Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen:
Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen
Die neue App „unrare.me“ versteht sich als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. Die App wurde in einem Konsortium unter der Leitung von Kindernetzwerk e.V. entwickelt. Wir sind die Dachorganisation der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, die seit 30 Jahren betroffenen Familien durch Elternkontakte, Fachinformationen und Unterstützungsangeboten unter die Arme greift.
Die App ist für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen eine echte Chance. Es dauert im Schnitt fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird – zu lange für die Entwickler von unrare.me. Deswegen wird über die App Gleichgesinnte zusammengebracht, die sich, nachdem sie ein Profil angelegt haben, über die App finden und austauschen könne. Dabei kann man frei entscheiden, wieviel man von den Symptomen und von der Krankheit und alles, was in Bezug auf die Krankheit wichtig ist, veröffentlicht – man kann auch anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me andere User mit ähnlichen Merkmalen, und durch das eigene Feedback werden die Ergebnisse immer weiter verbessert.
Mehr Infos zur App unter www.unrare.me