knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Laut Satzung besteht der enge Vorstand aus 5 Personen. Seit 2017 wird das Kindernetzwerk von Dr. Annette Mund als bundesweiter Vorsitzenden angeführt. Damit steht zum ersten Mal seit Bestehen des Kindernetzwerks Ende 1992 eine Persönlichkeit aus der Eltern-Selbsthilfe dem Kindernetzwerk vor.
Die zwei stellvertretenden Bundesvorsitzenden sind Julia Rebbert (1. stellvertretende Vorsitzende) und Volker Koch (2. stellvertretender Vorsitzender). Abgerundet wird der enge Vorstand mit der Position des Schriftenführers (Dr. Theodor Michael seit Januar 2017) und Dr. Richard Haaser als langjährigem Schatzmeister.
Ergänzt wird der Vorstand durch den so genannten erweiterten Vorstand, der für eine Periode von zwei Jahren ernannt wird.
Das Kindernetzwerk wählt laut Satzung alle 2 Jahre seinen Vorstand neu. Nach der Vorstandswahl durch die Mitgliederversammlung ernennt der Vorstand die Mitglieder des erweiterten Vorstandes, die eine wichtige Ergänzung für die gesamte Vorstandsarbeit von Kindernetzwerk e. V. wahrnehmen.
2019 gehören dem erweiterten Vorstand Marit Scholich, Elisa Bauch (Arbeitskreis Junge Erwachsene) und Raimund Schmid, Geschäftsführer des knw, an.
Ihre wichtigsten 3 Aufgabenfelder:
> Mit der Einrichtung des erweiterten Vorstandes sollen auch die Berufsgruppen vertreten sein, die nicht im engeren Vorstand von Kindernetzwerk e. V. sind (z. B. Kinderkrankenpflege, Reha-Fachleute, Vertreter des Öffentlichen Gesundheitsdienstes). Zudem soll im erweiterten Vorstand auch die Stimme der (Eltern)-Selbsthilfe noch weiter einfliessen.
> Dem erweiterten Vorstand kommt zudem die Aufgabe zu, ein Meinungsbild zu aktuellen Herausforderungen und Themen innerhalb von Kindernetzwerk e. V. zu äußern und zukunftsgerichtete Fragestellungen oder Ideen einzubringen.
> Mit der Einrichtung des erweiterten Vorstandes soll gesichert werden, dass jeweils ein Vorstandsmitglied aus dem engeren oder erweiterten Vorstand aus den gerade aktuellen Arbeitskreisen des Kindernetzwerks stammt oder aber der Arbeit der jeweiligen Arbeitskreise von Kindernetzwerk e. V. sehr nahe steht. Damit soll gewährleistet werden, dass die Schwerpunktthemen der Arbeitskreise stets eine enge inhaltliche Anbindung an den Gesamtvorstand haben.
Das Kindernetzwerk hat derzeit vier aktive Arbeitskreise
Arbeitskreis „Versorgung und Pflege"
Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung haben alle in unterschiedlich hohem Maße einen besonderen Bedarf an Versorgung und Pflege. Die Herausforderungen, die mit der Versorgung und Pflege für die gesamte Familie verbunden sind, nimmt der Arbeitskreis aus verschiedenen Blickwinkeln in den Fokus.
VertreterInnen aus der Elternselbsthilfe sowie Leistungserbringer und Kostenträger haben das gemeinsame Ziel, Probleme (z. B. Versorgungslücken) zu identifizieren und mögliche Lösungen aufzuzeigen. In der Regel trifft sich die Arbeitsgruppe drei bis viermal jährlich und tauscht sich zwischen den Treffen telefonisch oder digital aus. Beispielhafte Inhalte aus dem Arbeitskreis ist der Online-Link-Wegweiser Pflege und Teilhabe.
Der Arbeitskreis „Gute Kooperationen"
Dieser Arbeitskreis ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss aus Vertretern von Selbsthilfe, Pflege, Medizin, Psychologie, Apotheken, Krankenkassen, Pharmaunternehmen und Beratungseinrichtungen. Ziel ist es, über den eigenen Tellerrand hinauszuschauen und gemeinsam Projekte und Aktivitäten mit dem Kindernetzwerk anzuregen und voranzutreiben. Wir finden Interessenschnittmengen sowie bereits existierende Modelle und lernen daraus. Wir versuchen zu zeigen, dass es sehr gute Ansätze von Kooperationen gibt und bauen so Barrieren und Vorbehalte ab. Wir führen Empfehlungen zusammen und geben so Hilfestellungen für Kindernetzwerk-Mitglieder.
Der Arbeitskreis 2 trifft sich mindestens 3x im Jahr an wechselnden Orten (immer bei einem Arbeitskreis-Mitglied).
Aktuelle Themen sind:
> Erfahrungswissen als Kernkompetenz der Selbsthilfe
> Arzneimittel bei Kindern/Off-Label-Einsatz und Arzneimittelstudien mit und für Kinder
> Stärkung der Patientenkompetenz
> Unterstützung bei der Integration von Menschen mit besonderen Bedürfnissen in den Arbeitsmarkt
Bereits vor einigen Jahren hat der Arbeitskreis auch den Kindernetzwerkpreis für „Gute Kooperationen" ins Leben gerufen.
Geleitet wird der Arbeitskreis von Heidemarie Marona, Beratung für Patientenorientierung, Neuss.
Arbeitskreis "Jugendliche und junge Erwachsene"
Dieser Arbeitskreis ist ein Zusammenschluss von jungen Menschen mit verschiedenen chronischen Krankheiten und Behinderungen. Ziel der Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Altern von 16 bis 28 Jahren ist, ihre Anliegen selbst öffentlich zu machen und auch nach außen hin zu vertreten, da sie über ihre besonderen Bedürfnisse und den daraus resultierenden Problemen und Herausforderungen in der Gesellschaft am besten Bescheid wissen.
In der Regel trifft sich die Arbeitsgruppe 2 mal im Jahr an verschiedenen Orten in Deutschland. Zu bestimmten Themen, die bei diesen Arbeitstreffen diskutiert werden, werden dann häufig Teams gebildet, die auch außerhalb der Treffen an den Themen weiter arbeiten. Die dabei erlangten Informationen und Ergebnisse werden bei den jeweiligen Teamsprechern gebündelt und über die beiden Sprecher des Arbeitskreises dann auch auf den jeweiligen Treffen diskutiert. Zu der breiten Themenpalette gehören zum Beispiel die Themen Berufswahl- und Berufsleben, der häufig schwierige Übergang vom Kind zum Erwachsenen (Transition), Partnerschaftsprobleme, Studium und Integration.
Begleitend unterstützt wird der eigenständige Arbeitskreis von Volker Koch, 2. stellvertretender Bundesvorsitzender im Kindernetzwerk, der den Arbeitskreis über die Jahre mit aufgebaut hat und dort helfend eingreift, wo Unterstützung erforderlich ist.
Arbeitskreis „Kooperationen"
Themen und Projekte u.a.
> Erfahrungswissen als Kernkompetenz der Selbsthilfe
> Arzneimittel bei Kindern
