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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Vorantreiben und bewegen Unsere Projektarbeit

Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen benannten Handlungsfelder umzusetzen, unser Netzwerk im Gesamten zu stärken und eine wirksame und zukunftsfähige Selbsthilfe zu unterstützen. Eine Übersicht der jeweiligen Fördersummen der Projekte finden Sie auf der Seite „Förderer" ...

 

Übersicht unserer laufenden Projekte

Appentwicklung in Zusammenarbeit mit dem BMG 
Um die Situation von Betroffenen zu verbessern und ihre Position nachhaltig zu stärken, soll mit Hilfe digitaler Methoden der Austausch unter Betroffenen dank einer vom Kindernetzwerk e.V. aufgebauten Datenbank ermöglicht werden. Ziel des Vorhabens 2022/2023 ist der Aufbau und die Ausweitung der bestehenden Elterndatenbank sowie die Entwicklung einer korrespondierenden digitalen Anwendung (mobile App). In der Datenbank können sich Betroffene, Eltern und Angehörige zu bestimmten Krankheiten, Symptomen oder krankheitsspezifischen Problemen registrieren, wodurch gleichzeitig gleich oder ähnlich betroffene Personen identifiziert werden sollen, um miteinander in Kontakt treten zu können (sog. Matching). Integriert werden sollen auch Alter, Geschlecht oder Muttersprache, um die Nachfrage ausweiten zu können und so viele Betroffene wie möglich zu vernetzen.

Förderer: BMG

Den Nachteilsausgleich verstehen und anwenden (2022)
Schaffung eines Unterstützungsangebot zum besseren Verständnis des Nachteilsausgleichs von Kindern mit einem besonderen Bedarf- unter besonderer Berücksichtigung von regionalen Aspekten in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Schleswig-Holstein und Nordrhein-Westfalen.

Förderer: BKK LV NW

YouTube Modul 3: Empowerment stärken 
Das Kindernetzwerk möchte YouTube und Selbsthilfe noch stärker zusammenzubringen und sichergehen, dass Themen, die betroffene Jugendliche beschäftigen, nicht nur analog, sondern auch im digitalen Raum, d.h. auch auf YouTube authentisch und von Fremdinteressen unabhängig erzählt werden, um weitere Communities zu erreichen, aus denen noch mehr Power für die Selbsthilfe entstehen kann. Deswegen produziert das knw 2022 für den eigenen YouTube-Kanal 8 Filme zu krankheitsübergreifenden Themen für die Selbsthilfe mit beratendem Charakter. Außerdem unterstützt es die Junge Selbsthilfe des knw bei ihren Videoideen.

Förderer: KKH

„Aus Erfahrung klug" (Kompetenz-Peer-Beratung) 
In diesem Projekt haben wir 2021 gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover ein Ausbildungscurriculum erstellt und Kompetenz-Peers (Berater:innen) anhand dieses Curriculums zusammen mit erfahrenen Kommunikationstrainern aus dem Bereichen Patientenschulung und Psychotherapie ausgebildet. Nun evaluieren und bewerten, wir erste Beratungsfälle sowie das Curriculum und erarbeiten Ansätze für einen dauerhaften Einsatz der Kompetenz-Peers.

Anlass für das Projekt ist, dass zahlreiche Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind an ihre Belastungsgrenzen bei der Bewältigung ihres besonderen Familienalltags stoßen.

Konkret setzt die Kompetenz-Peer-Beratung wie folgt an: Eltern bzw. Angehörige, die selbst ein chronisch krankes oder behindertes Kind haben, haben bereits wertvolle Erfahrungen im Umgang mit den damit verbunden Problemen gesammelt. So kann der Umgang mit Behörden und auch innerhalb der Familie oder Verwandtschaft kompliziert sein. Dadurch können diese Familien andere betroffene Familien auf Augenhöhe beraten.

So werden - anders als in verwandten Programmen - vor allem das Familiengefüge gestützt sowie Hilfen zur Krankheitsbewältigung im Alltag vermittelt. Dabei ist es uns wichtig das Beratungsangebot für die betroffenen Familien weiter anzubieten sowie unsere knw-Kompetenz-Peers weiterzubilden.

Förderer: Bundesministerium für Gesundheit und AOK-Bundesverband

Hier finden Sie den Abschlussbericht / das Curriculum ...

Dreiteilige Umfrage zu Corona
Seit Beginn der Pandemie stellt sich wiederkehrend die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt. Mit dieser dreiteiligen Studie (Laufzeit 2020 - 2021) möchten wir verlässliche Daten zur Belastungssituation dieser Menschen erhalten, um uns zukünftig zielgerichtet für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. Hier können Sie sich zu allen bisherigen Ergebnissen der Studie informieren.

Förderer / Kooperationspartner: Uni Freiburg

 

Geschwisterkinderangebot
Auch gesunde Kinder sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Im Rahmen der Förderung hat das Kindernetzwerk daher extra für Geschwisterkinder Angebote zur Verfügung gestellt, unter anderem eine eine Übersichtsseite ...

Förderer: BKK Landesverband NORDWEST


Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen (NEST)
Das Projekt setzt an der Problematik an, dass Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern starken emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Hieraus resultieren weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken, was häufig zu einer schlechteren Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien führt. Dies wird u.a. auch auf nicht gut auf die Lebenssituation der Betroffenen ausgerichtete gesetzliche Regelungen und das Fehlen von (ausreichenden) kompetenten Beratungs- und Anlaufstellen zurückgeführt.

Mit Unterstützung der im Projekt ausgebildeten FamilienGesundheitsPartner (FGP) soll eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen Kindern erreicht werden. Ziel dabei ist die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen.

Dazu werden die Bedarfe und Bedürfnisse der Familien individuell ermittelt. Dies umfasst medizinische, pflegerische oder therapeutische Versorgungsbedarfe, aber auch sozialrechtliche, ökonomische und bürokratische Beratungs- und Unterstützungsbedarfe sowie soziale, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche Teilhabe.

Ausgehend von den ermittelten Unterstützungsbedarfen werden betroffene Familien über einen gewissen Zeitraum individuell von FGP begleitet. Mittelfristiges Ziel der FGP-Unterstützung ist es, die Familie als Selbsthilfesystem, d.h. selbstkompetente, eigenständig agierende und primäre Ressource der Versorgung und Unterstützung ihrer pflegebedürftigen Kinder, zu stärken oder zu erhalten.

Hier geht es zum Projekt ...

Förderer: G-BA Innovationsfonds