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Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Eingliederungshilfe nicht vollständig umgesetzt Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetz (BTHG)

Am Ende des Jahres 2022, knapp sechs Jahre nach der Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG), ist die angestrebte Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe noch nicht vollständig in der Praxis umgesetzt. Das schreibt die Bundesregierung in ihrem „Bericht zum Stand und zu den Ergebnissen der Maßnahmen nach Artikel 25 Absatz 2 bis 4 des Bundesteilhabegesetzes“, der nun als Unterrichtung (20 ... weiter lesen

Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin Ausschreibung Kroschke Stiftung

Die Deutsche Gesellschaft für Kinderschutz in der Medizin vergibt 2023 erstmalig den Kroschke Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin, dotiert mit 7.500 Euro. Ausgezeichnet wird eine wissenschaftliche Arbeit, die sich mit praktisch-klinischen oder theoretischen Fragen des Kinderschutzes im Gesundheitssystem befasst. Die Kroschke Kinderstiftung hat den Preis gestiftet. Das Hauptziel ... weiter lesen

Wie gestaltet sie Paul? Die Junge Selbsthilfe

Paul Seyfarth lebt seit seiner Geburt mit dem sogenannten Kongenitalem Hyperinsulinismus. In diesem Interview verrät er, wie er die Junge Selbsthilfe in seinem gleichnamigen Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ aktiv gestaltet.   weiter lesen

Toby Raulien, „Deaf Ohr Alive NRW“, im Interview Selbsthilfe ist eine Tankstelle

Wenn man den Alltag mit einer seltenen, chronischen Erkrankung verbessern will, kommt man an der Selbsthilfe eigentlich nicht vorbei: Laut Bundesgesundheitsministerium engagieren sich rund 3,5 Millionen Menschen in Deutschland in der Selbsthilfe, bundesweit gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Toby Raulien gehört zu „Deaf Ohr Alive NRW“, einer ... weiter lesen

Kindernetzwerk protestiert Kritik am IPReG

Wir haben in der Vergangenheit immer wieder vor den Türen des Gesundheitsministeriums gegen den Gesetzesentwurf Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) protestiert und fordern weiterhin: Intensiv-Pflegebedürftige sollen besser versorgt, Fehlanreize in der Intensivpflege beseitigt und die Selbstbestimmung der Betroffenen gestärkt werden. Das im Herbst 2020 verabschiedete „Gesetz zur Stärkung ... weiter lesen

Die Elterndatenbank des Kindernetzwerks Die Stecknadel im Heuhaufen

Eltern, die nicht wissen, wie sie ihrem Kind mit einer seltenen Krankheit helfen sollen, weil es keine Medikamente gegen die Krankheit gibt und die Ärzte auch nicht weiterwissen, brauchen dringend Unterstützung, nicht nur medizinische. Eine Möglichkeit liegt im Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls an der gleichen Krankheit leiden. Aber wie findet man andere Eltern mit Kindern, die ... weiter lesen

Die 3. Kindernetzwerk-Studie COVID-19-Studie

Nachdem bereits zwei Teile der Online-Umfrage in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen abgeschlossen sind, findet nun eine abschließende Befragung statt. Wir danken sehr für Ihre Teilnahme: An den vergangenen Befragungen haben bis zu 1600 Familien teilgenommen und ... weiter lesen

Petition der Jungen Selbsthilfe unterstützen Inklusion geht uns alle an

Ungefähr 40% der deutschen Bevölkerung gelten als chronisch krank und 9,4% als schwerbehindert. Zu diesen Erkrankungen bzw. Behinderungen zählen genetische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, erworbene Erkrankungen z.B. im Rahmen von Unfällen o.ä. und Folgeerkrankungen. Im Rahmen der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerkes haben wir dazu ein Forderungspapier mit Beispielen für Diskriminierung ... weiter lesen

Erfahrungen von Familien mit behinderten Kindern bündeln und in den Reformprozess einbringen: Für mehr Empowerment und Partizipation

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) möchte Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen leben sowie jungen Betroffenen selbst, eine Plattform zum Austausch und zur Abstimmung geben, um deren Stimmen gut zu bündeln und strukturiert in den Reformprozess des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) zur Inklusiven Lösung einzubringen. „Hier geht es um sehr viel“, ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe: Dr. Ulrich Priester, Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Ihr Sohn hat das Prader-Willi-Syndrom. Möchten Sie uns erzählen, was das ist und wie Sie das herausgefunden haben?Ursache für das Prader-Willi-Syndrom ist ein Defekt auf dem Chromosom 15. Diese Schädigung greift tief in den Muskelaufbau, den Hormonhaushalt und in die geistige Entwicklung ein. Wichtige Symptome sind Muskelschlaffheit und Trinkschwäche im Frühgeborenenalter, später dann ein ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe Uwe Engelmann vom 5p-minus-Syndrom e.V.

Uwe Engelmann ist 42 Jahre alt, vollzeitbeschäftigt und unterstützt nach der Arbeit seine Frau mit den gemeinsamen drei Kindern sowie dem Familienhund, wo er kann. In seiner Familie ist immer etwas los, berichtet er selbst. Zudem wurde seine älteste Tochter mit einem seltenen Gendefekt – dem 5p-minus-Syndrom – geboren, welches die Familie tagtäglich vor viele weitere Herausforderungen stellt. ... weiter lesen

Neues Projekt für Kinder mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen (2022-2025) KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade

Das Kindernetzwerk arbeitet an einem neuen Projekt (2022-2025):"KoCoN" sind IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst ... weiter lesen

Kinderschutz: Gewalt an Kindern und Jugendlichen mit Behinderung

Im Juni 2021 ist das Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (KJSG) in Kraft getreten, mit dem Ziel, ein wirksameres und inklusiveres Kinder- und Jugendhilferecht zu etablieren und den Kinderschutz inklusiver auszugestalten. Damit werden Kinder und Jugendliche mit Behinderung auch im Kinderschutz explizit in den Blick genommen werden.Die Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz e.V. (BAJ) hat ... weiter lesen

Besonders belastet: Kinder und Jugendliche in der Pandemie

Kinder und Jugendliche sind nach Einschätzung von Gesundheitsexperten während der Corona-Pandemie besonders belastet worden. Bei einem Fachgespräch am Mittwoch, 21. September 2022 im Gesundheitsausschuss des Bundestages wiesen Ärzte und Psychologen auf die teils gravierenden Folgen des Lockdowns und der Schulschließungen hin. Nach übereinstimmender Ansicht der Fachleute hätten die Belange von ... weiter lesen

Neuer Vorstand gewählt knw Mitgliederversammlung

Am Freitag, 16.09.2022, fand von 16 bis 19 Uhr im schönen Berliner Hotel Aquino unsere Mitgliederversammlung statt, die moderiert und geleitet wurde von der Geschäftsführerin des Kindernetzwerks Dr. Henriette Högl. Das Protokoll führte Dr. med. Richard Haaser.Nach einer Begrüßung durch die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt, die Tagesordnung ... weiter lesen

INTENSIVkinder zuhause e.V. fragt den Staat Gesetz ohne genaue Datenlage

Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) vom 2. Juli 2020 formulierte unter anderem den Leistungsanspruch auf außerklinische Intensivpflege neu. Das bedeutet, dass zum 1. Januar 2023 die geplante Überführung des Leistungsanspruchs von betroffenen Patient:innen aus der häuslichen Krankenpflege in die außerklinische Intensivpflege mit höheren Qualifikationsanforderungen an ... weiter lesen

Pressemitteilung: Es reicht! Kindesmissbrauch von Kindern mit und ohne Behinderungen jetzt wirksam bekämpfen

Angesichts der dramatisch angestiegenen Zahlen sexuellen Missbrauchs und der erneut bekannt gewordenen Missbrauchshandlungen auch an Kindern mit Behinderungen fordert das Kindernetzwerk, dass endlich wirksame Maßnahmen zur Prävention, aber auch zur Strafverfolgung, ergriffen werden. Im Fall Wermelskirchen sind bislang 73 Verdächtige und 33 Opfer identifiziert worden. Das jüngste Kind sei einen ... weiter lesen

Antragspaket zum Download Cannabis als Medizin

Schwerwiegend kranken Menschen, die nicht oder nur unzureichend auf die etablierten und richtlinienbasierten empfohlenen Therapien ansprechen oder diese aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen nicht einnehmen können, haben nun eher die Möglichkeit, Cannabis als Medizin zu Lasten der GKV verordnet (und bezahlt) zu bekommen. Nach dem §31 Abs. 6 SGB V (Gesetzesänderung 2017) sollen die Krankenkassen ... weiter lesen

Vielfalt in der Wirtschaft ist profitabel Diversity Day

Am heutigen Diversity Day setzen sich weltweit Unternehmen mit der Verschiedenartigkeit der Menschen auseinander. Im Arbeitsleben sollen Menschen beispielsweise nicht aufgrund ihrer körperlichen und geistigen Fähigkeiten, ihres Alters, ihrer Hautfarbe, ihrer Sexualität, ihrer Religion, ihrer sozialen und ethnischen Herkunft oder ihrer Nationalität diskriminiert werden.Eine Studie 2020 der ... weiter lesen

Aus Groß mach Klein Versorgung mit Kinderarzneien

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man spricht daher auch von den Waisen der Medizin. Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an Erwachsenen getestet ... weiter lesen

Aktuelle Ausgabe und Archiv: knw journal

Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Dieses digitale Magazin entstand in seiner Konzeption und ersten Ausgabe dank der Förderung durch den GKV-Spitzenverband, dem wir an dieser Stelle sehr herzlich danken. Die Finanzierung wiederkehrender Formate ist aber leider nicht mehr möglich. Wir haben das Beste aus der neuen Situation gemacht und gestalten ... weiter lesen

Teilnahmebedingungen Gewinnspiel #glücklich

Mitmachen kann jede Person, die mindestens 18 Jahre alt ist und ihren festen Wohnsitz in der Bundesrepublik Deutschland hat. Ausgenommen sind Mitarbeiter des Kindernetzwerks und sämtliche am Wettbewerb beteiligten Personen, insbesondere die, die an der Konzeption und Umsetzung des Wettbewerbs beteiligt sind. Die Teilnahme ist einmalig möglich und nur für online registrierte Instagram-Nutzer. Von ... weiter lesen

FamBer-Studie Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind „Wie anstrengend ist der Alltag mit einem pflegebedürftigem Kind? Wo ist die Belastungslage am stärksten? Wie ist die Situation mit dem Beruf vereinbar?Um zu erfahren, wie Vereinbarkeit von Beruf und Pflege gelingen kann, führten wir im letzten Jahr eine Online-Umfrage für Familien mit pflegebedürftigem Kind durch. ... weiter lesen

Kinderschutz Rauchverbot in geschlossenen Fahrzeugen in Anwesenheit Minderjähriger

Um Kinder und Jugendliche besser vor der Gefahr des Passivrauchens in Fahrzeugen zu schützen, legte die Länderkammer nun einen Gesetzesentwurf zur Änderung des Bundesnichtrauchergesetzes vor, der vorsieht das Rauchen in geschlossenen Fahrzeugen zu verbieten, insofern Minderjährige oder Schwangere anwesend sind. Diese Regelung ist besonders vor dem Hintergrund wichtig, dass laut einer Schätzung des ... weiter lesen

Dusel fordert klares Bekenntnis für mehr Barrierefreiheit Bedeutung von barrierefreiem Wohnraum

„Schon jetzt herrscht eine Knappheit nicht nur von bezahlbaren Wohnungen, sondern insbesondere auch von bezahlbaren und barrierefreien Wohnungen - und das für alle Altersgruppen." erklärt Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Nach ihm wäre es zudem auch eine Frage der Wirtschaftlichkeit, von Beginn an Wohnungen barrierefrei zu bauen und ... weiter lesen

Interview mit Jürgen Dusel Inklusion in Deutschland

Interview mit Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen:"Für eine Beschäftigungsquote von null Prozent habe ich null Prozent Verständnis." Herr Dusel, wie sehen Sie generell den Inklusionsprozess in Deutschland? In Deutschland leben derzeit rund 13 Millionen Menschen mit einer Beeinträchtigung, ca. 8 Millionen von ihnen sind als schwerbehindert ... weiter lesen

Ehrenamtliche Hilfsmöglichkeiten für ukrainische Geflüchtete: Hilfen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten

Hier können Sie ehrenamtlich helfen. Das Kindernetzwerk stellt Hilfsangebote aus dem Netzwerk für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen von und für Ehrenamtliche zusammen und veröffentlicht diese laufend auf dieser Seite. WOHNEN   Bundesweite Suche nach barrierefreiem/barrierearmem Wohnraum sowie Grenztransport Einrichtung einer zentralen ... weiter lesen

Betroffene in unserem Netzwerk: Nierenkrank im Krieg

Der Verein NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V. hat einen daramtischen Beitrag über ein betroffenes Kind mit akuten Nierenleiden geschrieben, das aus der Ukraine geflüchtet ist: „Mein Kind ist kurz vor dem Nierenversagen und niemand versteht meinen Schmerz, weil alle gerade vor dem Krieg fliehen." Diesen Satz höre ich von Galina*, die mit ihren zwei Kindern und ihrer schwerbehinderten Mutter aus ... weiter lesen

auf ukrainisch: Hilfen für ukrainische Flüchtlinge mit Beeinträchtigungen

Дитяча мережа, головна організація самодопомоги сімей з дітьми та молодими людьми з хронічними захворюваннями та інвалідами, дуже стурбована поточною ситуацією в Україні. Тому ми намагаємося якнайкраще допомогти батькам-біженцям з дітьми-інвалідами, які страждають на інвалідність чи рідкісне захворювання: З нашої мережі ми зібрали пропозиції допомоги та підтримки в Німеччині, які насамперед ... weiter lesen

Wie nutze ich YouTube richtig? Tricks vom Profi

Eine erfolgreiche „Contentstrategie" bei YouTube ist vor allem bei speziellen Themen wie seltene Erkrankungen nicht einfach. Um YouTube effektiv zu nutzen, hat das Kindernetzwerk Bastian Niemeier gefragt: Er hat stolze 10 000 Follower auf seinem Selbsthilfe-Kanal „Diabetes ohne Grenzen". Er begann seine YouTube-Karriere als kleiner Junge: Eines seiner ersten Videos zeigt ihn, wie er sich zum ... weiter lesen

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