Berliner Appell

Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmen

Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen werden nicht ausreichend von der Bundesregierung berücksichtigt. Durch die Einschränkungen bleiben diese Familien bei der Pflege der Betroffenen weitgehend allein. Manche werden für die Außenwelt regelrecht „unsichtbar", weil sie Angst vor Ansteckung haben und/oder keine Angebote zur Teilhabe mehr erhalten. Digitale Betreuung ist dabei nicht immer eine gute Lösung für die Familien, denn die zusätzliche psychische Belastung durch die entstehende Isolation, auch die der Geschwisterkinder, ist oft ein Nebeneffekt.

Um die Situation der betroffenen Familien und ihrer Kinder zu verbessern, ist ein Umdenken bei den Verantwortlichen in der Politik dringend geboten: Die gesetzlichen Vorgaben und entsprechenden Lösungen sind konsequent an den besonderen Bedürfnissen der Familien auszurichten.

Dies erfordert:

• eine öffentliche Anerkennung der Expertise Betroffener in eigener Sache und eine stärkere Beteiligung der Eltern in allen Fragen der Versorgung und Teilhabe, auch durch eine regelhafte Anhörung der Selbsthilfeverbände in den entsprechenden Gremien.
• Patient:innen-/Elternvertreter sollten in Kommissionen und Kontrollräten von Kliniken, in Aufsichtsräten (von Krankenkassen, Ministerien) berücksichtigt und beteiligt werden („Making children visible in budgets!").

Aufgrund der Erfahrungen der Familien wird die Teilhabe verbessert durch folgende konkrete Maßnahmen, die umzusetzen sind:

• Erweitertes Kinderkrankengeld für Kinder mit besonderem Bedarf
• Vereinfachte und verlässliche Freistellungsregelung am Arbeitsplatz. Denn die Nutzung der Freistellungsregelungen kostete manch betreuendes Elternteil den Arbeitsplatz, weil die Regelung zu kompliziert umzusetzen bzw. für Betriebe nicht verlässlich war.
• Verstärkte Information der Arbeitgeber:innen über die Verbindlichkeit vorhandener Hilfssysteme und entsprechende Weiterbildung der Betriebsräte und Gleichstellungsbeauftragten
• Bessere Information der Familien (z.B. durch gesetzlich verankerte „Lotsen", „Peers" und „Care Manager:innen")
• Generelle berufsgruppenbezogene Impfpflicht für alle betreuenden Kontaktpersonen
• Einheitliche Notfalllösungen bei Adhoc-Schul- und Kitaschließungen für vulnerable Zielgruppen (z.B. Einzelbetreuung, Entlastungsangebote)
• Verbindliches Etablieren einer Gesundheitsfachkraft in allen Kitas und Schulen
• In Bildungssystem und Sozialleistungen verankerte technische Hilfsmittel zur Teilhabe an Bildung/Integration (u.a. Telepräsenzroboter)
• Einrichtung einer Internetplattform oder regionaler Meldestellen für Personen, die Unterstützungsleistungen zur Entlastung der Familien anbieten möchten

Was sagen die Parteien zu unserem Berliner Appell?

Am Sonntag, den 23. Februar 2025, hat in Deutschland die Bundestagswahl stattgefunden. 

Für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern sind die vergangenen Jahre eine Zeit großer Herausforderungen gewesen. Trotz zahlreicher Appelle und Forderungen hat sich wenig zum Positiven bewegt. Viele betroffene Familien stehen weiterhin vor enormen bürokratischen Hürden, unzureichender finanzieller Unterstützung und mangelnden inklusiven Angeboten.

In der Hoffnung auf dringend notwendige Verbesserungen haben wir unseren "Berliner Appell" aus dem Jahr 2023  erneut an die Parteien geschickt. Dieser wurde gemeinsam mit unseren Mitgliedsorganisationen anlässlich unseres 30-jährigen Jubiläums formuliert und enthält zentrale Forderungen zur vollständigen Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention.

Wir haben die Parteien um eine Stellungnahme gebeten – rechts sind die Antworten aufgelistet.