Die Elterndatenbank des KindernetzwerksDie Stecknadel im Heuhaufen

Eltern, die nicht wissen, wie sie ihrem Kind mit einer seltenen Krankheit helfen sollen, weil es keine Medikamente gegen die Krankheit gibt und die Ärzte auch nicht weiterwissen, brauchen dringend Unterstützung, nicht nur medizinische. Eine Möglichkeit liegt im Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls an der gleichen Krankheit leiden. Aber wie findet man andere Eltern mit Kindern, die an den gleichen Krankheiten leiden, um sich nicht allein zu fühlen?

1993, als das Internet noch in den Anfängen steckte und Soziale Netzwerke nicht erfunden waren, baute das Kindernetzwerk aus Aschaffenburg eine einzigartige Elterndatenbank auf: Über eine Suchfunktion (Lotsen) mit 2400 Schlagworten zu Krankheitsbildern und seltenen Erkrankungen finden Eltern bis heute Infos, passende Selbsthilfeverbände und Kontakte zu anderen Betroffenen.

Datengeschützt
Die Nutzung der Elterndatenbank des Kindernetzwerks ist kostenfrei und ist unabhängig von einer Mitgliedschaft im Verein: Emailadressen und Telefonnummern werden erst herausgegeben, nachdem sich hilfesuchende Eltern in die Datenbank eingetragen haben, damit sie ebenfalls kontaktiert werden können.

Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern, mit ähnlichen Symptomen und Diagnosen ihrer Kinder hilft den Eltern, ihren Alltag besser zu meistern. Mit Hilfe der Datenbank können sie auch Selbstbetroffene fragen: Wie ist die Prognose für mein Kind? Wie ist das Leben mit dieser seltenen Erkrankung als Erwachsener? In der Elternbank sind rund 4000 Eltern mit Kindern, die an seltenen Krankheiten leiden, registriert sowie Selbstbetroffene. Die Kontakte sind vor allem aus Deutschland, in der Elterndatenbank finden sich aber auch einzelne Elternkontakte, zum Beispiel aus Dubai, Rumänien, Portugal, Frankreich, Belgien, Österreich, den USA, der Ukraine, und der Schweiz. Jährlich kommen rund 400 Eltern dazu.

Trotz Internet, dem weltweiten Zugang zu Foren und z.B. Facebookgruppen – die Suche nach Gleichgesinnten bei einer sehr seltenen Erkrankung gleicht der Stecknadel im Heuhaufen. Jede einzelne geteilte Erfahrung von einer seltenen und chronischen Erkrankung auf der Welt kann den Alltag, die Lebenssituation der Betroffenen erleichtern.