Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Außerklinische Intensivpflege Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge 

Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund 20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten Positionspapier machen wir  auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen Gesetzesänderungen umgehend ... weiter lesen

Ein Ort für die Selbsthilfe 30 Jahre Kindernetzwerk

Das Kindernetzwerk – seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe Das Kindernetzwerk (knw) ist als Dachverband der Selbsthilfe von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. Auf der Jahrestagung wurde ... weiter lesen

Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener Außerklinische Intensivpflege

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) hat ihre Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener zur Umsetzung von Außerklinischer Intensivpflege (AKI) veröffentlicht, da Menschen, die bisher im Rahmen der häuslichen Krankenpflege (HKP) versorgt wurden, jetzt eine Verordnung über AKI benötigen. „Als ISL empfangen wir seit Monaten viele Nachrichten von Betroffenen, ... weiter lesen

Notlage chronisch kranker und behinderter Kinder verbessern Pressekonferenz Der Berliner Appell

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, ... weiter lesen

inklusive Malvorlagen Ausmal App

Für unsere App "Malbuch für Kinder Inklusion" veranstalteten wir einen Malwettbewerb für besondere Superhelden: Das Einhorn mit dem Knick im Horn, die Forscherin mit Hörgerät, der beatmungspflichtige Musiker...Der Fantasie der Kinder waren keine Grenzen gesetzt. Nun steht die Gewinnerin fest: Die 10-jährige Catharina aus Norddeutschland hat sich von weihnachtliche Märchen inspirieren lassen und ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe Wissen weitertragen

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund ... weiter lesen

Rund 60 Expert:innen beim Kindergesundheitsgipfel Knw bei BILD

Kathrin Jackel-Neusser, Co-Geschäftsführerin des Kindernetzwerk, war zum gestrigen Kindertag neben rund 60 Expert:innen aus Deutschland zum ersten BILD-Kindergesundheitsgipfel geladen worden. Sie nutzte die Gespräche und das Netzwerken vor Ort, um auf die Situation chronisch kranker und behinderter Kinder und die herausfordernde Lage der meisten Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. Folgende ... weiter lesen

Konstruktiver Austausch mit dem knw-Förderkreis  Kinderarzneimittel

Gesundheitsversorgung für Kinder, Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln, klinische Studien zu Kinderarzneien, die inklusive Lösung in Kita und Schule, die Versorgung mit Medikamenten in diesem Setting – all diese Themen wurden auf dem diesjährigen hybriden Förderkreistreffen im Mai im Hauptstadtbüro des knw besprochen.  Teilnehmende waren Ulf Birke (Verband Forschender ... weiter lesen

Freude über Gemeinsamen Jahresbetrag - Enttäuschung über das Pflegegeld Pflegereform mit Licht und Schatten:

Der Bundestag hat am 26. Mai in der 2. /3. Lesung das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) beschlossen. Es wurden Forderungen des Kindernetzwerks und weiterer Verbände aufgenommen. So kommt nun doch die Zusammenführung von Kurzzeit- und Verhinderungspflege zu einem flexibel nutzbaren Gesamtbetrag. Das Pflegegeld muss aber weiter steigen, um die Inflation auszugleichen und ... weiter lesen

ThinkTank „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ gestartet Pressemitteilung "Nicht ohne uns!"

Derzeit bereitet das Bundesfamilienministerium einen Reformprozess für ein inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz vor. Am 16. Mai hat das Kindernetzwerk e.V. (knw) daher die Selbsthilfeorganisationen von Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischer Erkrankung leben sowie die Junge Selbsthilfe zur Auftaktveranstaltung des ThinkTanks „Inklusives Kinder- und ... weiter lesen

Das knw demonstriert. Europäischer Protesttag

Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, demonstrierte das Kindernetzwerk in Berlin. Die Demoroute verlief prominent vom Brandenburger Tor zum Roten Rathaus. Der "bunte" Demozug setzt sich aus verschiedenen Behinderten-, Wohlfahrts- und Sozialverbänden sowie vielen Einzelpersonen zusammen. Wir kritisieren die noch immer fehlende 100-prozentige ... weiter lesen

Das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz muss verbessert werden Um stark belastete Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu stärken!

Nachdem der am 24. Februar 2023 vom Bundesgesundheitsministerium vorgelegte Referentenentwurf des Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) noch vorsah, dass es ab dem Jahr 2024 in der Pflegeversicherung einen gemeinsamen Jahresbetrag für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege geben sollte, der frei und flexibel einsetzbar ist, wurde dieser zum Nachteil pflegender Angehöriger nun wieder ... weiter lesen

Neues Projekt für Kinder mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen (2022-2025) KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade

Das Kindernetzwerk arbeitet an einem neuen Projekt (2022-2025):"KoCoN" sind IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen Kurzbeschreibung:Das Innovationsfonds-Forschungsprojekt „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit Komplex-Chronischen Neurologischen Erkrankungen“ ... weiter lesen

Die Bedeutung des Care Managements: intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendlicher

Case und Care Managements für chronisch kranke und pflegebedürftige Kinder: die positive Wirkung von strukturierter Netzwerkarbeit auf deren Versorgungslage. Dieser Vortrag geht auf aktuelle Zahlen (Stand 2022) und auf die Auswirkungen auf das familiäre Zusammenleben ein, wenn in der Familie ein Kind intensivpflegebedürftig ist. Ausgehend von den Schutz- und Entwicklungsrechten, die alle Kinder ... weiter lesen

Selbsthilfe für die Hosentasche Apps für Betroffene

Eine chronische Erkrankung wirkt sich oftmals immens auf den Alltag der Betroffenen aus. 2021 gaben laut Statista rund 45 Prozent der Befragten an, eine oder mehrere lang andauernde Erkrankungen zu haben, die regelmäßig behandelt werden müssen. Sie erfordern in der Regel eine konstante medizinische Begleitung in Form von lebenslangen Therapien und wiederkehrenden Terminen bei Ärzt:innen. Beim ... weiter lesen

Die Neuerungen der außerklinischen Intensivpflege Von berechtigten Wünschen und bitteren Erkenntnissen

Eltern von schwer erkrankten und behinderten Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen der außerklinischen Intensivpflege. Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) konkretisiert. Dass die ... weiter lesen

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder Steuererklärung leicht gemacht!

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2022. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke. Die Neuauflage berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, ... weiter lesen

Abschlussbericht der Interministeriellen Arbeitsgruppe Gesundheitliche Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche durch Corona

Das Kindernetzwerk war Teil der der Interministeriellen Arbeitsgruppe zum Thema „Gesundheitliche Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche durch Corona". Hier hatte das knw über unsere Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen referiert. Außerdem berichtete Geschäftsführerin Kathrin Jackel-Neusser über die ... weiter lesen

Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen: Unrare.me: die App für Seltene ErkrankungenDie neue App „unrare.me“ versteht sich als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. Die App wurde in einem Konsortium unter der ... weiter lesen

Eingliederungshilfe nicht vollständig umgesetzt Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetz (BTHG)

Am Ende des Jahres 2022, knapp sechs Jahre nach der Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG), ist die angestrebte Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe noch nicht vollständig in der Praxis umgesetzt. Das schreibt die Bundesregierung in ihrem „Bericht zum Stand und zu den Ergebnissen der Maßnahmen nach Artikel 25 Absatz 2 bis 4 des Bundesteilhabegesetzes“, der nun als Unterrichtung (20 ... weiter lesen

Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin Ausschreibung Kroschke Stiftung

Die Deutsche Gesellschaft für Kinderschutz in der Medizin vergibt 2023 erstmalig den Kroschke Forschungspreis für Kinderschutz in der Medizin, dotiert mit 7.500 Euro. Ausgezeichnet wird eine wissenschaftliche Arbeit, die sich mit praktisch-klinischen oder theoretischen Fragen des Kinderschutzes im Gesundheitssystem befasst. Die Kroschke Kinderstiftung hat den Preis gestiftet. Das Hauptziel ... weiter lesen

Wie gestaltet sie Paul? Die Junge Selbsthilfe

Paul Seyfarth lebt seit seiner Geburt mit dem sogenannten Kongenitalem Hyperinsulinismus. In diesem Interview verrät er, wie er die Junge Selbsthilfe in seinem gleichnamigen Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ aktiv gestaltet.   weiter lesen

Toby Raulien, „Deaf Ohr Alive NRW“, im Interview Selbsthilfe ist eine Tankstelle

Wenn man den Alltag mit einer seltenen, chronischen Erkrankung verbessern will, kommt man an der Selbsthilfe eigentlich nicht vorbei: Laut Bundesgesundheitsministerium engagieren sich rund 3,5 Millionen Menschen in Deutschland in der Selbsthilfe, bundesweit gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Toby Raulien gehört zu „Deaf Ohr Alive NRW“, einer ... weiter lesen

Kindernetzwerk protestiert Kritik am IPReG

Wir haben in der Vergangenheit immer wieder vor den Türen des Gesundheitsministeriums gegen den Gesetzesentwurf Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) protestiert und fordern weiterhin: Intensiv-Pflegebedürftige sollen besser versorgt, Fehlanreize in der Intensivpflege beseitigt und die Selbstbestimmung der Betroffenen gestärkt werden. Das im Herbst 2020 verabschiedete „Gesetz zur Stärkung ... weiter lesen

Die Elterndatenbank des Kindernetzwerks Die Stecknadel im Heuhaufen

Eltern, die nicht wissen, wie sie ihrem Kind mit einer seltenen Krankheit helfen sollen, weil es keine Medikamente gegen die Krankheit gibt und die Ärzte auch nicht weiterwissen, brauchen dringend Unterstützung, nicht nur medizinische. Eine Möglichkeit liegt im Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls an der gleichen Krankheit leiden. Aber wie findet man andere Eltern mit Kindern, die ... weiter lesen

COVID-19-Studie Dritte Befragungsrunde startet

Nachdem bereits zwei Teile der Online-Umfrage in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen abgeschlossen sind, findet nun eine abschließende Befragung statt. Wir danken sehr für Ihre Teilnahme: An den vergangenen Befragungen haben bis zu 1600 Familien teilgenommen und ... weiter lesen

Petition der Jungen Selbsthilfe unterstützen Inklusion geht uns alle an

Ungefähr 40% der deutschen Bevölkerung gelten als chronisch krank und 9,4% als schwerbehindert. Zu diesen Erkrankungen bzw. Behinderungen zählen genetische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, erworbene Erkrankungen z.B. im Rahmen von Unfällen o.ä. und Folgeerkrankungen. Im Rahmen der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerkes haben wir dazu ein Forderungspapier mit Beispielen für Diskriminierung ... weiter lesen

Erfahrungen von Familien mit behinderten Kindern bündeln und in den Reformprozess einbringen: Für mehr Empowerment und Partizipation

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) möchte Familien, die mit Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen leben sowie jungen Betroffenen selbst, eine Plattform zum Austausch und zur Abstimmung geben, um deren Stimmen gut zu bündeln und strukturiert in den Reformprozess des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) zur Inklusiven Lösung einzubringen. „Hier geht es um sehr viel“, ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe: Dr. Ulrich Priester, Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Ihr Sohn hat das Prader-Willi-Syndrom. Möchten Sie uns erzählen, was das ist und wie Sie das herausgefunden haben?Ursache für das Prader-Willi-Syndrom ist ein Defekt auf dem Chromosom 15. Diese Schädigung greift tief in den Muskelaufbau, den Hormonhaushalt und in die geistige Entwicklung ein. Wichtige Symptome sind Muskelschlaffheit und Trinkschwäche im Frühgeborenenalter, später dann ein ... weiter lesen

Aktive Väter in der Selbsthilfe Uwe Engelmann vom 5p-minus-Syndrom e.V.

Uwe Engelmann ist 42 Jahre alt, vollzeitbeschäftigt und unterstützt nach der Arbeit seine Frau mit den gemeinsamen drei Kindern sowie dem Familienhund, wo er kann. In seiner Familie ist immer etwas los, berichtet er selbst. Zudem wurde seine älteste Tochter mit einem seltenen Gendefekt – dem 5p-minus-Syndrom – geboren, welches die Familie tagtäglich vor viele weitere Herausforderungen stellt. ... weiter lesen