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AOK-Bundesverband
Projekt 1: Bessere Gesundheitskompetenz für junge Menschen mit chronischen Krankheiten.

In diesem Projekt werden bis März 2019 mehrere konkrete Punkte – unterteilt in zwei Handlungsebenen – umgesetzt:

Handlungsebene 1: Stärkung der (Online)Medienkompetenz

Zusammenstellung der wichtigsten qualitätsgestützten Informationsquellen (z. B. IQWIG, Faktenboxen der AOK, ÄZQ, Infoportale aus der Infound Jugendmedizin) und Kurzbeschreibung von deren Inhalten.
Entwicklung von Angeboten hin zu einer besseren Gesundheitskompetenz speziell bei jungen Menschen, z. B. über die Kindernetzwerk-Akademie in Berlin. Verbesserung der Medienkompetenz mit Entscheidungshilfen, um Online-Informationen besser einschätzen und bewerten zu können.

Handlungsebene 2: Bessere Gesundheitskompetenz im Gesundheitsalltag/Medizinbetrieb mit Entwicklung konkreter Arbeitsmaterialien.
Unterstützungen und Anleitungen darüber, wie der Ablösungsprozess junger Menschen von den Eltern am besten gelingen kann und worauf man bei diesen Prozessen besonders achten muss
Ausarbeitung von Materialien zum Thema „Mein Doktor braucht mehr Zeit für mich“ mit Vorschlägen, in welcher Weise und wo diese Botschaften platziert werden sollen.

Projektvolumen: 39.600 Euro

Projekt 2: Kindernetzwerk-Koordinierungsstelle der Eltern-Selbsthilfe in Berlin

Im Rahmen eines auf drei Jahre angelegten Projektes unterstützt der AOK-Bundesverband den Ausbau der Netzwerkarbeit des Kindernetzwerks am Standort Berlin. Wichtige Ziele der Arbeit waren 2018 das Einbringen der auf der Jubiläumstagung beschlossenen Handlungsempfehlungen des Berliner Appells des Kindernetzwerks in die Politik (z.B. bei Staatssekretär Lutz Stroppe und in Einzelgesprächen mit Abgeordneten des Bundestags) und bei pädiatrischen Verbänden (z.B. bei der Deutschen Akademie für Kinderheilkunde und Jugendmedizin oder der Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus). Die Leiterin der Koordinierungsstelle war wieder auf zahlreichen Veranstaltungen und in Arbeitsgruppen (z.B. zum Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz) vertreten.
Die Konsolidierung und Intensivierung des Austauschs mit den Mitgliedsorganisationen konnte 2018 weiter vorangetrieben werden. Hier wurde z.B. eine Task Force Pflegenotstand ins Leben gerufen. Mit der Förderung des Projekts Koordinierungsstelle schafft der AOK Bundesverband die Grundlage für eine effektive Verankerung der Dachverbandsarbeit des Kindernetzwerks in Berlin.

(Gesamtetat für die Koordinierungsstelle 2018 / 2019: 85.050 )

AOK-Nordost
Informationsveranstaltung Inklusion
Im Rahme der Kindernetzwerk Akademie wurde durch die AOK Nordost die Informations-veranstaltung “Inklusion in Kindergarten und Schule Wunsch und Wirklichkeit!” gefördert. Ziel war es, die Familien eines chronisch kranken oder behinderten Kindes bei der Begleitung ihres Kindes auf seinem Bildungsweg zu unterstützen.

Fördersumme für 2018: 6.408 Euro

AOK-Hessen
DSGVO-Schulung
Als Wiederholung einer Veranstaltung der Kindernetzwerk Akademie konnten durch Förderung der AOK Hessen 3 DSGVO-Seminare durchgeführt werden. Die zielgruppengerechte Aufbereitung der Anforderungen der neuen Datenschutzgrundverordnung an Selbsthilfeorganisationen war der dort angesiedelten Selbsthilfekontaktstelle ein Anliegen, so dass die Seminare regional durchgeführt werden konnten.)

Fördersumme für 2018: 6.710 Euro

Projekt 1: Überarbeitung und Fertigstellung eines Dokumentationsbogens zur Evaluierung der Beratungstätigkeit der (Eltern)-Selbsthilfe

Das Erfahrungswissen der Selbsthilfe ist ungemein bedeutend, ist aber bisher kaum systematisch dokumentiert und evaluiert worden. Daher hat das Kindernetzwerks zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie an der Uni Hamburg-Eppendorf und gemeinsam mit verschiedenen Selbsthilfeverbänden einen „Dokumentationsbogen zur Information und Beratung durch Selbsthilfeorganisationen“ entwickelt. Konkret ist daraus nun ein kurzer einseitiger
Dokumentationsbogen entstanden, der aussagefähige Informationen zum Beratungsanlass, der Beratungszeit und des Beratungserfolges einer Selbsthilfe-Vereinigung liefert. Konkret umfasst der Dokumentationsbogen Daten und Angeben zu:

Dauer und Kontaktart,
Anlass und Themen der Kontaktaufnahme/ Beratung (z. B. Fragen zum Krankheitsbild, zur Pflege, zum Sozialrecht oder Suche nach gleich Betroffenen oder nach der Vermittlung in eine Selbsthilfegruppe),
Angaben zur Person, zur Diagnose und zur Behandlung,
Erfahrungen / Kontakte mit Selbsthilfeorganisationen,
Nutzen aus dem Kontakten mit der Selbsthilfe,
Einschätzung darüber, wie gut das Anliegen geklärt werden konnte.

Dieser Bogen wurde bis Ende 2018 noch einmal von drei Selbsthilfeorganisationen in der Praxis getestet und soll der Selbsthilfe bei Interesse/Bedarf im Jahr 2019 zur eigenen Nutzung angeboten werden.

Projektvolumen: 29.670 Euro

Projekt 2: Kinder Spezial Schwerpunktausgabe „Hörstörungen und Hörbehinderungen im Kindesund Jugendalter“

Dank des Neugeborenen-Hörscreenings kann eine angeborene Hörstörung heute frühzeitig festgestellt werden. Eine bereits im ersten Lebensjahr einsetzende Behandlung und Förderung verbessert ganz entscheidend die Chancen für den Spracherwerb, die Sprachentwicklung und damit die Bildungsmöglichkeiten. Moderne Hörsysteme und Cochlea Implantate können selbst bei einer hochgradigen bis an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit das Hören ermöglichen.
Wichtig sind aber auch intensive Hör-Sprach-Frühförderung und gezielte Anleitung der Eltern im Hinblick auf die Sprachförderung. All diese und noch viele weitere Themen kommen in dem umfassenden Schwerpunktteil von Kinder Spezial zur Sprache. Die Beiträge der Elternvereinigungen zeigen zudem auf, welchen Stellenwert die Gebärdensprache hat, mit der sich Hörbehinderte mitteilen können.

Projektvolumen: 21.960 Euro

BKK Nordwest
Projekt 2018: Kinder Spezial Schwerpunktausgabe „Intersexualität – das dritte Geschlecht – Junge oder Mädchen“

Diese dritte Schwerpunktausgabe von Kinder Spezial ist im Dezember 2018 erschienen: Das Thema Intersexualität oder Varianten der Geschlechtsentwicklung ist politisch hochaktuell, denn das Bundesverfassungsgericht hat den Gesetzgeber dazu verpflichtet, bis Ende 2018 im Behördenregister ein drittes, neutrales Geschlecht einzuführen zum Beispiel "inter/divers" oder nur "divers". Was aber nun genau Intersexualität bedeutet und welche Formen und Varianten der Geschlechtsentwicklung vorkommen, wissen tendenziell nur wenige Menschen. Wenn Eltern, nach der Geburt, im Babyalter oder auch in der Pubertät ihres Kindes von einer solchen Diagnose erfahren, haben sie in der Regel noch nie von dieser Möglichkeit einer körperlichen Entwicklung gehört und stehen dieser Situation zunächst hilflos gegenüber. Auch hier leistet die im Schwerpunktteil ausführlich berücksichtigte Selbsthilfe tolle Unterstützung und Aufklärungsarbeit.

Fördersumme für 2018: 17.100 Euro

Projekt 2018: Aufbau und Einrichtung eines Online-Infoportals für junge Menschen und Arbeitgeber – für eine bessere Integration in den (1.) Arbeitsmarkt in der Modellregion Aschaffenburg / Bayerischer Untermain

Ausgangspunkt für dieses Modellprojekt ist die Erkenntnis, dass Jugendliche, Adoleszente und junge Erwachsene mit körperlichen, geistigen oder psychischen Einschränkungen nur ausgesprochen schwer in den (1.) Arbeitsmarkt integriert oder gar inkludiert werden können. Dies gilt gerade auch insbesondere für solche junge Menschen, die nicht in die Kategorie der Schwerbehinderung (etwa junge Menschen mit Autismus/Asperger-Syndrom oder Teilleistungsstörungen) fallen. Zum einen mangelt es am fehlenden Willen von Arbeitgebern, zum anderen aber auch am zum Teil völlig unzureichenden Wissen der Unternehmen, aber auch der Arbeitssuchenden selbst mitsamt seinem Umfeld.
Um hier die Transparenz und Kompetenz von allen im Arbeitsmarktprozess direkt involvierten Menschen zu erhöhen, wird das Kindernetzwerk im Laufe des 2. Quartals 2019 online die wichtigsten Fragen und die dazugehörigen Antworten zu den häufigsten Problemkreisen rund um die Inklusion von Menschen mit Einschränkungen in den (1.) Arbeitsmarkt zusammentragen, bündeln und auf einem Online-Info-Tool der knw-Homepage veröffentlichen. Diese sind zum Beispiel Fragen zu den Voraussetzungen, die erfüllt sein müssen, einen Menschen mit Einschränkungen / Behinderungen einzustellen oder zu den speziellen Kündigungsklauseln für Menschen mit besonderen Bedürfnissen und deren gesetzliche Auswirkungen für den Integrationsprozess in den (1.) Arbeitsmarkt. Damit soll die Transparenz erhöht werden, die derzeit weder auf Seiten der Arbeitgeber noch bei den Betroffenen vorhanden ist.

Gesamt-Fördersumme für 2018: 33.000 Euro

Projekt 1: Formulierung von Kriterien zur Erfassung und Einstufung der Lebensqualität für Eltern mit chronisch kranken Kindern.

Im Fokus dieses Projektes 2018, das auf dem Vorgängerprojekt des Vorjahres aufbaut, steht:

die Aufarbeitung und Darstellung der Hintergründe der in 30 ausführlichen leitfadengestützen Interviews dargestellten Problemlagen der Eltern/Familien/Selbsthilfe, die einer besseren Versorgung betroffener Kinder und damit der besseren Lebensqualität von Familien im Wege stehen. Fortsetzung und Auswertung der Kindernetzwerk Online-Umfrage zum Thema Lebensqualität bis Ende 2018. Bestandsaufnahme von der Eltern-Selbsthilfe für die Eltern-Selbsthilfe aus eigenen Erhebungen unter Berücksichtigung der aktuellen Studienlage zur Beantwortung der Frage, was für Eltern eine gute Lebensqualität bedeutet.


Projekt 2: Kinder Spezial Schwerpunktausgabe „Psychische Erkrankungen und Störungen im Kindes- und Jugendalter“.

Die Ergebnisse der KiGGS und BELLA-Studie zeigen, dass bei 20% der Kinder und Jugendlichen Anzeichen für psychische Probleme bestehen. Bereits in der Kindheit und Jugend kommt es so zu Beziehungs- und Verhaltensauffälligkeiten, Depressionen, Angst- und Zwangsstörungen, Essstörungen, Selbstverletzendes Verhalten, Impulskontrollstörungen, Ticstörungen. Leise Störungen fallen Eltern zunächst weniger auf. Wenn sich ein Kind zurückzieht, traurig oder ängstlich ist, wird dies nicht selten für einen generellen Wesenszug des Kindes gehalten oder auf eine vorübergehende Phase in seiner Entwicklung geschoben. Es kann aber auch eine ernstzunehmende psychische Störung handeln, die frühzeitig diagnostiziert und behandelt werden sollte. Der Schwerpunktteil von Kinder Spezial liefert Eltern oder Betroffenen ganz konkrete Anhaltspunkte, wie psychische Erkrankungen erkannt werden können und welche Hilfen, Modellansätze und Therapieangebote bereit stehen, um seelisch kranken jungen Menschen zu helfen. Die Ausgabe erschien Dezember 2018.

Gesamt-Fördervolumen für 2018: 38.800 Euro

Kindernetzwerk-Akademie in Berlin

Die KKH fördert den Aufbau der Kindernetzwerk Akademie über den Gesamtzeitraum von 3 Jahren. Die Kindernetzwerk Akademie ist ein Weiterbildungsangebot für Eltern, Jugendliche und junge Erwachsene sowie für die Mitgliedsorganisationen des KNW. Die Akademie wird von der Referentin, Dr. Henriette Högl geleitet. Im April 2017 hat die Akademie ihre Arbeit aufgenommen und ein erfolgreiches Angebot geschaffen. Bis Oktober 2018 fanden 13 Seminare zu 7 Themen mit insgesamt 120 Teilnehmern statt. Die Evaluierung der Seminare brachte durchweg positive Beurteilungen der Teilnehmer. Ein Ziel des Projekts besteht darin, zur Verstetigung des Angebots weitere Kooperationspartner mit zusätzlichen Förderungen zu finden. Auf diese Weise konnten bisher weitere 6 Seminare stattfinden. Für die nächsten eineinhalb Jahre sollen die Seminarthemen weiter auf die Anforderungen der Selbsthilfe abgestimmt und ein Online Weiterbildungsangebot geschaffen werden

Gesamt-Fördersumme 2018: 83.000 Euro

Bedeutung und Nutzung von Patientenregistern

In Patientenregister wird die gesamte Vielfalt an geballtem Wissen zu einer Erkrankung oder einer Krankheitsgruppe gesammelt, so dass mit einer solchen Bündelung von Kompetenzen auch die medizinische / gesundheitliche Versorgung von betroffenen Menschen verbessert werden kann.
Dieses gebündelte Wissen bereits vorhandener Patientenregister möchte das Kindernetzwerk in einer Online-Publikation bündeln.
In diese Publikation soll dabei eine Übersicht erstellt werden, welche Register heute existieren und welche – zum Teil höchst unterschiedliche Ausrichtung und Nutzen – diese haben.
Die Zusammenstellung soll im Frühjahr 2019 vorliegen.

Fördersumme für 2018: 20.430 Euro

Techniker Krankenkasse (TK)
Verbesserung der Online-Präsenz des Kindernetzwerks

Im Rahmen einer Zweijahresförderung unterstützt die Techniker Krankenkasse die kommunikative Neuausrichtung des Kindernetzwerks. In Zusammenarbeit mit einer Kommunikationsagentur erfolgte eine strategische Neuausrichtung. Mit Hilfe der neuen Online-Redakteurin wurden Verbesserungen an der bestehenden Website umgesetzt und der technische, grafische und inhaltliche Relaunch, der Anfang 2019 erfolgte, koordiniert und vorbereitet.

Um das Ziel einer größeren Dienstleistungsorientierung für die Mitgliedsorganisationen zu erreichen, erfolgte ein intensives Themen- und Trendmonitoring des Netzwerks mit anschließender Aufbereitung der Ergebnisse in Form von Kampagnen, Artikeln, Interviews, Fotos und Videos. Zudem findet eine stärkere Beeinflussung der öffentlichen Diskussion in Sozialen Medien wie Facebook, seit Juli 2018 bei Twitter und 2019 auch bei YouTube statt. 
Zudem wurde eine Kindernetzwerk-Community aufgebaut.
Damit unterstützt die TK eine nachhaltige Verbesserung des öffentlichen Auftritts und auch der Wahrnehmung der rund 230 Mitgliedsorganisationen nach außen.

Gesamtförderung 2018: 83.700 Euro

Projekt 2018: Klinische Studien für Kinder

Klinische Studien für Kinder und Jugendliche / Gemeinsame Veranstaltung mit dem Kindernetzwerk am 21. November 2018 in Frankfurt/Main und Zusammenstellung und Veröffentlichung einer Tagungs-Publikation als Handreichung zum Thema bis zum Frühjahr 2019. Dabei stehen unter anderem diese Themen im Blickpunkt: Klinische Studien aus regulatorischer Sicht, Studien mit Kindern – die Bedeutung pädiatrischer Netzwerke, Studien im Kontext ethischer Erwägungen sowie Patientenbeteiligungen und Patientenerfahrungen mit klinischen Studien.

Fördersumme für 2018: 20.000 Euro

Förderkreis des Kindernetzwerks 2018
Im Oktober 2018 fand die zweite Sitzung des Förderkreises des Kindernetzwerks statt. Ziel war der Austausch zu patientenrelevanten Themen, die den Kompetenzbereich der Förderkreismitglieder betreffen. Neben Berichten über die aktuelle Arbeit stand bei der diesjährigen Sitzung das Thema Patientenregister im Mittelpunkt. Referent aus dem wissenschaftlichen Bereich war PD Dr. Jan de Laffolie von der Uni Gießen sowie seitens der Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks Frau Mansfeld von GAID und Frau Dr. Bauer aus dem Beirat des Bundesverbands herzkranke Kinder.
Derzeit gehören dem Förderkreis an: Initiative Arzneimittel für Kinder/Bundesverband der Arzneimittelhersteller, Bundesverband der pharmazeutischen Industrie, Verband der forschenden Arzneimittelhersteller, Sanofi, Bayer, Astra Zeneca, Glaxo Smith Kline, Merck, Sharp & Dome) und Privatpersonen.

Beiträge Förderkreis 2018: 37.000 Euro

Auszeitseminare „Mütter im Mittelpunkt“ und „Väter-Auszeit“
Auch im Jahr 2018 hat die Franz-Beckenbauer-Stiftung dankenswerterweise die bewährten KNW-Pilotprojekte „Mütter im Mittelpunkt“ sowie das Projekt „Väter in Auszeit“ gefördert. Beide Projekte sind deshalb eng mit dem Namen der Franz-Beckenbauer-Stiftung verbunden. Ziel der Treffen ist es, insbesondere denjenigen Müttern und Vätern, die aufgrund der besonderen Versorgungssituation ihre behinderten oder chronisch kranken Kinder dauerhaften Belastungen ausgesetzt sind, an einem Wochenende eine unbeschwerte Auszeit anzubieten. Die Resonanz auf diese Auszeiten war erneut überwältigend. Alle Beteiligten konnten ihren Akku wieder aufladen und kehrten frisch gestärkt und neu motiviert in ihren häufig schwierig zu bewältigenden Alltag zurück.
(Fördersumme für 2017/2018: 10.000 Euro)

Projektvorhaben im Jahr 2018
Umstellung der Homepage auf einen neuen Provider und eine neue Web-Agentur sowie inhaltliche Neuausrichtungen, Aktualisierungen und Modifikationen auf der Homepage. Dieser Prozess soll bis Ende 2018 abgeschlossen werden. Ab Januar 2019 wird sich die Homepage des Kindernetzwerks dann in einem vollständig neuen Erscheinungsbild präsentieren.

Schwerpunkte des Projektjahres 2017:
Erweiterungen, Neuerungen und Aktualisierungen auf der Kindernetzwerk-Homepage www.kindernetzwerk.de
Ein Internet-Auftritt gerade auch eines Dachverbands für die Eltern-Selbsthilfe lebt von der Aktualität und der ständigen Erweiterung und Anpassung seiner Online-Angebote. Nach dem „Facelifting“ im Jahr 2016 standen auf der Homepage von Kindernetzwerk e.V. im Jahr 2017 nun verstärkt die folgenden vier inhaltlichen Maßnahmen im Fokus:
• Aktualisierungen: betraf einen Großteil der Texte auf der Homepage und schlossauch die Löschung vieler alter Texte aus den Jahren 2013-2016 mit ein. Auch die Inhalte der neuen App-und Social Media Angebote sind angepasst worden.
• Neu-Installationen: betraf insbesondere die Klinik/Zentrums- Datenbank, über die Betroffene in- und außerhalb der Selbsthilfe gezielter und direkter (insbesondere über Links und Hyperlinks) an ausgewiesene krankheitsspezifische und qualifizierten Einrichtungen/Anlaufstellen gelangen.
• Neue (Online)-Handreichungen für die Selbsthilfe wie die Publikation „Selbsthilfe2020“, Neue Medikamente für Kinder oder der neue Therapie-Leitfaden Cerebralparese.
• Neue Angebote der KNW-Koordinierungsstelle in Berlin. Dazu zählten primär die Darstellung der politischen Arbeit des Kindernetzwerks als Dachverband der Eltern-Selbsthilfe sowie der Aufbau der Kindernetzwerk-Akademie für die Eltern-Selbsthilfe.

Kinder Spezial Schwerpunktausgabe zu Arm- und Handfehlbildungen im Kindes- und Jugendalter
Als Dysmelie wird eine angeborene Fehlbildung eines oder mehrerer Gliedmaßen bezeichnet. Dysmelien als deutlich sichtbare Behinderungen sind den meisten Menschen bekannt und werden auch noch heute – lange nach dem Contergan-Skandal - oft damit in Verbindung gebracht. Dennoch bestehen immer noch viel Unwissen und vor allem „Berührungsängste.“ Für Eltern ist die pränatale Diagnose einer Dysmelie und die Geburt eines fehlgebildeten Kindes ein immenser Schock. Doch die Frage nach der Ursache bleibt auch heute noch meist ungeklärt. Die Sorge, wie das Kind im Leben zurechtkommen kann, bedrückt die Eltern sehr. Gerade daher sind Selbsthilfevereinigungen immens wichtig, um Familien aufzufangen und praktische Unterstützung zu geben. Wie gut viele der Betroffene mit ihrem Handicap zurecht kommen und beruflich sowie sportlich aktiv und erfolgreich sind, zeigen die Beiträge von Betroffenen, die mit viel Engagement ihre Beiträge verfasst haben.

Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk“
Vom 1.-3.3.2018 fand an der Berliner Charité die Jubiläumstagung des Kindernetzwerks statt. Ein umfangreiches Programm mit Vertretern aus Politik, der Wissenschaft und vor allem engagierten Aktiven aus der Selbsthilfe der Eltern und jungen Erwachsenen sowie ein breit gefächertes Workshop-Angebot mit aktuellen Informationen aber auch praktischen Trainingsangeboten erwartete die Teilnehmer.
In einer Co-Förderung mit dem Bundesministerium für Gesundheit unterstützte die
Techniker Krankenkasse die anfallenden Kosten bei der Vorbereitung der Tagung. Ganz besonderer Dank gilt der TK, weil sie auf unbürokratische Weise eine Finanzierungslücke, die durch Teilwegfall einer anderen Förderung aufgetreten ist, aufgefangen hat.
(Fördersumme für 2017: 46.680 €)