Politische Prozesse fördernVersorgungsalltag verbessern
Seit über 25 Jahren engagiert sich das Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen, die unter chronischen Erkrankungen und Behinderungen leiden. In Zeiten des demografischen Wandels stehen die Belange von jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen in der Politik leider oft nicht im Fokus und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände zu den Entscheidungsträgern ist schwer. Auf der anderen Seite sind für Politiker Einblicke in den Versorgungsalltag betroffener Familien aus erster Hand, schwer zu bekommen.
Hier möchte das Kindernetzwerk als Dachverband vermitteln, indem wir Anstöße für die gesundheits-, sozial- und familienpolitische Diskussion geben: In dieser Broschüre geben auf unserer Anfrage Betroffene aus Mitgliedsverbänden des Kindernetzwerks qualifizierte Auskunft zu Problemen in der Versorgung der Betroffenen; sie liefern außerdem konstruktive Lösungsvorschläge, mit denen die politischen Entscheidungsträger die rechtliche und soziale Situation verbessern können. Wissend, dass die Problemfelder im Alltag von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen vielfältig sind, haben wir uns auf die wichtigsten Bereiche – Alltag und Medizin / Forschung konzentriert:
Alltag chronisch kranker Kinder und deren Familien
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sehen sich auf allen Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen gestellt – Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl, Wohnen – zu diesen Bereichen haben wir Experten aus der Selbsthilfe gebeten, konkrete Problemfelder aufzuzeigen.
Medizinische Versorgung und Forschung
Die medizinische Versorgung, gerade bei Kindern mit chronischen, seltenen Erkrankungen und Behinderungen, ist immer mehr der Ökonomisierung unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal sind aber auch strukturelle Probleme dafür verantwortlich, dass die medizinische Versorgungslage in verschiedenen Bereichen verbesserungsbedürftig ist. Das zeigen unsere Beispiele aus dem Bereich Pädiatrie und Psychiatrie.
Arzneimittelprüfungen von Medikamenten für Kinder und Jugendliche sind noch immer ein dringendes Problem: Zu häufig werden Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen und/ oder schwer zu beziehen sind, wie das 3. Kapitel aufzeigt. Auch die medizinische Versorgung junger Erwachsener, deren Pädiater nicht mehr zuständig sein können, weil ihre Patienten zu alt geworden sind, stellt eine weitere spezielle Herausforderung im Prozess der Transition dar.