Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Berliner Appell: Das Kindernetzwerk fordert, die Entlastung und Unterstützung betroffener Familien im Alltag sicherzustellen Die Gesundheit von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen steht auf dem Spiel!

Kindernetzwerk Pressemitteilung vom 23. Oktober 2023  Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen Anforderungen der Versorgung des erkrankten oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen hinreichend bekannt. Die vorgesehenen entlastenden Leistungen, insbesondere der Pflegeversicherung, können jedoch nicht im notwendigen Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen werden, denn ... weiter lesen

Mein Leben ist doch cool!  Buchtipp

„Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“ ist eine Textsammlung von Nathalie Dedreux.   Natalie Dedreux hat Trisomie 21, ist eine bekannte Inkluencerin und setzt sich als Selbstvertreterin für die Rechte und die Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung ein. In ihrem ersten Buch möchte sie nicht nur ihre Meinung zu wichtigen Themen dieser Zeit sagen: Sie ... weiter lesen

Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind  „Ausgleich zwischen mir und meinen Bruder“

Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung des kranken oder behinderten Kindes ist mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden. Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken. Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern. Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind gestaltet, ... weiter lesen

Von der Herausforderung Einzelner zur Hilfe für viele  Der mehrsprachige Kummerkasten

Im knw Kummerkasten können sich betroffene Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz niedrigschwellig online an das knw wenden. Die Anfragen können mehrsprachig und online über die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung durch die knw Beratung werden sie – vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren nicht nur die ... weiter lesen

Die neuen Regelungen zur Außerklinischen Intensivpflege Sachlage: Das GKV-IPReG    

In einem vom knw mitgezeichneten Positionspapier vom 19.09.2023 fordern 20 Verbände umgehend Nachbesserungen am Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG). Eine Zusammenfassung der Inhalte des vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm), dem INTENSIVkinder zuhause e.V., dem Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. ... weiter lesen

Vaterwelten und das knw bringen Väter zusammen Väterauszeiten als digitales Lagerfeuer

In unserer modernen Gesellschaft ist die Rolle des Vaters im Wandel begriffen. Immer mehr Männer möchten aktive Väter sein und sich in die Erziehung und Pflege ihrer Kinder einbringen. Doch wenn es um die Beteiligung an Selbsthilfeorganisationen geht, gibt es immer noch eine deutliche Diskrepanz zwischen Frauen und Männern. Das Kindernetzwerk e.V. hat das Projekt „Starke Väter in der Selbsthilfe“ ... weiter lesen

#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären 2. offener Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG): #JETZT entschlossen über ME/CFS aufklärenBerlin, den 9. Oktober 2023. Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte ... weiter lesen

Länderübergreifend vernetzen „Ich bin ein Helfertyp“

Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was andere Väter davon abhält, sich in der Selbsthilfe einzubringen und was ihre politischen Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind. Einer von ihnen ist Nicolas Lorente von SCN2A Germany e.V. und SCN2A Europe. Herr Lorente, wie kamen Sie zur ... weiter lesen

Außerklinische Intensivpflege Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 

Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund 20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten Positionspapier machen wir  auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen Gesetzesänderungen umgehend ... weiter lesen

Ein Ort für die Selbsthilfe 30 Jahre Kindernetzwerk

Das Kindernetzwerk – seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe Das Kindernetzwerk (knw) ist als Dachverband der Selbsthilfe von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. Auf der Jahrestagung wurde ... weiter lesen

Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener Außerklinische Intensivpflege

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) hat ihre Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener zur Umsetzung von Außerklinischer Intensivpflege (AKI) veröffentlicht, da Menschen, die bisher im Rahmen der häuslichen Krankenpflege (HKP) versorgt wurden, jetzt eine Verordnung über AKI benötigen. „Als ISL empfangen wir seit Monaten viele Nachrichten von Betroffenen, ... weiter lesen

Notlage chronisch kranker und behinderter Kinder verbessern Pressekonferenz Der Berliner Appell

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, ... weiter lesen

inklusive Malvorlagen Ausmal App

Für unsere App "Malbuch für Kinder Inklusion" veranstalteten wir einen Malwettbewerb für besondere Superhelden: Das Einhorn mit dem Knick im Horn, die Forscherin mit Hörgerät, der beatmungspflichtige Musiker...Der Fantasie der Kinder waren keine Grenzen gesetzt. Nun steht die Gewinnerin fest: Die 10-jährige Catharina aus Norddeutschland hat sich von weihnachtliche Märchen inspirieren lassen und ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe Wissen weitertragen

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund ... weiter lesen

Rund 60 Expert:innen beim Kindergesundheitsgipfel Knw bei BILD

Kathrin Jackel-Neusser, Co-Geschäftsführerin des Kindernetzwerk, war zum gestrigen Kindertag neben rund 60 Expert:innen aus Deutschland zum ersten BILD-Kindergesundheitsgipfel geladen worden. Sie nutzte die Gespräche und das Netzwerken vor Ort, um auf die Situation chronisch kranker und behinderter Kinder und die herausfordernde Lage der meisten Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. Folgende ... weiter lesen

Konstruktiver Austausch mit dem knw-Förderkreis  Kinderarzneimittel

Gesundheitsversorgung für Kinder, Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln, klinische Studien zu Kinderarzneien, die inklusive Lösung in Kita und Schule, die Versorgung mit Medikamenten in diesem Setting – all diese Themen wurden auf dem diesjährigen hybriden Förderkreistreffen im Mai im Hauptstadtbüro des knw besprochen.  Teilnehmende waren Ulf Birke (Verband Forschender ... weiter lesen

Freude über Gemeinsamen Jahresbetrag - Enttäuschung über das Pflegegeld Pflegereform mit Licht und Schatten:

Der Bundestag hat am 26. Mai in der 2. /3. Lesung das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) beschlossen. Es wurden Forderungen des Kindernetzwerks und weiterer Verbände aufgenommen. So kommt nun doch die Zusammenführung von Kurzzeit- und Verhinderungspflege zu einem flexibel nutzbaren Gesamtbetrag. Das Pflegegeld muss aber weiter steigen, um die Inflation auszugleichen und ... weiter lesen

ThinkTank „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ gestartet Pressemitteilung "Nicht ohne uns!"

Derzeit bereitet das Bundesfamilienministerium einen Reformprozess für ein inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz vor. Am 16. Mai hat das Kindernetzwerk e.V. (knw) daher die Selbsthilfeorganisationen von Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischer Erkrankung leben sowie die Junge Selbsthilfe zur Auftaktveranstaltung des ThinkTanks „Inklusives Kinder- und ... weiter lesen

Das knw demonstriert. Europäischer Protesttag

Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, demonstrierte das Kindernetzwerk in Berlin. Die Demoroute verlief prominent vom Brandenburger Tor zum Roten Rathaus. Der "bunte" Demozug setzt sich aus verschiedenen Behinderten-, Wohlfahrts- und Sozialverbänden sowie vielen Einzelpersonen zusammen. Wir kritisieren die noch immer fehlende 100-prozentige ... weiter lesen

Das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz muss verbessert werden Um stark belastete Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu stärken!

Nachdem der am 24. Februar 2023 vom Bundesgesundheitsministerium vorgelegte Referentenentwurf des Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) noch vorsah, dass es ab dem Jahr 2024 in der Pflegeversicherung einen gemeinsamen Jahresbetrag für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege geben sollte, der frei und flexibel einsetzbar ist, wurde dieser zum Nachteil pflegender Angehöriger nun wieder ... weiter lesen

Neues Projekt für Kinder mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen (2022-2025) KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade

Das Kindernetzwerk arbeitet an einem neuen Projekt (2022-2025):"KoCoN" sind IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen Kurzbeschreibung:Das Innovationsfonds-Forschungsprojekt „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen“ ... weiter lesen

Die Bedeutung des Care Managements: intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendlicher

Case und Care Managements für chronisch kranke und pflegebedürftige Kinder: die positive Wirkung von strukturierter Netzwerkarbeit auf deren Versorgungslage. Dieser Vortrag geht auf aktuelle Zahlen (Stand 2022) und auf die Auswirkungen auf das familiäre Zusammenleben ein, wenn in der Familie ein Kind intensivpflegebedürftig ist. Ausgehend von den Schutz- und Entwicklungsrechten, die alle Kinder ... weiter lesen

Selbsthilfe für die Hosentasche Apps für Betroffene

Eine chronische Erkrankung wirkt sich oftmals immens auf den Alltag der Betroffenen aus. 2021 gaben laut Statista rund 45 Prozent der Befragten an, eine oder mehrere lang andauernde Erkrankungen zu haben, die regelmäßig behandelt werden müssen. Sie erfordern in der Regel eine konstante medizinische Begleitung in Form von lebenslangen Therapien und wiederkehrenden Terminen bei Ärzt:innen. Beim ... weiter lesen

Die Neuerungen der außerklinischen Intensivpflege Von berechtigten Wünschen und bitteren Erkenntnissen

Eltern von schwer erkrankten und behinderten Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen der außerklinischen Intensivpflege. Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) konkretisiert. Dass die ... weiter lesen

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder Steuererklärung leicht gemacht!

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2022. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke. Die Neuauflage berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, ... weiter lesen

Abschlussbericht der Interministeriellen Arbeitsgruppe Gesundheitliche Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche durch Corona

Das Kindernetzwerk war Teil der der Interministeriellen Arbeitsgruppe zum Thema „Gesundheitliche Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche durch Corona". Hier hatte das knw über unsere Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen referiert. Außerdem berichtete Geschäftsführerin Kathrin Jackel-Neusser über die ... weiter lesen

Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen: Unrare.me: die App für Seltene ErkrankungenDie neue App „unrare.me“ versteht sich als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. Die App wurde in einem Konsortium unter der ... weiter lesen

Eingliederungshilfe nicht vollständig umgesetzt Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetz (BTHG)

Am Ende des Jahres 2022, knapp sechs Jahre nach der Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG), ist die angestrebte Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe noch nicht vollständig in der Praxis umgesetzt. Das schreibt die Bundesregierung in ihrem „Bericht zum Stand und zu den Ergebnissen der Maßnahmen nach Artikel 25 Absatz 2 bis 4 des Bundesteilhabegesetzes“, der nun als Unterrichtung (20 ... weiter lesen

Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin Ausschreibung Kroschke Stiftung

Die Deutsche Gesellschaft für Kinderschutz in der Medizin vergibt 2023 erstmalig den Kroschke Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin, dotiert mit 7.500 Euro. Ausgezeichnet wird eine wissenschaftliche Arbeit, die sich mit praktisch-klinischen oder theoretischen Fragen des Kinderschutzes im Gesundheitssystem befasst. Die Kroschke Kinderstiftung hat den Preis gestiftet. Das Hauptziel ... weiter lesen

Wie gestaltet sie Paul? Die Junge Selbsthilfe

Paul Seyfarth lebt seit seiner Geburt mit dem sogenannten Kongenitalem Hyperinsulinismus. In diesem Interview verrät er, wie er die Junge Selbsthilfe in seinem gleichnamigen Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ aktiv gestaltet.   weiter lesen