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Aufbau der Koordinierungsstelle in Berlin 2016 bis April 2019

Als ein wichtiges Ziel der Arbeit der Koordinierungsstelle wurde schon bei deren Projektplanung der Aufbau zielgruppengerechter Informations- und Unterstützungsangebote und die Initialisierung einer Kindernetzwerk- Akademie definiert, die bis 2019 umgesetzt wurde. Durch die örtliche Präsenz in Berlin konnten 2019 außerdem wichtige Kontakte intensiviert und die Einbindung des Kindernetzwerks bei den für uns relevanten Fragen sichergestellt werden. Mit der neuen Geschäftsleitung mit Sitz in der politischen Mitte von Berlin hat das Kindernetzwerk mit zahlreichen Kooperationen und Kampagnen eine konsistente, erfolgreiche politische Lobbyarbeit vorlegen können.
Projektvolumen 2019

Projekt 2: Stakeholder-Broschüre „Versorgungsalltag von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen“.
Um die politische Netzwerkarbeit für Kinder und junge Menschen mit besonderem Bedarf noch besser gestalten zu können, hat das Kindernetzwerk (knw) zum Projektabschluß „Aufbau einer Koordinierungsstelle“ die Stakeholder-Broschüre „Versorgungsalltag von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen“ publiziert, die an alle relevanten Politiker aus den Ressorts Gesundheit und Familie verschickt wurde.
Sie gibt konstruktive Lösungsvorschläge, mit denen die politischen Entscheidungsträger die rechtliche und soziale Situation verbessern können. Die Broschüre sollte als Auftakt zu politischen Gesprächen, Diskussionsgrundlage dienen und bei politischen Entscheidungen helfen .
Projektvolumen 2019: 2180

Unsere diesjährige Jahrestagung am 25. und 25. Mai 2019 in Aschaffenburg fand zum Thema "Kindergesundheit in der EU" statt. Dafür wurden vom Aok-Bundesverband 15705 Euro bereitgestellt.

Projekt 1: Kinder Spezial Schwerpunktausgabe: „Schwerwiegende Kinderunfälle und deren Folgen“

Die Kinder Spezial befasst sich in jeder Ausgabe mit einem Schwerpunktthema, das etwa 18 Seiten von insgesamt 36 Seiten einnimmt und in einer Auflage von 15.000 Exemplaren erscheint. Durch die bekanntermaßen feste Integration in die „Kinderärztliche Praxis“ werden neben den betroffenen Eltern und Angehörigen in Deutschland und der Selbsthilfe auch annähernd alle Kinder- und Jugendärzte bundesweit erreicht.
Diesmal geht es um das Thema „Schwerwiegende Kinderunfälle und deren Folgen“ – ein Thema, mit dem Familien weit häufiger konfrontiert werden als man das gemeinhin annimmt. Unfälle stellen das größte Gesundheitsrisiko für Kinder und Jugendliche dar. Jährlich erleiden in Deutschland etwa 1,7 Millionen Kinder einen Unfall, rund 500.000 Kinderunfälle passieren zu Hause oder in der Freizeit. Stürze sind dabei in allen Altersstufen die häufigste Unfallursache. Der Schwerpunkt stellt entsprechende Selbsthilfe-Initiativen, Reha-Möglichkeiten, Fachgesellschaften, Vereine und deren Angebote vor. Auch das Thema Unfall-Prävention soll im Schwerpunkt angesprochen werden

Projektvolumen 2019: 24 400 €

Projekt 2: Neues Serversystem und Umstellung der Selbsthilfedatenbanken des Kindernetzwerks

Das auf 12 Monate beantragte Projekt beinhaltete die technische Umstellung der Selbsthilfe-Datenbanken des Kindernetzwerks inklusive der dafür erforderlichen Hard- und Software-Arbeiten sowie der Anpassung der Datenbanken. Dafür waren unter anderem konkret folgende Maßnahmen vorgesehen: Anschaffung eines Servers, der mittels Virtualisierung alle wichtigen Aufgaben bei der Umstellung leisten kann, die Migration der Server und der Datenbank, die Installation der Windows Server, die Einrichtung eines Terminalservers als Arbeitsplattform für alle Benutzer und die Deinstallation und Abschaltung der alten Serversysteme. Die notwendigen Maßnahmen wurden von externen Dienstleistern bis Ende Mai abgeschlossen. Die Migration der Datenbanken erwies sich jedoch als deutlich aufwendiger als erwartet, sodass zunächst nur die wesentlichen Datenbanken migriert wurden um den Kostenrahmen des Projektes einhalten zu können.

Projektvolumen: 12.666,40€

Projekt: Integration von jungen Menschen mit besonderem Bedarf in den (1.) Arbeitsmarkt

Die Fragestellung, wie die Integration von jungen Menschen mit besonderen Bedarf in den (1). Arbeitsmarkt besser gelingen kann, stand bei dem Projekt im Fokus.
Das Projekt hat einen gemeinsamen Handlungskatalog sowie ein Online-Tool zu den wichtigsten Fragen/Problemkreisen und Integrations-/Inklusionshemmnissen für den (1). Arbeitsmarkt) veröffentlicht.
Die Handlungsfelder waren:

• Beispiele darstellen und ermutigende Erfahrungen schildern, wie Inklusion in kleinen und großen Betrieben und Integrationsfirmen konkret und in der Praxis gelungen ist und künftig vermehrt gelingen kann.
• Empfehlungen und praktische Umsetzungsschritte ableiten, die es betroffenen jungen Menschen erleichtern können, einen besseren Integrationsprozess in den Arbeitsmarkt zu ermöglichen.
• Eigene kleine Broschüre/Folder/Handreichung für Unternehmen erstellen, die man Betrieben übergeben kann, um damit Vorurteilen und Fehlinformationen zu begegnen.
• Blaupause als weitere Handreichung erstellen, damit Erkenntnisse auf andere Regionen übertragen werden können.

Projekt 2019 abgeschlossen
Projektvolumen: 33.300,00€

2. Projekt: Fit und Stark – Geschwisterkinderwochenende 23./24.März 2019

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind.
Die Ziele waren:
Informationen zur Erkrankung bieten:
Was passiert bei der Krankheit eigentlich im Körper?
Woher kommt die Krankheit und was kann man tun?
Auswirkungen der Erkrankung besprechen:
Was bekomme ich in meinem Alltag von der Krankheit mit?
Welche Auswirkungen hat sie auf mich?
Selbststärkung und soziale Unterstützung üben:
Wie kann ich mit Stress und Sorgen besser umgehen?
Wo sind meine Stärken? Was hilft mir? Wo bekomme ich Unterstützung?

Projektvolumen: 6442,40€

Projekt 1:Integration von jungen Menschen mit besonderem Bedarf in den (1.) Arbeitsmarkt

Die Fragestellung, wie die Integration von jungen Menschen mit besonderen Bedarf in den (1). Arbeitsmarkt besser gelingen kann, stand bei dem Projekt im Fokus.

Das Projekt hat einen gemeinsamen Handlungskatalog sowie ein Online-Tool zu den wichtigsten Fragen/Problemkreisen und Integrations-/Inklusionshemmnissen für den (1). Arbeitsmarkt) veröffentlicht.

Die Handlungsfelder waren:

1. Beispiele darstellen und ermutigende Erfahrungen schildern, wie Inklusion in kleinen und großen Betrieben und Integrationsfirmen konkret und in der Praxis gelungen ist und künftig vermehrt gelingen kann.
2. Empfehlungen und praktische Umsetzungsschritte ableiten, die es betroffenen jungen Menschen erleichtern können, einen besseren Integrationsprozess in den Arbeitsmarkt zu ermöglichen.
3. Eigene kleine Broschüre/Folder/Handreichung für Unternehmen erstellen, die man Betrieben übergeben kann, um damit Vorurteilen und Fehlinformationen zu begegnen.
4. Blaupause als weitere Handreichung erstellen, damit Erkenntnisse auf andere Regionen übertragen werden können.

Projekt 2019 abgeschlossen

Projektvolumen: 33.300,00€


2. Projekt: Fit und Stark – Geschwisterkinderwochenende 23./24.März 2019

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind.

Die Ziele waren:
Informationen zur Erkrankung bieten:
Was passiert bei der Krankheit eigentlich im Körper?
Woher kommt die Krankheit und was kann man tun?
Auswirkungen der Erkrankung besprechen:
Was bekomme ich in meinem Alltag von der Krankheit mit?
Welche Auswirkungen hat sie auf mich?
Selbststärkung und soziale Unterstützung üben:
Wie kann ich mit Stress und Sorgen besser umgehen?
Wo sind meine Stärken? Was hilft mir? Wo bekomme ich Unterstützung?

Projektvolumen: 6442,40€

Projekt: Neue Krankheitsbeschreibungen bzw. ihre Aktualisierung

Seit fast 20 Jahren sind die Krankheitsübersichten zu seltenen Erkrankungen des Kindernetzwerks, die in enger Kooperation mit der Eltern-Selbsthilfe in Deutschland sowie pädiatrischen Krankheitsexperten entstanden sind, für betroffene Eltern, für Hausärzte sowie Kinder- und Jugendärzte, eine ungemein wichtige Informationsquelle. Von der Diagnostik/Genetik bis hin zur Therapie/Bewältigung umfassen diese mehrseitigen Krankheitsübersichten das gesamte notwendige Wissen über eine seltene Erkrankung.
Nun sollen diese Übersichten aktualisiert, gestrafft und bis 2020 in Krankheitsbeschreibungen umgewandelt werden. Diese Beschreibungen werden in enger Kooperation mit dem pädiatrischen Beraterkreis im Kindernetzwerk und – jeweils krankheitsbezogen – mit der einschlägigen Eltern-Selbsthilfe erstellt und online im Internet oder über den Kindernetzwerk-Lotsen verbreitet.

Projektvolumen 2019: 22523 €

2.Projekt: Filmprojekt „Aufgefangen werden“

Wie geht es Jugendlichen bis 25, die chronisch erkrankt sind? Wie ergeht es ihnen psychisch damit? Wie kann Selbsthilfe hier helfen?
DAs Filmprojekt „Aufgefangen werden“ soll die besondere Belastungssituation von jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie psychische Folge- und Begleiterkrankungen aufzeigen. In einer Dokumentation berichten 4 Betroffene aus ihrem Leben.
Das Filmproduktion soll für die Belastungssituation der Betroffenen sensibilisieren, die Selbsthilfe als zusätzliche Hilfe im Alltag von Betroffenen bekannter zu machen.
Das Kindernetzwerk in Kooperation mit der BAG Selbsthilfe unterstützt das Projekt durch Suche nach Mitwirkenden und Öffentlichkeitsarbeit. Neben der Erstellung des Films sind auch weitere Aktivitäten der Öffentlichkeitsarbeit geplant. Dies reicht von einer Social Media Kampagne bis hin zu Filmpräsentationsveranstaltungen.

Projektvolumen: 28750 Euro

Projekt 1: Kindernetzwerk Akademie

Nach erfolgreicher Durchführung der Etablierung der Akademie mit unterschiedlichen Seminaren zu selbsthilferelevanten Themen findet bis zum 31.03.2020 die zweite Projektphase statt: Dabei soll das Informations- und Unterstützungsangebot für Familien mit einem besonderen Bedarf noch weiter spezialisiert und ausgeweitet werden. Die inhaltliche Ausrichtung liegt dabei auf Entlastung, Empowerment und Informationsgewinn, immer unter Berücksichtigung der Schwerpunkte aus der Selbsthilfe selbst.Das Angebot richtet sich an Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks, betroffene Kinder und junge Erwachsene sowie betroffene Bezugspersonen.

Projektvolumen 2019: 85.133,33€

Projekt 2: InCogito – der Blog für Jugendliche!

Das Leben ohne Filter, falsche Vorbilder, aber mit echten Freunden. InCogito ist ein Blog für junge Leute, die Beiträge über alles, was sie beschäftigt, schreiben: Mobbing, Essstörung, psychische Belastungen. Mit diesem Projekt sollen sich Gleichgesinnte finden sowie Beratung und Unterstützung erhalten. Für diesen Blog wurden 2019 Interessierte zwischen 16 und 24 Jahre gesucht und über acht Wochen regelmäßig in Video-Redaktionssitzungen ausgebildet. In den Bereichen Unterstützungsangebote zur Selbsthilfe, Adressen, Videos, Infotexten, Öffentlichkeitsarbeit hat das knw dieses Projekt unterstützt.

Projektsumme 2019: 4.760 €

Projekt 3: Online-Ratgeber zur Rolle virtueller Kommunikationsangebote für die junge Selbsthilfe

Auch in der Arbeit der Selbsthilfe kommen imm häufiger digitale Tools zum Einsatz . Um den neuen Anforderungen gerecht zu werden, will das knw seine Mitgliedsorganisationen bei den damit verbundenen Herausforderungen unterstützen. Das Projekt beschäftigt sich deshalb mit der Frage:
Wie können offene virtuelle Kommunikationsangebote in Selbsthilfe-Angebote münden oder diese ergänzen und welche Rolle kann das knw dabei spielen?
Um das zu klären, werden in dem Projekt folgende Fragestellungen untersucht:

• Was sind relevante Themen? (krankheitsspezifisch, krankheitsunspezifisch, lebenswelt-nah, nicht krankheitsassoziiert…),
• Wie wirksam sind Influencer? (Erkennen von „typischen Peer-Groups“, Themen für Betroffene…),
• Wie kann die Überführung von online-Angeboten in die klassische Selbsthilfe gelingen?
• Ist die Form der Zusammenarbeit innerhalb des „in cogito“-Projektes zur Übernahme in die Selbsthilfe geeignet?
• Was sind die geeigneten Angebote (Redaktionsworkshops, Blog, Social Media…)

Projektvolumen 2019: 38.931,68 Euro




 
 

Bedeutung und Nutzung von Patientenregistern

In Patientenregister wird die gesamte Vielfalt an geballtem Wissen zu einer Erkrankung oder einer Krankheitsgruppe gesammelt, so dass mit einer solchen Bündelung von Kompetenzen auch die medizinische / gesundheitliche Versorgung von betroffenen Menschen verbessert werden kann.
Dieses gebündelte Wissen bereits vorhandener Patientenregister möchte das Kindernetzwerk in einer Online-Publikation bündeln.
In diese Publikation soll dabei eine Übersicht erstellt werden, welche Register heute existieren und welche – zum Teil höchst unterschiedliche Ausrichtung und Nutzen – diese haben.
Die Zusammenstellung soll im Frühjahr 2019 vorliegen.

Fördersumme für 2018: 20.430 Euro

Projekt 2018: Klinische Studien für Kinder

Klinische Studien für Kinder und Jugendliche / Gemeinsame Veranstaltung mit dem Kindernetzwerk am 21. November 2018 in Frankfurt/Main und Zusammenstellung und Veröffentlichung einer Tagungs-Publikation als Handreichung zum Thema bis zum Frühjahr 2019. Dabei stehen unter anderem diese Themen im Blickpunkt: Klinische Studien aus regulatorischer Sicht, Studien mit Kindern – die Bedeutung pädiatrischer Netzwerke, Studien im Kontext ethischer Erwägungen sowie Patientenbeteiligungen und Patientenerfahrungen mit klinischen Studien.

Fördersumme für 2018: 20.000 Euro

Inhaltliche und technische Aufarbeitung der Datenbanken und Datenverarbeitung des knw
Die Zielsetzung des Projekts war das Sichern und Ausweiten der systematischen Datenerhaltung, -sicherung, -nutzung und -verarbeitung unter zunehmenden Digitalisierungs- und Sicherheitsanforderungen. Dazu gehören die DSGVO-konforme Speicherung und Verarbeitung der Kindernetzwerkdaten sowie die technische Optimierung der Anwendungen zur Datenverarbeitung und die Funktionalitätssteigerung der Datenbankanwendungen im Rahmen des knw-Lotsen.

Projektförderung: 16.830 Eur0

Förderkreis des Kindernetzwerks 2018
Im Oktober 2018 fand die zweite Sitzung des Förderkreises des Kindernetzwerks statt. Ziel war der Austausch zu patientenrelevanten Themen, die den Kompetenzbereich der Förderkreismitglieder betreffen. Neben Berichten über die aktuelle Arbeit stand bei der diesjährigen Sitzung das Thema Patientenregister im Mittelpunkt. Referent aus dem wissenschaftlichen Bereich war PD Dr. Jan de Laffolie von der Uni Gießen sowie seitens der Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks Frau Mansfeld von GAID und Frau Dr. Bauer aus dem Beirat des Bundesverbands herzkranke Kinder.
Derzeit gehören dem Förderkreis an: Initiative Arzneimittel für Kinder/Bundesverband der Arzneimittelhersteller, Bundesverband der pharmazeutischen Industrie, Verband der forschenden Arzneimittelhersteller, Sanofi, Bayer, Astra Zeneca, Glaxo Smith Kline, Merck, Sharp & Dome) und Privatpersonen.

Beiträge Förderkreis 2018: 37.000 Euro

Projekt: Wenn alles zu viel wird! – Elternauszeiten

Der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Medikamentengabe, Überprüfung z.B. des Stoffwechsels, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben dieser Familien. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege oder dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt keine Zeit und Kraft. An 2 verlängerten Wochenenden 2019 hatten Mütter und Väter daher die Möglichkeit vom oft schwierigen Alltag loszulassen und sich mit unseren Fachbetreuern auszutauschen.

Projektvolumen: 5000 Euro