Studien und Projekte, Teil 4Beratung, Case- und Care-Management
Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, dass Forschungsprojekte nicht auf alle bereits erhobenen Daten zurückgreifen und bestimmtes Basiswissen nicht für die Einordnung neuer Daten zugrunde gelegt wird.
Aus diesen Gründen hat das Kindernetzwerk eine Übersicht von adressatenkreis-bezogene Projekte und Studien gesammelt, die sie an dieser Stelle für die Selbsthilfearbeit und für die Recherche von zukünftigen Forschungs-projekten zugänglich gemacht wird. Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
Die einzelnen Studien sind wie folgt beschrieben:
> Projekttitel, Laufzeit
> Beschreibung des Projekts
> Schlagworte
> Projektpartner
> Förderer
> direkte Links zur Studie
Die folgenden Studien sind zum Thema Beratung, Case- und Care-Management zusammengetragen worden:
NAMSE, seit 2010
NAMSE hat die Aufgabe, die Implementierung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans zu begleiten und weiter voranzutreiben. Viele Projekte wurden bereits durch die Bündnispartner angestoßen. Der Umsetzungsstand der Maßnahmen wird regelhaft durch die Geschäftsstelle des NAMSE erhoben. Diese unterstützt außerdem die Bündnispartner durch Wahrnehmung von Koordinierungsaufgaben und die Vernetzung der verantwortlichen Institutionen.
Schlagworte: seltene Erkrankung, Vernetzung
Projektpartner: BMG, BMBF, ACHSE
Förderer:
ZIPSE (als Teil von NAMSE), seit 2019
Im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenen Projekts wurde das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) aufgebaut. Es soll einen zentralen Überblick über die Informationsmöglichkeiten und Anlaufstellen im Bereich der Seltenen Erkrankungen bieten. Das Portal ist eine Maßnahme aus dem Aktionsplan, den das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt hat. Seit 2019 wird es durch die Stiftung Gesundheitswissen betrieben und weiter ausgebaut.
Schlagworte: Beratung, seltene Erkrankungen Versorgung, Information
Projektpartner: Stiftung Gesundheitswesen
Förderer: BMG
Evaluation der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung, 2018-2023
Die wissenschaftliche Begleitung der EUTB® adressiert grundsätzliche Fragen zu den Umsetzungs- und Wirkungsbedingungen der EUTB®. Ihre Ergebnisse zeigen, dass es der EUTB® auftragsgemäß gelungen ist, ein breit akzeptiertes Informations- und Beratungsangebot zu entwickeln, das die vorhandene Beratungsinfra-struktur im Bereich Rehabilitation und Teilhabe ergänzt. Im Zuge ihrer Etablierung konnte für die EUTB® - in der Regie der Fachstelle Teilhabeberatung – ein umfassendes System der Qualifizierung und Qualitäts-sicherung entwickelt werden, so dass zum Ende der Förderphase einheitliche Qualitätsstandards für die Beratung vorliegen und weiterentwickelt werden können. Die Zufriedenheit der Ratsuchenden mit der Beratung durch die EUTB® ist hoch. Die Klärung ihrer Anliegen und die Erreichung der wichtigsten Ziele gelingen nach ihrer Selbsteinschätzung häufig. Damit kann die EUTB® nachweislich zur Stärkung der Selbstbestimmung und gesellschaftlichen Teilhabe der Ratsuchenden beitragen. Die Beratung von Betroffenen für Betroffen als "Peer-Beratung" trägt zu einer wesentlichen Unterstützung des Angebots bei.
Schlagworte: Beratung, Teilhabeberatung, Teilhabe
Projektpartner: infas GmbH, die Prognos AG, Frau Prof. Dr. Gudrun Wansing (wissenschaftlichen Begleitung)
Förderer: BMAS
Beratungspsychologische Erkenntnisse für die Beratungsarbeit in der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe, Januar 2018 – Dezember 2018
Ziel des Projekts war es, das Beratungsangebot der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe zu optimieren. Eine Arbeitshilfe mit einer Übersicht der wissenschaftlichen Grundlagen der Beratungspsychologie und deren Anwendung auf die Beratungsarbeit der Selbsthilfe wurde innerhalb dieses Projekts erstellt.
Schlagworte: Selbsthilfe, Leitfaden zur Beratung, wissenschaftliche Grundlagen der Beratungspsychologie
Projektpartner: BAG
Förderer: DAK Gesundheit
Kooperationsprojekt des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und der ACHSE –Kurzinformationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen, seit 2013
Für 2013 beschlossen die Träger des ÄZQ, die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KVB) und die Bundesärzte-kammer (BÄK), einen neuen Schwerpunkt in der Reihe der KiP zu Seltenen Erkrankungen. ACHSE erarbeitet zusammen mit dem ÄZQ seither KiP zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen. Bei einer KiP handelt es sich um ein kurzes Informationsblatt. Im Mittelpunkt stehen dabei praktische Hilfestellungen und Informationen zum Selbstmanagement.
Schlagworte: Seltene Erkrankungen, Informationen, Patienten
Projektpartner: Träger des ÄZQ, die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KVB), Bundesärztekammer (BÄK)
Förderer:
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/informationen_verbessern/kurizinformationen_aezq.php
Case Management für pflegebedürftige Kinder, 2006-2012
Das Modellprojekt wendete sich an Familien mit pflegebedürftigen Kindern im Alter von 0 bis 17 Jahren. Diese Zielgruppe wurde in den Pflegeversicherungsdiskussionen der ersten zehn Jahre nicht ausreichend berücksichtigt. Ein von der pariSozial gGmbH in Ahlen/NRW durchgeführtes Modellvorhaben mit dem Titel „Verbesserung der Vernetzung von Hilfen für pflegebedürftige Kinder“ bemühte sich darum, mit einem auf pflegebedürftige Kinder und ihre Familien zugeschnittenen Case Management-Konzept in einer Region, dem Kreis Warendorf, die Versorgungs- und Lebenssituation dieser Kinder zu verbessern, ihnen einen reibungslosen Zugang zu notwendigen Leistungen zu ermöglichen und die Vernetzung der gesundheitlichen Versorgung zu gewährleisten. Das Modellvorhaben wurde vom IPW wissenschaftlich begleitet und evaluiert.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, Familien, Pflege, Case Management, Vernetzung
Projektpartner: Universität Bielefeld, pariSozial gGmbH
Förderer: Spitzenverbände der Pflegekassen