondere dann, wenn viele unterschiedliche Stellen einzubeziehen sind. Hier kann ggf. die Sozialmedizinische Nachsorge (Bunter Kreis e.V.) helfen. 

Die Pflege organisieren

Um die Pflege für ein Kind zu organisieren, gibt es unterschiedliche Ansprechpartner. Zunächst ist es wichtig, sich gut über mögliche Leistungen der Pflegeversicherung zu informieren. Mit dem Pflegegeld können beispielsweise pflegebedingte Mehrkosten abgedeckt werden. Über einen Jahresbetrag können Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege finanziert werden. Und wenn die Pflege nicht allein durch die Angehörigen abgedeckt werden kann, gibt es die Möglichkeit einen Pflegedienst unterstützend hinzuzuziehen. Einige hilfreiche Links über die ihr euch weiter informieren könnt, haben wir euch zusammengestellt.

In jedem Fall lohnt es sich Beratungsstellen, wie die Pflegestützpunkte, zu kontaktieren. Sie bieten kostenfreie Unterstützung sowohl bei der Beantragung eines Pflegegrads oder anderer Pflegeleistungen, und sie helfen auch bei der Suche nach einem passenden Pflegedienst.  

Die Frühförderung implementieren

In den ersten Lebensjahren entwickeln Kinder grundlegende Fähigkeiten: Sie lernen laufen, sprechen, denken, mit ihren Gefühlen umzugehen und mit ihrer Umwelt in Beziehung zu treten. Diese Zeit ist entscheidend, denn hier werden die Grundlagen für ihre weitere Entwicklung gelegt. Manche Kinder brauchen dabei etwas mehr Unterstützung aufgrund einer chronischen Erkrankung oder Behinderung. Hier setzt die Frühförderung an: Sie hilft, vorhandene Potenziale zu stärken und mögliche Schwierigkeiten frühzeitig zu erkennen und medizinisch-therapeutisch oder auch (heil-)pädagogisch zu begleiten. Je früher gezielte Maßnahmen starten, desto besser lassen sich ungünstige Entwicklungen vermeiden. Mit Geduld, Vertrauen und der richtigen Frühförderung ist euer Kind auf seinem Weg gut begleitet. Über die Links rechts an der Seite erfahrt ihr mehr zu den Möglichkeiten der Frühförderung und an welche Stellen ihr euch wenden könnt. 

Die Rechte des eigenen Kindes kennen

Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderung sollen die gleichen Möglichkeiten haben, ihr Potenzial zu entfalten und ein erfülltes Leben zu führen, ohne auf Barrieren zu stoßen. Denn wie alle Menschen haben sie eine Reihe an Rechten:

• Recht auf Nichtdiskriminierung
• Recht auf Teilhabe
• Recht auf (inklusive) Bildung
• Recht auf Barrierefreiheit
• Recht auf Schutz vor Gewalt und Missbrauch

Um diese Menschenrechte zu schützen und eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben der Gemeinschaft zu ermöglichen, gibt es eine Reihe von Gesetzen. Diese zu kennen kann euch und eurem Kind helfen, die eigenen Rechte auch tatkräftig durchzusetzen. 

Ein Unterstützungsnetz aufbauen

Es heißt, um ein Kind großzuziehen braucht es ein ganzes Dorf. Um ein Kind mit medizinischen und behinderungsbedingten Anforderungen großzuziehen, braucht es meist nicht nur das Dorf, sondern auch noch die fachlichen Unterstützungsstrukturen aus der nächstgelegenen Stadt, könnte man sagen. Deshalb ist es hilfreich, schön frühzeitig zu schauen, wer unterstützen kann. 

Wen sprechen wir an, wenn es um die medizinische Versorgung geht? Wen kontaktieren wir, wenn wieder ein Krankenhausaufenthalt ansteht und die Geschwister betreut werden müssen? Wer beantwortet unsere Fragen zur Förderung und Teilhabe in Kindergarten oder Schule? Wer kann uns als Eltern helfen, wenn wir mal ein paar Tage Entlastung brauchen und aufgrund des spezifischen Versorgungsbedarfs ein Babysitter nicht in Frage kommt?

Es gibt viele Unterstützungsstrukturen, es dauert aber meist eine Weile, die passenden zu finden. Hier heißt es: Dran bleiben! Und im Zweifelsfall in der Selbsthilfe nach Tipps fragen.