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Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Alles unter einem Dach - die Selbsthilfen im Kindernetzwerk e.V. Teilnahme am DGKJ-Kongress

Das Kindernetzwerk ist auch in diesem Jahr auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin vom 18. – 21. September 2024 in Mannheim mit einem eigenen Stand vertreten. In diesem Jahr findet die Veranstaltung im Kongresscenter in Mannheim statt.  Nicht alle Mitglieder schaffen es, dort die ganze Zeit über präsent zu sein. Deshalb möchte das Kindernetzwerk seinen Mitgliedsverbänden die ... weiter lesen

Dr. Elke Radermacher Senior Manager Patient Advocacy Corporate Affairs & Patient Advocacy GermanyTakeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG Potsdamer Str. 12510783 BerlinTelefon +49 172 8389039elke.radermacher@takeda.com weiter lesen

Ansprechpartner beim BAH Dr. Elmar Kroth

Dr. Elmar Kroth Geschäftsführer Wissenschaft / Managing Director Scientific AffairsBundesverband der Arzneimittel-Hersteller e.V. / German Medicines Manufacturers‘ Association Geschäftsstelle Bonn / Office BonnUbierstraße 71-7353173 Bonn Telefon 0228 / 95745-39Mobil 0151 / 42621308kroth@bah-bonn.de weiter lesen

Für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert:innen unrare.me: die erste Social Media App

Eine Seltene Erkrankung in Deutschland zu erkennen, ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu finden: Sie liegt vor, wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da die Symptome variieren oder auch bei vielen anderen Erkrankungen bestehen können, wird eine Seltene Erkrankung oft nicht in Betracht gezogen.  Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des ... weiter lesen

Die Junge Selbsthilfe im Bundestag Anderen Mut machen, wahrnehmbar und politisch zu sein

Mitglieder der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerks und weitere Interessierte hatten im November 2023 die Gelegenheit, eine Plenardebatte bzw. Regierungsbefragung im Bundestag live zu erleben, die Reichstagskuppel zu besichtigen und anschließend ein Gespräch mit den inklusionspolitischen Sprecher:innen zu führen. Warum ist es dem Kindernetzwerk so wichtig, dass junge Menschen mit Politiker:innen ... weiter lesen

Die neue App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und deren Umfeld Unrare.me

Pressemitteilung vom 4. Dezember 2023 Es dauert leider noch immer durchschnittlich fünf Jahre, bis bei einer seltenen Erkrankung eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und passende Unterstützungsangebote zu finden, stellt die Betroffenen häufig vor große Probleme. Und das, obwohl es sehr spezielle Hilfsangebote und Möglichkeiten gibt. Leider sind diese aber oft nicht miteinander ... weiter lesen

Berliner Appell: Ausbildung und Arbeitswelt inklusiv gestalten! Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

Pressemitteilung 1. Dezember 2023:Anlässlich des Internationalen Tags der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember möchten wir das Bewusstsein auf die schwierige Arbeitsmarktsituation für Menschen mit Behinderungen lenken: „Es müssen so viele Menschen mit Behinderungen wie möglich in den ersten Arbeitsmarkt integriert werden. Aber Inklusion ist leider so ein heißes Eisen, das sich die Politik nicht ... weiter lesen

Gesundheits- und Kinderkrankenpflege Maßnahmen gegen den Notstand

Der Mangel an qualifiziertem Pflegepersonal für kranke Kinder und Jugendliche in Deutschland ist dramatisch und wird ohne entschlossene Gegenmaßnahmen weiter zunehmen. Um dies zu verhindern, hat eine verbändeübergreifende Arbeitsgruppe beim Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit Lösungsvorschläge erarbeitet und im Zuge der VLKKD-Tagung (Verband Leitender Kinder- und Jugendärzte und Kinderchirurgen ... weiter lesen

Berliner Appell Kinderrechte in das Grundgesetz aufnehmen

Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention Pressemitteilung zum 20. November 2023 Immer noch werden in Deutschland Gesetze verabschiedet, die der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) widersprechen. Als Beispiel sei aktuell das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) zu nennen, das mit seiner zugehörigen Richtlinie das ... weiter lesen

Datenschutz Studien und Projekte, Teil 6

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Digitalisierung Studien und Projekte, Teil 5

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Beratung, Case- und Care-Management Studien und Projekte, Teil 4

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Selbsthilfe Projekte und Studien, Teil 3

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Inklusion, Teilhabe, Behinderung Studien und Projekte, Teil 2

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Gesundheit und Versorgung Projekte und Studien, Teil 1

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Kinder mit Behinderungen sind in Sicherheit Evakuierung 11 ukrainischer Waisenkinder nach Deutschland

Der Münchner Verein Take my hand e.V. hat in enger Kooperation mit Partnern ukrainische Waisenkinder mit Behinderungen nach Deutschland evakuiert. Elf Kinder aus einem Kinderheim in Dnipro und ihre Betreuerinnen trafen am 1. Oktober sicher in Deutschland ein. Die Evakuierung war das Ergebnis monatelanger Vorbereitungen mehrerer Organisationen und Behörden. Take my hand e.V., der sich für ... weiter lesen

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. Unsere neuen Mitglieder im Kindernetzwerk

Der Verein „Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V." wurde im Mai 2005 als Selbsthilfegruppe gegründet. Sein Anliegen ist der Informations- und Erfahrungsaustausch im deutschsprachigen Raum zwischen Kindern und Erwachsenen mit Goldenharsyndrom und deren Familien und Angehörigen. Bei dem Goldenhar-Syndrom handelt es sich um eines der zahlreichen Kiemenbogenfehlbildungs-Syndrome: Es ... weiter lesen

Abstand, Entspannung, Begleitung, Entlastung Mütterauszeit im Kindernetzwerk

  Unser Ziel ist seit langem, eigene Entlastungsangebote für die betroffenen Familien anzubieten. Den Ausbau und die Verstetigung dieser Angebote halten wir für den Empowerment Ansatz für außerordentlich wichtig. Wir freuen uns daher, dass wir auch dieses Jahr wieder einen Geschwisterkinder-Workshop und zwei Eltern-Auszeiten anbieten konnten. Gerade der krankheitsübergreifende Austausch ... weiter lesen

Berliner Appell: Das Kindernetzwerk fordert, die Entlastung und Unterstützung betroffener Familien im Alltag sicherzustellen Die Gesundheit von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen steht auf dem Spiel!

Kindernetzwerk Pressemitteilung vom 23. Oktober 2023  Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen Anforderungen der Versorgung des erkrankten oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen hinreichend bekannt. Die vorgesehenen entlastenden Leistungen, insbesondere der Pflegeversicherung, können jedoch nicht im notwendigen Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen werden, denn ... weiter lesen

Mein Leben ist doch cool!  Buchtipp

„Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“ ist eine Textsammlung von Nathalie Dedreux.   Natalie Dedreux hat Trisomie 21, ist eine bekannte Inkluencerin und setzt sich als Selbstvertreterin für die Rechte und die Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung ein. In ihrem ersten Buch möchte sie nicht nur ihre Meinung zu wichtigen Themen dieser Zeit sagen: Sie ... weiter lesen

Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind  „Ausgleich zwischen mir und meinen Bruder“

Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung des kranken oder behinderten Kindes ist mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden. Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken. Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern. Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind gestaltet, ... weiter lesen

Von der Herausforderung Einzelner zur Hilfe für viele  Der mehrsprachige Kummerkasten

Im knw Kummerkasten können sich betroffene Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz niedrigschwellig online an das knw wenden. Die Anfragen können mehrsprachig und online über die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung durch die knw Beratung werden sie – vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren nicht nur die ... weiter lesen

Die neuen Regelungen zur Außerklinischen Intensivpflege Sachlage: Das GKV-IPReG    

In einem vom knw mitgezeichneten Positionspapier vom 19.09.2023 fordern 20 Verbände umgehend Nachbesserungen am Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG). Eine Zusammenfassung der Inhalte des vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm), dem INTENSIVkinder zuhause e.V., dem Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. ... weiter lesen

Vaterwelten und das knw bringen Väter zusammen Väterauszeiten als digitales Lagerfeuer

In unserer modernen Gesellschaft ist die Rolle des Vaters im Wandel begriffen. Immer mehr Männer möchten aktive Väter sein und sich in die Erziehung und Pflege ihrer Kinder einbringen. Doch wenn es um die Beteiligung an Selbsthilfeorganisationen geht, gibt es immer noch eine deutliche Diskrepanz zwischen Frauen und Männern. Das Kindernetzwerk e.V. hat das Projekt „Starke Väter in der Selbsthilfe“ ... weiter lesen

#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären 2. offener Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG): #JETZT entschlossen über ME/CFS aufklärenBerlin, den 9. Oktober 2023. Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte ... weiter lesen

Länderübergreifend vernetzen „Ich bin ein Helfertyp“

Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was andere Väter davon abhält, sich in der Selbsthilfe einzubringen und was ihre politischen Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind. Einer von ihnen ist Nicolas Lorente von SCN2A Germany e.V. und SCN2A Europe. Herr Lorente, wie kamen Sie zur ... weiter lesen

Außerklinische Intensivpflege Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 

Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund 20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten Positionspapier machen wir  auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen Gesetzesänderungen umgehend ... weiter lesen

Ein Ort für die Selbsthilfe 30 Jahre Kindernetzwerk

Das Kindernetzwerk – seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe Das Kindernetzwerk (knw) ist als Dachverband der Selbsthilfe von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. Auf der Jahrestagung wurde ... weiter lesen

Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener Außerklinische Intensivpflege

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) hat ihre Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener zur Umsetzung von Außerklinischer Intensivpflege (AKI) veröffentlicht, da Menschen, die bisher im Rahmen der häuslichen Krankenpflege (HKP) versorgt wurden, jetzt eine Verordnung über AKI benötigen. „Als ISL empfangen wir seit Monaten viele Nachrichten von Betroffenen, ... weiter lesen

Notlage chronisch kranker und behinderter Kinder verbessern Pressekonferenz Der Berliner Appell

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, ... weiter lesen

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