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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Pressemitteilung von DGKJ und BVKJKindergesundheit braucht einen festen Platz in der ärztlichen Ausbildung

17.02.2021: Morgen steht im Bundesgesundheitsministerium die Fachanhörung zur Neuregelung der Approbationsordnung (ÄApprO) auf dem Plan: Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte werden konkrete … mehr

Aus unseren MitgliedsorganisationenDer JoMa-Projekt e.V. stellt sich vor

16.02.2021: Unsere Mitgliedsorganisation, der JoMa-Projekt e.V. stellt sich vor:Psychosoziale Begleitung ∙ Bildung ∙ Begegnung ∙ SelbsthilfeDas JoMa-Projekt unterstützt Familien mit … mehr

Aus unseren MitgliedsorganisationenPositionspapier zur Pflegereform von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V."

15.02.2021: Als Selbsthilfegruppe einer sehr seltenen und chronischen Erkrankung sieht es "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." als seine Aufgabe, bei speziellen Gesundheits- oder anderen relevanten sozialen Themen, politisch Stellung zu beziehen. Der Verein beobachtet die politische Entscheidungsfindung genau und mischt sich ein - durch Briefe und Eingaben direkt an Abgeordnete und über Dachverbände und Netzwerke. So auch im Fall der geplanten Pflegereform 2021. mehr

Aus unserem ArbeitsbereichAktion Mensch mahnt Benachteiligung im Homeschooling an

14.02.2021: Aktion Mensch mahnt Benachteiligung im Homeschooling an - Schüler*innen mit Behinderung dürfen nicht abgehängt werden! Die Teilnehmer*innen des Bund-Länder-Gipfels haben einen Stufenplan zur Öffnung der Schulen beschlossen. Die konkrete Umsetzung bleibt den Bundesländern überlassen. Doch auch eine schrittweise Öffnung der Schulen wird vielen Familien zunächst nicht die erhoffte Entlastung bringen. Bis zur Rückkehr in den normalen Schulbetrieb stehen sie weiterhin vor der großen Herausforderung, Beruf und Distanzunterricht von zuhause aus zu organisieren. Eltern von Kindern mit Behinderung haben es dabei in der aktuellen Situation besonders schwer. Denn es fehlt die Struktur und ein Plan, wie das Homeschooling ihrer Kinder erfolgreich umgesetzt werden kann. mehr

Softdrinksteuer auch gegen Adipositas bei KindernBei Zuckerabgabe hinkt Deutschland hinterher

13.02.2021: Die Deutsche Allianz Nichtübertragbare Krankheiten DANK fordert verbindliche Maßnahmen gegen den hohen Konsum gezuckerter Softdrinks in Deutschland, da freiwillige Vereinbarungen eine … mehr

Familien werden allein gelassenChronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Corona-Pandemie

10.02.2021: Wir sind Mitunterzeichner dieser Pressemitteilung des Aktionsbündnisses Angeborene Herzfehler, BVKJ und DAKJ: Pädiater und Patientenorganisationen warnen vor gesundheitlichen Folgen für „Risikokinder": Politik muss Belange von Familien mit chronisch schwer kranken Kindern und Jugendlichen mehr in den Fokus nehmen. mehr

Auswirkungen der Corona-PandemieDeutlich mehr Aufmerksamkeits-Störungen bei jüngeren Kindern

09.02.2021: Die Corona-Pandemie und die damit verbundenen Maßnahmen wie der Lockdown, die Einschränkung der sozialen Kontakte und die Schulschließungen bewirken auch eine Zunahme von psychischen … mehr

Aus unserem ArbeitsfeldPressemitteilung der Kinderkomission zum Tag der Kinderhospizarbeit

08.02.2021: Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages teilt mit: Der „Tag der Kinderhospizarbeit" am 10. Februar macht seit 15 Jahren auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit … mehr

BundesregierungZwei neue Gesundheitszentren geplant

05.02.2021: Nach dem Willen der Bundesregierung sollen neben den schon bestehenden sechs Gesundheitszentren (Neurodegenerative Erkrankungen, Lungenforschung, Infektionsforschung, … mehr

Sonderheft zum X. Fürstenrieder Symposium zur patientenorientierten MedizinWie kann eine personalisierte Medizin für kranke Kinder und Jugendliche aussehen?

01.02.2021: Es war eine Veranstaltung der ganz besonderen Art, das X. Fürstenrieder Jubiläums-Symposium. Zum einen aufgrund des Themas „Personalisierte Medizin bei Kindern und Jugendlichen", das … mehr

Aus unserem ArbeitsfeldInfoportal "Corona und Du" um Schwerpunkt Elternansprache erweitert

01.02.2021: Das Infoportal „Corona und Du"  zur psychischen Gesundheit für Kinder und Jugendliche wurde um den Schwerpunkt Elternansprache erweitert. Dazu Prof. Dr. Schulte, Direktor der … mehr

Mitunterzeichner bei Appell-Brief an Familienministerin Dr. Franziska Giffey„Vergessene Familien in Printmedien des Familienministeriums"

01.02.2021: Bewegt von der Initiative unseres Mitgliedsvereins Rückenwind e.V. haben wir neben vielen weiteren Organisationen, die sich im gemeinsamen Themenfeld einsetzen, einen Appell-Brief an Familienministerin Dr. Franziska Giffey mitunterzeichnet. Gemeinsam mit zahlreichen weiteren Organisationen kritisieren wir die mangelnde Repräsentation von pflegenden Familien mit einem dauerhaft eingeschränkten Kindern und jungen Erwachsenen in den Informationsbroschüren und anderen Print- und Onlinemedien des Familienministeriums. mehr

Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund:„Besonders Schutzbedürftige, Angehörige und Versorgende stärker in den Mittelpunkt stellen bei COVID-19-Impfung!"

29.01.2021/ Pressemitteilung: Das knw Kindernetzwerk e.V., der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, kritisiert, dass die derzeitige COVID-19-Impfstrategie des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) noch nicht ausreichend die besondere Schutzbedürftigkeit von jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie Frühgeborenen und ihrem Umfeld berücksichtigt. mehr

Spezialisierung für Ärzte, Therapeuten und PflegerNeues Masterstudium „Multiple Sklerose Management“

23.01.2021: Der bundesweit einzigartige Masterstudiengang „Multiple Sklerose Management" ist im Oktober 2020 an der Dresden International University (DIU) an den Start gegangen.Das … mehr

Bereits über 32.000 StimmenPetition einer betroffenen Familie für einen leichteren Zugang zu Hilfsmitteln für die Versorgung schwerstbehinderter Menschen

22.01.2021: Die Familie aus Oberbayern hat selbst einen schwerstbehinderten Sohn und weiß um die hohen bürokratischen Hürden, die Betroffene oft überwinden müssen um Unterstützung von den … mehr

Pflegebedürftigkeit ist kein exklusiver Zustand des AltersJunge Pflege – ein vergessener Bereich in der Gesundheitsversor- gung?

21.01.2021: Julian lebt seit etwa einem Jahr auf der Station für junge Pflege in der Einrichtung, die ihn aufgenommen hat. Es ist nicht einfach, einen guten Platz zu finden, wenn man körperlich und … mehr

WOHN:SINN - Bündnis für inklusives Wohnen e.V.Startschuss für neue Beratungsstellen für inklusive Wohnprojekte erfolgt

20.01.2021: Am 04.11.2020 war es soweit: An diesem Tag hat WOHN:SINN mit einem Online- Event den Auftakt zu seinen neuen Online-Beratungs-Regionalstellen eingeläutet.WOHN:SINN ist ein … mehr

Aus unserem Arbeitsfeld:Aktion Mensch appelliert: Jüngere Menschen in ambulanter Versorgung dürfen bei Corona-Impfung nicht vergessen werden

12.01.2021: In Deutschland leben rund 600.000 Menschen mit Behinderung unter 60 Jahren mit ambulanter Versorgung selbstbestimmt zuhause. Die Aktion Mensch weist darauf hin, dass sie aufgrund ihrer … mehr

Aus unseren Mitgliedsorganisationen:Diskussionspapier zu den Begriffen Behinderung, Beeinträchtigung und chronischer Erkrankung

03.01.2021: Was ist der Unterschied zwischen einer Beeinträchtigung und einer Behinderung? Ist die gleichrangige Aufzählung von Behinderung und chronischer Krankheit sinnvoll? Diesen und weiteren … mehr

Halt in besonderen ZeitenSelbsthilfe und Corona - virtuell und digital

02.01.2021: Der Soziologe Harald Welzer spricht von „Erstmaligkeitserfahrungen", die wir alle zusammen in diesem Jahr im Zusammenhang mit der Corona- Pandemie gemacht haben. Keiner hatte ein Rezept … mehr

SozialpädiatrieWas macht der Lockdown mit den Kindern?

02.01.2021: Statt vor Ort zum jährlichen Jahreskongress der Kinder- und Jugendmedizin jeweils im September trafen sich Pädiaterinnen und Pädiater dieses Jahr im virtuellen Raum. Der Grund dafür … mehr

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum FreiburgErste Ergebnisse auf einen Blick

07.12.2020: Die ersten Ergebnisse aus unserer großangelegten Covid-19-Befragung liegen vor; die nächste Befragungsrunde folgt im Februar/ März 2021. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg aufgesetzt haben. Mit dieser dreiteiligen Studie möchten wir valide Daten zur Belastungssituation erhalten, um uns besser für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. mehr

Herausragendes Engagement für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche und die KindergesundheitBundesverdienstkreuz für ehemaligen knw-Geschäftsführer Raimund Schmid

06.11.2020: Er gründete 1992 das Kindernetzwerk mit und engagierte sich neben seiner Tätigkeit als unser langjähriger Geschäftsführer (bis 2019) seit jeher als Journalist und Fachbuchautor für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche sowie dafür, das Thema Kindergesundheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Für sein berufliches sowie weiteres ehrenamtliches Engagement wurde Raimund Schmid (65) kürzlich mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. mehr

Nachholtermin am 13.11.2020Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

04.11.2020: Nach einem technischen Ausfall des Konferenzsystems verschieben wir unsere digitale Jahrestagung auf Freitag, den 13.11.2020, 17 bis 21 Uhr. Wir werden alle, die sich für die Jahrestagung (ursprünglich am 31.10.) angemeldet hatten, per Mail über den neuen Termin informieren und den neuen Link zusenden. Eine erneute Anmeldung oder Bestätigung des neuen Termins ist nicht notwendig. Neuanmeldung können wir nicht berücksichtigen, da die Veranstaltung mit über 100 Anmeldung bereits ausgebucht ist. mehr

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum FreiburgErste Umfrage beendet. Nächste startet im Winter

08.10.2020: Die erste Umfrage im Rahmen unserer großangelegten Covid-19-Befragung ist beendet; im Winter folgt ein nächster Fragebogen. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg aufgesetzt haben. Mit dieser dreiteiligen Studie möchten wir nämlich valide Daten zur Belastungssituation erhalten, um uns besser für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. mehr

Infos zu Anmeldung und Ablauf am 31.10.2020Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

22.09.2020: Unsere diesjährige Jahrestagung widmet sich dem Thema „Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?". In 20-minütigen Vorträgen beleuchten wir das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln - Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, Nebenwirkungen und Falschanwendung - und gehen ebenso der Frage nach wie Eltern ihrem Kind jenseits juristischer Wege zum Recht verhelfen können. Eingeladen zu dieser kostenlosen Online-Veranstaltung sind alle Interessierten. Alle, die das Thema - ob privat oder beruflich - betrifft, können hier neuen Input für sich mitnehmen und sich in den Diskussionen einbringen. Termin: Samstag, 31.10.2020, 10.00 - 13.35 Uhr. ... mehr

Vernetzung von Menschen und Ideen zum Kindeswohl heute wichtiger denn jeAppell zum Weltkindertag:

20.09.2020:Zum heutigen Weltkindertag wollen wir ganz besonders auf die Kinder aufmerksam machen, die beeinträchtigt und/ oder behindert sind. Wir wollen auf die Familien aufmerksam machen, in … mehr

Projekt- & Film-Premiere mit kostenlosen VorführungenFilmdoku über junge Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung, Depressionen und das Potenzial junger Selbsthilfe

18.09.2020:Junge Menschen, die sich mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen arrangieren müssen, leiden häufig zusätzlich unter psychischen Erkrankungen – insbesondere Depressionen. In … mehr

Frag-Oskar.de:Neues Hilfsportal für alle Fragen zu lebensverkürzend erkrankten Kindern

14.09.2020: Mit nächtlichen Anrufen fing alles an. Die bekam Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, immer häufiger, weil verzweifelte Eltern von schwersterkrankten Kindern nicht wussten, wohin sie sich wenden konnten. Bereits kurze Zeit später wurde das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 kann dort rund um die Uhr, kostenfrei und anonym angerufen werden. mehr

Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund bei Deutschlandfunk"Über die Liebe zu einem behinderten Kind"

12.09.2020Seit Jahren setzt sich das Kindernetzwerk für die besonderen Anliegen chronisch kranker und behinderter Kinder ein. Unsere Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund kennt als Mutter eines … mehr