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Vorantreiben und bewegen Unsere Projektarbeit

Bild einer Mutter die ihr Kind streichelt

Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen benannten Handlungsfelder umzusetzen, unser Netzwerk im Gesamten zu stärken und eine wirksame und zukunftsfähige Selbsthilfe zu unterstützen. Eine Übersicht der jeweiligen Fördersummen der Projekte finden Sie auf der Seite „Förderer" ...

 

Übersicht unserer laufenden Projekte 2023


Appentwicklung unrare.me

Um die Situation von Betroffenen zu verbessern und ihre Position nachhaltig zu stärken, soll mit Hilfe digitaler Methoden der Austausch unter Betroffenen dank einer vom Kindernetzwerk e.V. aufgebauten Datenbank ermöglicht werden. Ziel des Vorhabens 2022/2023 ist der Aufbau und die Ausweitung der bestehenden Elterndatenbank sowie die Entwicklung einer korrespondierenden digitalen Anwendung (mobile App). In der Datenbank können sich Betroffene, Eltern und Angehörige zu bestimmten Krankheiten, Symptomen oder krankheitsspezifischen Problemen registrieren, wodurch gleichzeitig gleich oder ähnlich betroffene Personen identifiziert werden sollen, um miteinander in Kontakt treten zu können (sog. Matching). Integriert werden sollen auch Alter, Geschlecht oder Muttersprache, um die Nachfrage ausweiten zu können und so viele Betroffene wie möglich zu vernetzen.

Förderer: BMG

„Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht (2023-2025)

Die Selbsthilfearbeit zu vereinfachen, ist eines der großen aktuellen Anliegen unserer Mitgliedsorganisationen. Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei nach bestem Können, oftmals fehlen allerdings Ressourcen und Expertise. Dies zu ändern ist das Ziel des geplanten dreijährigen Projektes: Auf der Ebene der Organisation möchten wir unseren Mitgliedern dabei helfen, ihren Wissensstand zu erweitern bzw. bei Problemen beratend zur Seite zu stehen. Beispielsweise, wie man Anträge zur Projektförderung stellt, die Finanzen eines Vereins verwaltet, eine Satzung aktualisiert, Ehrenamtliche absichert und, wenn erforderlich, Hauptamtliche einstellt. Auf der Ebene der betroffenen Familien möchten wir der Selbsthilfe krankheitsübergreifende Informationen in Ergänzung zu ihrer krankheitsspezifischen Beratung anbieten. Wir wollen Selbsthilfeorganisationen für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern stärken, indem wir ihnen individuell helfen können sowie zu deren Partizipation und Rechtsdurchsetzung beitragen können.

KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen

Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern.

In prästationären Videokonferenzen mit den Familien gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen Hauptversorgern und der Familie ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert ein engmaschiges Case-Management den Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. Für den bedarfsgerechten Übergang wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen werden vermieden.

Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten werden über Krankenkassendaten und Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 8,1 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, neurologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.

Förderer: Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuß

 

 

Dreiteilige Umfrage zu Corona

Seit Beginn der Pandemie stellt sich wiederkehrend die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt. Mit dieser dreiteiligen Studie (Laufzeit 2020 - 2023) möchten wir verlässliche Daten zur Belastungssituation dieser Menschen erhalten, um uns zukünftig zielgerichtet für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. Hier können Sie sich zu allen bisherigen Ergebnissen der Studie informieren.

Förderer / Kooperationspartner: Uni Freiburg

 

Expertise zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind - FamBer

Die Pflege kranker oder behinderter Kinder ist mit der eigenen Erwerbstätigkeit (oder Ausbildung) kaum zu vereinbaren. Daher befinden sich Eltern pflegebedürftiger Kinder oft in einer besonderen Situation und müssen neben psychischen Belastungen auch wirtschaftliche Einbußen hinnehmen, die weit in die Zukunft und eigene Altersabsicherung hineinwirken. Als zusätzliche Erschwernis verschärft seit März 2020 die Covid-19-Pandemie die Belastungen der Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen, insbesondere durch die Schließung von Betreuungseinrichtungen und/oder die Sorgen um eine mögliche Ansteckung bei den oft sehr vulnerablen Kindern.  

Vor diesem Hintergrund sollen - unter Berücksichtigung der aktuellen Herausforderungen - die Situation der Eltern und deren aktuelle Bedarfe empirisch erfasst und analysiert werden. Um der Politik außerdem eine Orientierungshilfe für die Ausgestaltung aktueller und zukünftiger Unterstützungsangebote zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf zu bieten, sollen im Rahmen des Vorhabens entsprechende Handlungsempfehlungen im Bereich pflegebedürftiger Kinder ausgesprochen werden. Diese Handlungsempfehlungen werden später auch für die Öffentlichkeit, insbesondere alle Beteiligten der Studie online und kostenfrei zugänglich gemacht (https://www.uke.de/famber).  

Förderer: BMFSFJ   

An einem Strang ziehen! Übersicht über bundesweite, kultursensible Selbsthilfeangebote in der gesundheitlichen Familienselbsthilfe zur Prävention von medizinischer Fehlversorgung chronisch kranker oder behinderter Kinder aus Familien mit Migrationshintergrund 

In der deutschen Selbsthilfe fehlt ein Überblick über bestehende Angebote für Familien mit Migrationshintergrund. Mit diesem Projekt soll dieser Überblick geschaffen werden. Dazu müssen zunächst bestehende Angebote recherchiert werden. Diese sollen mittels freier Recherche im Internet, aber auch mit einer Befragung der Mitgliedsorganisationen des knw ermittelt werden. Diese Befragung erfolgt mit einer Umfrage und ggf. ergänzender telefonischer Abfrage. 

Diese Angebote müssen dann nach bestimmten Kriterien und Schlagworten sortiert (z.B. Krankheitsbild, Sprache, Region u.a.) und für die Zielgruppen nutzbar gemacht werden.  

Der Zugriff auf die Informationen soll über eine Applikation mit Suchfunktion auf der Homepage des knw als Erweiterung des bewährten knw Lotsen oder ggf. auch als mobile Applikation ermöglicht werden. Hierzu muss die Datenbank programmiert und in die Homepage des knw implementiert werden. 

Das Angebot richtet sich an Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern, Jugendliche Betroffene sowie krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen, als Hilfestellung bei der Beratung ihrer Ratsuchenden.  

Durch eine systematische Übersicht über vorhandene Selbsthilfe-Angebote für Familien mit Migrationshintergrund, soll diesen der Zugang zur Selbsthilfe erleichtert werden. Beratende in Selbsthilfeorganisationen werden in ihrer Arbeit unterstützt, indem sie diesen betroffenen Familien schnell ein entsprechendes Angebot empfehlen können und sich untereinander vernetzen können. 

Neben dem Gedanken der Vernetzung und Stärkung der Selbsthilfe, kann das Projekt einen Beitrag dazu leisten, die Familien in unserem Sozialsystem besser zu betreuen und sie bei der Bewältigung ihrer besonderen Herausforderungen zu unterstützen. Dadurch kann sowohl das ganze Familiengefüge gestärkt, als auch die oben beschriebene Fehlversorgung der betroffenen Kinder reduziert werden. 

Förderer: BKK Dachverband 

 

 

ElKiP: „Eltern von Kindern mit intensivem Pflegebedarf“ 

Familien von Kindern mit intensivem Pflegebedarf stehen tagtäglich vor schwierigen Herausforderungen. Ihre Lebenssituation gerät aber oft aus dem Blick. Sowohl in der Forschung als auch in der Politik werden Familien mit Kindern mit einer schweren Mehrfachbehinderung trotz ihres erhöhten Unterstützungsbedarfes zu wenig gesehen. Deshalb plant das Deutsche Jugendinstitut e.V. (DJI) eine Studie mit dem Ziel, die Lebens- und Versorgungssituation dieser Familien zu beleuchten und Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung von Unterstützungsangeboten für die Familien abzuleiten. Unser Projekt richtet sich an Eltern von Kindern, die einen besonderen Pflegebedarf haben und auf eine rund-um-die–Uhr-Betreuung angewiesen sind. 

Das knw ist im Rahmen der Studie an der Erstellung eines Rekrutierungskonzeptes, der Identifikation von Multiplikatoren zur Ansprache, Mitarbeit bei der Erstellung und Überwachung des Datenschutzkonzeptes, beim Erstellen eine Projekt-Website, der begleitenden Öffentlichkeitsarbeit via Social Media sowie Absprachen mit Selbsthilfeorganisationen und anderen Multiplikatoren beteiligt und unterstützt bei der Akquise teilnehmender Familien. 

Förderer: Deutsches Jugendinstitut 

 

Unterstützungsprojekt für chronisch kranke und behinderte Kinder und junge Erwachsene sowie deren Familien aufbauend auf der Situation der Ukraine-Geflüchteten (2022-2023) 

Das Projekt beinhaltet den Aufbau einer Themenseite auf der knw  Internetseite. Diese soll alle Unterstützungsangebote für geflüchtete Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen bündeln - von Hilfsmittelversorgung, medizinisch-therapeutischer Versorgung bis hin zur Unterbringungs- und Alltagsversorgung. Es werden Angebote und Adressen zusammengestellt, sowohl auf Ukrainisch als auch auf Deutsch.  

Weil viele Ukrainer:innen auch mit Telegram und WhatsApp arbeiten, werden u.a. QR-Codes erstellt, die direkt auf die knw Seite führen, denn diese können sehr einfach geteilt und weitergegeben werden, z.B. auch durch Aushänge in kinder- und jugendärztlichen Praxen, Kitas, Schulen, Begegnungszentren etc. Hier wird das knw auch seine sozialen Medien sowie den Kontakt mit unseren russischsprachigen Mitgliedsorganisationen wie Die Sputniks nutzen, um die Verbreitung dieser Informationsseite für geflüchtete Ukrainer:innen optimal zu bewerben. 

Diese Verzahnung mit Die Sputniks, soll diese Organisation entlasten und die erkrankten Ukrainer:innen in die jeweiligen geeigneten krankheitsspezifischen Organisationen vernetzen helfen. Hier wollen wir auch durch Presse- und Öffentlichkeitsarbeit auf diese Vernetzungsarbeit aufmerksam machen und unsere Mitglieder, aber darüber hinaus auch alle weiteren Akteur:innen in der Flüchtlingshilfe und medizinischen Versorgung aktivieren. Dafür bieten sich auch unsere vorhandenen Social Media Kanäle (Twitter, Instagram, Youtube und Facebook) an, um eine breite Öffentlichkeit zu erreichen. 

Außerdem wollen wir entsprechende Pressemitteilungen veröffentlichen und auch in unserem knw journal berichten.  

Die Bereitstellung von Informationen für die Betroffenen selbst erfolgt dabei auch durch medizinsche erfahrene Übersetzer:innen auf Ukrainisch sowie evtl. auch auf Russisch. Mit Hilfe der Informations-Website soll eine Vernetzung der Personengruppe mit passenden Spezialist:innen, medizinischen Versorgungsmöglichkeiten sowie Hilfsmitteln ermöglicht werden. Somit werden Selbsthilfeorganisationen entlastet und die Personengruppe kann auf das Kindernetzwerk als einheitlichen Ansprechpartner verwiesen werden, der an zuständige Stellen weiterleitet.  

Beispielsweise notwendige fachliche Informationen für Aufnahmeeinrichtungen darüber, was bei einer Betreuung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderung sowie medizinischen Notfällen zu beachten ist, können so vermittelt werden. 

Das Kindernetzwerk baut keine Parallelstrukturen auf und ersetzt nicht staatliche Leistungserbringer, sondern nutzt und verweist auf institutionelle Versorgungsstrukturen und stellt Lösungsmöglichkeiten für problematische Fragestellungen dar. 

Ergänzt wird dieses Informationsangebot durch persönliche Beratung. Hier werden wir durch die Kooperation mit den russisch- und ukrainischsprachigen Berater:innen  von Die Sputniks e.V. in Anfragen beantworten können und hierbei durch unser großes medizinisch-therapeutisches Netzwerk und unser Selbsthilfe-Netzwerk Fragen qualitativ hochwertig und lösungsorientiert beantworten können. Uns geht es darum., den hier ankommenden Menschen zu helfen, für ihre Krankheit (bzw. der ihrer Kinder) selbstständig Lösungen finden zu können, die nachhaltig sind. Dabei brauchen diese Menschen Unterstützung, unser Ziel als knw ist es aber immer, zu einem eigenständigen und selbstwirksamen Umgang hinzuführen. 

Förderer: Kroschke Kinderstiftung 

 

 

Mehrsprachiger "Kummerkasten"

Unser Ziel ist es, Kinder und junge Erwachsene in ihrer Selbständigkeit zu unterstützen, um „das Heft selbst in die Hand zu nehmen". Diese Ziele haben wir in Bezug auf unsere deutschen, aber auch in Bezug auf die nach Deutschland zugewanderten Familien, seien dies dauerhaft oder temporär Zugewanderte, wie derzeit viele Geflüchtete aus der Ukraine.  

Selbsthilfe leistet einen gewichtigen Beitrag dazu, Familien zu informieren, bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen und so eine optimale Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten und das ganze Familiengefüge zu stabilisieren. Leider ist das Angebot der Selbsthilfe in Familien mit Migrationshintergrund noch nicht so gut verankert oder kann aufgrund kulturspezifischer Sichtweisen nicht so einfach von diesen Familien angenommen werden.  

Hier möchten wir durch mehrsprachige Angebote bzw. Weiterleitung an unsere kulturspezifischen Mitgliedsorganisationen einen Beitrag leisten, um möglichst allen Kindern und jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen niedrigschwellig weiter zu helfen, und zwar mit einem einfachen mehrsprachigen Kummerkasten - je nachdem in welcher Sprache das knw angeschrieben wird.  

Förderer: mhplus


Unterstützungsangebote für erwachsene, gesunde Geschwister (2022-2023)

Geschwisterkinder leiden häufig unter den Konsequenzen einer Krankheit oder Behinderung des Bruders oder der Schwester. Oft übernehmen sie früh Verantwortung und lernen zu Gunsten ihres beeinträchtigten Geschwisterkindes „zurückzustecken“.

Angebote für Geschwister sind vorwiegend an Kinder und Jugendliche gerichtet. Dabei kann das Verantwortungsgefühl und die Belastung erwachsener Geschwisterkinder steigen, je weniger die Eltern in höherem Alter die Betreuung des beeinträchtigten Kindes übernehmen können. Es stellen sich rechtliche und finanzielle Fragen zur weiteren Betreuung.

Die Situation der erwachsenen Geschwisterkinder wird von Institutionen und deren Unterstützungsangeboten meist übersehen und auch die Daten- und Forschungslage ist deutschlandweit sehr begrenzt.

Das knw möchte die Probleme zusammen mit der Zielgruppe angehen und passende Angebote schaffen. Ziel des Projektes ist es, erwachsene Geschwister in ihrer Selbstwirksamkeit zu stärken, Überlastungen und Begleiterkrankungen bei diesen vorzubeugen und Ressourcen für die Bewältigung ihrer besonderen Situation zu schaffen.

Die Realisierung erfolgt durch die Bildung einer Fokusgruppe (mit Beteiligten aus der Selbsthilfe, Forschungseinrichtungen und anderen Organisationen), die Erstellung und Durchführung einer Umfrage zur Situation der Betroffenen und bestehenden Angeboten und die Recherche, Analyse und Aufbereitung von bestehenden Angeboten auf der knw Website (https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/JungeSelbsthilfe/2023/Erwachsene-Geschwister.php) sowie Schaffung eines Seminarangebotes.

Förderer: AOK Bundesverband

 

Empowerment in der Selbsthilfe (2022-2023)

Bei diesem Projekt wollen wir das Empowerment unserer Mitglieder auf mehreren Ebenen angehen.  Mit Hilfe der GKV-Gemeinschaftsförderung gelingt dies durch ein breit verzahntes Unterstützungs-Angebot auf mehreren Ebenen. Ziel aller Maßnahmen des Projektes ist es, dass weitere Menschen Zugang zu Selbsthilfeorganisationen finden und dass bestehende Strukturen gestärkt werden. Außerdem soll die Selbsthilfe sichtbarer werden (siehe hierzu das damit verzahnte Projekt der Empowerment Kampagne mit Förderung der GKV).

Natürlich haben wir als knw dabei als Dachverband eine besondere Aufgabe und wollen, dass Ratsuchende und unsere Mitglieder nicht nur selbst empowert werden (auch durch das knw), sondern wiederum als Multiplikatoren auch andere, weitere Gruppen und Menschen ihrerseits empowern.

Daher lag der Fokus bei allen Teilen des Projektes darauf:

Unter welchen Bedingungen gelingt es Menschen, eigene Stärken zusammen mit anderen zu entdecken? Was trägt dazu bei, dass Menschen aktiv werden und ihre eigenen Lebensbedingungen gestalten und kontrollieren? Was können Professionelle dazu beitragen, um verschiedene Formen von Selbstorganisation zu unterstützen? Wie können sie ein soziales Klima schaffen, das Prozesse des Empowerments unterstützt?  Welche Konsequenzen haben solche Erfahrungen auf die beteiligten Menschen, Organisationen und Strukturen?

Mit den geplanten vier großen Maßnahmen-Paketen (Zukunftswerkstatt, Care-Management, Schaffung von Beratungsstrukturen, Entlastung der Betroffenen) zum Empowerment soll Folgendes erreicht werden, das wir jeweils einzeln bezogen auf das jeweilige Maßnahmenpaket im Detail Mit der Zukunftswerkstatt Selbsthilfe wollen wir bestehende Strukturen der knw Mitglieder erfassen, die Zukunftsfähigkeit der Angebote ermitteln, neue Ansätze in der Selbsthilfe erkennen und Menschen neu für die Selbsthilfe erreichen. Außerdem Menschen befähigen, Selbsthilfegruppen zu gründen oder zu stärken. Unser Ziel war und ist es dabei, v.a. mehr junge und mehr männliche Mitglieder und mehr Mitglieder mit Einwanderungsgeschichte zu erreichen und die jeweilige Ansprache zielgruppengerecht leisten zu können.

Ziele unseres Care-Management-Maßnahmenpaketes ist es, die jeweiligen länder- oder regionalspezifischen Strukturen des „Care-Management“ zu erfassen. Durch Kenntnis dieser Systeme soll es möglich werden, an den richtigen Stellen Einfluss zu nehmen und Mitglieder nachhaltig beraten zu können. Auf der Grundlage eines gemeinsamen Verständnisses über Zielsetzungen und Strukturen des Care-Managements werden verfügbare Hilferessourcen zu einer konzertierten Unterstützungsaktion zusammengeführt.

Ziele beim Maßnahmenpaket „Schaffung von Beratungsstrukturen“ ist es, die bestmögliche Beratung von Eltern mit chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen zu gewährleisten und das Beratungsangebot des knw und seiner Mitglieder zu erweitern.

Bei der Ausbildung von knw-Peer-Berater:innen ist unser Ziel die unmittelbare Unterstützung der Familien durch eine:n Ansprechpartner:in, die persönlich eine ähnliche Situation selbst durchlebt hat, wodurch ein Empowerment der Betroffenen selbst entsteht, da sie ihre Erfahrungen nutzen können und damit gleichzeitig anderen Familien helfen können.

Außerdem bilden wir knw-Transitionscoaches zur Beratung von betroffenen Jugendlichen/jungen Erwachsenen sowie Eltern/pflegenden Angehörigen aus, die Unterstützung von erkrankten/behinderten Jugendlichen beim eigenständigen Krankheitsmanagement leisten sollen, um neben den normalen Entwicklungsaufgaben, die alle Jugendlichen in dieser Altersphase zu bewältigen haben, mit den krankheitsbedingten Besonderheiten zurechtzukommen. Eltern soll dabei geholfen werden, ihre heranwachsenden Kinder beim Selbständigwerden zu fördern.

Ziele beim Maßnahmenpaket „Entlastung der Betroffenen“ ist es, durch unsere Entlastungsangebote einen Beitrag zur Selbstpflege von Eltern zu leisten, für die Pflege von Partnerschaften, für den Fokus auch auf die gesunden Geschwisterkinder. Wir wollen den Familien in ihrem harten Alltag psychosoziale Entlastung bieten und dadurch die Ressourcen der Eltern stärken und einen Beitrag zur Erhaltung ihrer eigenen Gesundheit leisten.

Eltern sollen durch die Elternentlastungskurse spüren, dass sie in ihrer Aufgabe als Mutter oder Vater von besonderen Kindern wahrgenommen werden und Hilfe im erschwerten Alltag bekommen, den sie vielleicht schon über viele Jahre mit einem Gefühl des Alleingelassen-Seins bewältigen. Durch unsere Geschwisterkinder-Workshops wollen wir in erster Linie die Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder stärken, die oft unter belastenden Gefühlen, wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht leiden.

Förderer: GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene

 

Selbsthilfe-Empowerment: #MittenImLeben-Kampagne (2022-2023)

Eng verzahnt mit den Zielen unseres Empowerment Projektes möchten wir mit Hilfe dieser Kampagne erreichen, dass weitere Menschen Zugang zu Selbsthilfeorganisationen finden und dass bestehende Strukturen gestärkt werden. Selbsthilfe soll sichtbarer werden! Dank dieser flankierenden Kampagne wollen wir diesen Prozess zur Stärkung und Sichtbarkeitsförderung der Betroffenen unterstützen. Als knw haben wir einen guten Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen und können als Dachverband vielfältig kommunizieren und Wirkung erzeugen. Das knw hat von Beginn an eine Doppelrolle in der Selbsthilfelandschaft eingenommen: Einerseits versteht es sich als Dachorganisation, andererseits ist die direkte Arbeit für die Betroffenen ein wesentlicher Baustein der Tätigkeit. Dies prädestiniert das knw in einer Kampagne einmal für alle Betroffenen zu „sprechen“ und laut zu werden. Wir wollen der Öffentlichkeit zeigen, dass die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen selbst, und aber auch deren Eltern und Geschwister starke und besondere Leistungsträger:innen sind. Unser Ziel ist es zum einen, starke junge Menschen aus der Selbsthilfe positiv darzustellen und gerade auch solche zu zeigen, die sich erfolgreich für ihre Betroffenen-Peergroup einsetzen. Zum anderen, auch neue Menschen für die junge Selbsthilfe zu erreichen.

Indem wir starke und engagierte Väter in der Selbsthilfe zeigen, wollen wir außerdem mehr Männer für die Selbsthilfe begeistern. Damit stärken wir das gesamte Familiengefüge, denn allzu oft bleibt der Einsatz für die chronisch kranken/behinderten Kinder und die Selbsthilfearbeit an den Müttern allein hängen. Gleichzeitig ist es uns wichtig, dass das gesamte Familiengefüge gestärkt wird, dass wir diese besonderen und starken Familien positiv in der Öffentlichkeit abbilden.  Wir wollen Klischees aufbrechen („Betroffene sind leidende schwache Menschen.“) und durch starke Bilder ersetzen (In der Selbsthilfe Engagierte als Macher:innen, als starke selbst Ermächtigte). Wir wollen die gesellschaftliche Bedeutung dieser Familien mit ihren individuellen Stärken positiver zum Ausdruck bringen.

Wir wollen, wie dargestellt, auch bislang nicht ausreichend erreichte Gruppen gut erreichen. Dies sind vor allem Väter, Menschen mit Einwanderungsgeschichte, junge Menschen als Nachwuchs der Selbsthilfeorganisationen, aber auch alle anderen, die sich momentan noch nicht in der Selbsthilfe verorten können. Selbstverständlich wollen wir auch weiterhin die gesamte Familie und allen voran natürlich die selbst betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen erreichen und unterstützen (Empowerment). Auch sind Selbsthilfeorganisationen unsere Zielgruppe, da diese die Kampagneninhalte ebenfalls nutzen und verbreiten können.

Gleichzeitig wollen wir aber auch die gesamte Bevölkerung durch die Kampagne erreichen und ihnen ein positives Bild der Betroffenen und der Selbsthilfe vermitteln.

Geplant ist eine größere Kampagne, mit ansprechenden wiedererkennbaren Hashtags (#MittenImLeben), Slogans und gut geeigneten Bildern über eine Agentur umsetzen lassen, um möglichst professionell viele (neue) Menschen für die Selbsthilfe begeistern zu können. Gleichzeitig soll so auch unseren Mitgliedern der Rücken gestärkt und diese und deren Themen in der breiten Gesellschaft sichtbarer gemacht werden. Auch Pressemeldungen und YouTube Videos zum Thema sollen hierbei einen neuen Kreis von Menschen gut erreichen.

Förderer: GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene

 

Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern:
FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen (NEST) etablieren (2021-2024)

Das Projekt setzt an der Problematik an, dass Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern starken emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Hieraus resultieren weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken, was häufig zu einer schlechteren Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien führt. Dies wird u.a. auch auf nicht gut auf die Lebenssituation der Betroffenen ausgerichtete gesetzliche Regelungen und das Fehlen von (ausreichenden) kompetenten Beratungs- und Anlaufstellen zurückgeführt.

Mit Unterstützung der im Projekt ausgebildeten FamilienGesundheitsPartner (FGP) soll eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen Kindern erreicht werden. Ziel dabei ist die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen.

Dazu werden die Bedarfe und Bedürfnisse der Familien individuell ermittelt. Dies umfasst medizinische, pflegerische oder therapeutische Versorgungsbedarfe, aber auch sozialrechtliche, ökonomische und bürokratische Beratungs- und Unterstützungsbedarfe sowie soziale, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche Teilhabe.

Ausgehend von den ermittelten Unterstützungsbedarfen werden betroffene Familien über einen gewissen Zeitraum individuell von FGP begleitet. Mittelfristiges Ziel der FGP-Unterstützung ist es, die Familie als Selbsthilfesystem, d.h. selbstkompetente, eigenständig agierende und primäre Ressource der Versorgung und Unterstützung ihrer pflegebedürftigen Kinder, zu stärken oder zu erhalten.

 

Förderer: G-BA Innovationsfonds