Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Antragspaket zum Download Cannabis als Medizin

Schwerwiegend kranken Menschen, die nicht oder nur unzureichend auf die etablierten und richtlinienbasierten empfohlenen Therapien ansprechen oder diese aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen nicht einnehmen können, haben nun eher die Möglichkeit, Cannabis als Medizin zu Lasten der GKV verordnet (und bezahlt) zu bekommen. Nach dem §31 Abs. 6 SGB V (Gesetzesänderung 2017) sollen die Krankenkassen ... weiter lesen

Vielfalt in der Wirtschaft ist profitabel Diversity Day

Am heutigen Diversity Day setzen sich weltweit Unternehmen mit der Verschiedenartigkeit der Menschen auseinander. Im Arbeitsleben sollen Menschen beispielsweise nicht aufgrund ihrer körperlichen und geistigen Fähigkeiten, ihres Alters, ihrer Hautfarbe, ihrer Sexualität, ihrer Religion, ihrer sozialen und ethnischen Herkunft oder ihrer Nationalität diskriminiert werden.Eine Studie 2020 der ... weiter lesen

Aus Groß mach Klein Versorgung mit Kinderarzneien

Für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei der medizinischen Versorgung noch immer gravierende Mängel. Man spricht daher auch von den Waisen der Medizin. Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch dar: Arzneimittel sind meistens nur an Erwachsenen getestet ... weiter lesen

Aktuelle Ausgabe und Archiv: knw journal

Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Dieses digitale Magazin entstand in seiner Konzeption und ersten Ausgabe dank der Förderung durch den GKV-Spitzenverband, dem wir an dieser Stelle sehr herzlich danken. Die Finanzierung wiederkehrender Formate ist leider nicht mehr möglich. Wir haben das Beste aus der neuen Situation gemacht und gestalten für ... weiter lesen

Teilnahmebedingungen Gewinnspiel #glücklich

Mitmachen kann jede Person, die mindestens 18 Jahre alt ist und ihren festen Wohnsitz in der Bundesrepublik Deutschland hat. Ausgenommen sind Mitarbeiter des Kindernetzwerks und sämtliche am Wettbewerb beteiligten Personen, insbesondere die, die an der Konzeption und Umsetzung des Wettbewerbs beteiligt sind. Die Teilnahme ist einmalig möglich und nur für online registrierte Instagram-Nutzer. Von ... weiter lesen

FamBer-Studie Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind „Wie anstrengend ist der Alltag mit einem pflegebedürftigem Kind? Wo ist die Belastungslage am stärksten? Wie ist die Situation mit dem Beruf vereinbar?Um zu erfahren, wie Vereinbarkeit von Beruf und Pflege gelingen kann, führten wir im letzten Jahr eine Online-Umfrage für Familien mit pflegebedürftigem Kind durch. ... weiter lesen

Kinderschutz Rauchverbot in geschlossenen Fahrzeugen in Anwesenheit Minderjähriger

Um Kinder und Jugendliche besser vor der Gefahr des Passivrauchens in Fahrzeugen zu schützen, legte die Länderkammer nun einen Gesetzesentwurf zur Änderung des Bundesnichtrauchergesetzes vor, der vorsieht das Rauchen in geschlossenen Fahrzeugen zu verbieten, insofern Minderjährige oder Schwangere anwesend sind. Diese Regelung ist besonders vor dem Hintergrund wichtig, dass laut einer Schätzung des ... weiter lesen

Dusel fordert klares Bekenntnis für mehr Barrierefreiheit Bedeutung von barrierefreiem Wohnraum

„Schon jetzt herrscht eine Knappheit nicht nur von bezahlbaren Wohnungen, sondern insbesondere auch von bezahlbaren und barrierefreien Wohnungen - und das für alle Altersgruppen." erklärt Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Nach ihm wäre es zudem auch eine Frage der Wirtschaftlichkeit, von Beginn an Wohnungen barrierefrei zu bauen und ... weiter lesen

Interview mit Jürgen Dusel Inklusion in Deutschland

Interview mit Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen:"Für eine Beschäftigungsquote von null Prozent habe ich null Prozent Verständnis." Herr Dusel, wie sehen Sie generell den Inklusionsprozess in Deutschland? In Deutschland leben derzeit rund 13 Millionen Menschen mit einer Beeinträchtigung, ca. 8 Millionen von ihnen sind als schwerbehindert ... weiter lesen

Ehrenamtliche Hilfsmöglichkeiten für ukrainische Geflüchtete: Hilfen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten

Hier können Sie ehrenamtlich helfen. Das Kindernetzwerk stellt Hilfsangebote aus dem Netzwerk für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen von und für Ehrenamtliche zusammen und veröffentlicht diese laufend auf dieser Seite. WOHNEN   Bundesweite Suche nach barrierefreiem/barrierearmem Wohnraum sowie Grenztransport Einrichtung einer zentralen ... weiter lesen

Betroffene in unserem Netzwerk: Nierenkrank im Krieg

Der Verein NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V. hat einen daramtischen Beitrag über ein betroffenes Kind mit akuten Nierenleiden geschrieben, das aus der Ukraine geflüchtet ist: „Mein Kind ist kurz vor dem Nierenversagen und niemand versteht meinen Schmerz, weil alle gerade vor dem Krieg fliehen." Diesen Satz höre ich von Galina*, die mit ihren zwei Kindern und ihrer schwerbehinderten Mutter aus ... weiter lesen

auf ukrainisch: Hilfen für ukrainische Flüchtlinge mit Beeinträchtigungen

Дитяча мережа, головна організація самодопомоги сімей з дітьми та молодими людьми з хронічними захворюваннями та інвалідами, дуже стурбована поточною ситуацією в Україні. Тому ми намагаємося якнайкраще допомогти батькам-біженцям з дітьми-інвалідами, які страждають на інвалідність чи рідкісне захворювання: З нашої мережі ми зібрали пропозиції допомоги та підтримки в Німеччині, які насамперед ... weiter lesen

Wie nutze ich YouTube richtig? Tricks vom Profi

Eine erfolgreiche „Contentstrategie" bei YouTube ist vor allem bei speziellen Themen wie seltene Erkrankungen nicht einfach. Um YouTube effektiv zu nutzen, hat das Kindernetzwerk Bastian Niemeier gefragt: Er hat stolze 10 000 Follower auf seinem Selbsthilfe-Kanal „Diabetes ohne Grenzen". Er begann seine YouTube-Karriere als kleiner Junge: Eines seiner ersten Videos zeigt ihn, wie er sich zum ... weiter lesen

Wie man gute Videos produziert Immer mit der Ruhe

Wie schwierig es ist, gute Videos produzieren, die z.B. auf dem YouTube-Kanal des Selbsthilfevereins oder einfach auf der Webseite veröffentlicht werden, erfuhren fünf Teilnehmer:innen des Trainingscamps „Empowertement digital – Wie man richtig gute Videos macht!". Es wurde diesen Winter vom Kindernetzwerk mit Hilfe der KKH veranstaltet. In dem Trainingscamp wurden die „Zutaten" wie ... weiter lesen

Hilfsangebote von Selbsthilfevereinen Welt-Down-Syndrom-Tag

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tag möchten wir die Arbeit unsere Mitgliedsvereine von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen vorstellen. Der Welt-Down-Syndrom-Tag macht auf den Alltag von betroffenen Familien aufmerksam. Unser Mitglied „downsyndromberlin e. V.#" ist ein Selbsthilfeverein, der auf seiner Seite Erfahrungsberichte und viele Selbsthilfegruppen und -organisationen ... weiter lesen

Vernetzungsangebot für Gleichbetroffene App-Entwicklung

Angehörige und Familien von Kindern oder jungen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung und Betroffene selbst stehen häufig vor individuellen Fragestellungen und Problemen u. a. in der Bewältigung des Alltages. Dabei sind Wissen und Informationen zur Erkrankung sowie deren Behandlung zwar häufig bei den Betroffenen vorhanden, liegen aber nicht gebündelt vor, und der Zugang zu ... weiter lesen

knw trifft Stephanie Aeffner Politischer Austausch

Am 24. Februar konnten sich die Vorsitzende des Kindernetzwerks (knw) Dr. Annette Mund und die knw-Geschäftsführerin Kathrin Jackel-Neusser mit der neu in den Bundestag gewählten Bundestagsabgeordnete von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN Stephanie Aeffner erstmalig austauschen. Stephanie Aeffner MdB ist ordentliches Mitglied im Ausschuss für Arbeit und Soziales und in ihrer Fraktion Berichterstatterin ... weiter lesen

Vom Profi erklärt Tipps für Videos

Hast Du auch Lust auf YouTube? Willst Du in Videos über Deine Interessen reden, hast aber noch keinen Plan wie? Worüber möchtest Du gern Videos machen und reden?Hast Du vielleicht schon eine Mission?Möchtest du mit deinen Erfahrungen anderen gern helfen?Möchtest du über Deine Beeinträchtigung reden?Oder deinen Alltag schildern, Hilfeleistung geben? Wie du andere über Videos ansprechen und gewinnen ... weiter lesen

Kiko Kinderkommission nimmt Arbeit wieder auf

Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund begrüßt die erneute Einsetzung der Kinderkommission.Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat die erneute Einsetzung der Kinderkommission auch in dieser Legislaturperiode beschlossen. Die Mitglieder votierten am 16.02.22 einstimmig für die erneute Einrichtung einer Kommission zur Wahrnehmung der Belange der Kinder im Deutschen Bundestag ... weiter lesen

Was ein Kindernarzt rät ... Impfen bei Kindern mit Vorerkrankung

Der Kinderarzt Jörg Dötsch setzt beim Impfen vor allem auf Überzeugung, kann den Wunsch nach einer Corona-Impfpflicht aber nachvollziehen: „Wenn es keinen anderen Weg gibt, um die Pandemie zu beenden und damit auch die Freiheit wiederzugewinnen, kann ich die Überlegung zu einer allgemeinen Impfpflicht gut nachvollziehen", so der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin an der Uniklinik ... weiter lesen

Projekt ElKiP Eltern von Kindern mit intensivem Pflegebedarf

Familien von Kindern mit intensivem Pflegebedarf stehen tagtäglich vor schwierigen Herausforderungen. Ihre Lebenssituation gerät aber oft aus dem Blick. Sowohl in der Forschung als auch in der Politik werden Familien mit Kindern mit einer schweren Mehrfachbehinderung trotz ihres erhöhten Unterstützungsbedarfes zu wenig gesehen. Deshalb führt das Deutsche Jugendinstitut e.V. (DJI) in Zusammenarbeit ... weiter lesen

Für gesunde Geschwister und Eltern Geschwisterworkshop

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwes-ter oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ... weiter lesen

Familien für Studie gesucht Neue Wege für Ihre Entlastung

Zur Zeit besteht Annahmestopp. Herzlichen Dank für Ihre Bereitschaft, an der Studie teilzunehmen. Stand 5.7.2022 Seit vielen Jahren arbeiten wir an der Seite von Familien, die ihre pflegebedürftigen oder chronisch kranken Kinder zu Hause versorgen. Unsere Erfahrung zeigt, dass es immer schwerer wird, für diese Familien Versorgung und Entlastung zu finden. Hinzu kommt der "bürokratische Dschungel" ... weiter lesen

Aus dem Netzwerk zusammengetragen Elternbeitragssatzung

Das Kindernetzwerks erreicht regelmäßig Erfahrungsberichte von betroffenen Eltern, die für ihre kranken Kinder oft viel erstreiten müssen und dabei regelrecht zu Experten im Bereich der Pflege, Ernährung, Psyche und des Sozialrechts werden. Genau wie im Falle von Familie Rauch, die sich in der Elternbeitragssatzung schlau gemacht haben. Gern möchten wir ihre Erfahrung teilen, ist er doch für ... weiter lesen

Belange von betroffenen Familien zusammengefasst knw-Check: Koalitionsvertrag

Im neuen Koalitionsvertrag gibt es viele Maßnahmen, um Inklusion und Gleichstellung weiter voranzubringen. Das Kindernetzwerk setzt sich dafür einsetzen, dass gerade die Ziele für Kinder mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen auch umgesetzt werden. Das betrifft u.a. das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, das Teilhabestärkungsgesetz, Ausbildung. Wir haben als ersten Schritt den ... weiter lesen

Studentische Hilfskraft Stellenangebot

Wir suchen für unser Hauptstadtbüro unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. eine studentische Hilfskraft (w/m/d) mit ca. 10-15 Wochenstunden, die uns bei folgenden Aufgaben unterstützt: > Unterstützung bei sozial sinnvollen Projekten durch Recherche, Korrespondenz, Projektmanagement > EDV-Kenntnisse von Vorteil: CMS (wir arbeiten Sie ein!), social media, MS Office Pluspunkte: ... weiter lesen

Moratorium der Übergangsfristen zwingend erforderlich Pandemie gefährdet erfolgreiche Umsetzung der Richtlinie zur Außerklinischen Intensivpflege

Das Kindernetzwerk unterstützt die Themen des ThinkTank und setzt sich intensiv für eine Überarbeitung des GKV-IPReG im Sinne der Betroffenen ein. Deswegen unterstützen wir auch dieses Moratorium: Der GKV-IPReG ThinkTank appelliert an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), die Frist, ab dem die Verordnung von Leistungen der außerklinischen Intensivpflege nur noch nach der Richtlinie über ... weiter lesen

„Lieber jetzt, bevor es zu spät ist" Kindernetzwerk fordert schnellen Start der COVID-19-Impfung von 5 bis 11-Jährigen

Pressemitteilung des Kindernetzwerks: Angesichts der großen Sorgen der Familien gerade mit chronisch kranken und behinderten Kindern vor einer Ansteckung äußert die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund die Hoffnung, dass es nun schnellstmöglich eine Impfmöglichkeit für Kinder geben soll: Das Kindernetzwerk (knw) unterstützt die Eltern in ihrer Forderung, mit COVID-19-Impfungen von ... weiter lesen

Spenden statt Geschenke Wir brauchen Ihre Hilfe

15 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Da immer mehr Kinderkliniken und -stationen schließen und ein erheblicher Mangel an geeigneten Pflegekräften und ärztlichem Personal besteht, können viele der erforderlichen Therapien nicht durchgeführt werden. Die Corona-Pandemie hat die Lage für die betroffenen Familien weiter verschärft, viele sind am ... weiter lesen

knw unterstützt ThinkTank Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig

Im Oktober 2020 trat das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – kurz „GKV-IPReG" in Kraft und am 19. November 2021 wird die „Richtlinie über die Verordnung außerklinischer Intensivpflege" vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) verabschiedet.Beides betrifft schätzungsweise 27.000 Menschen in Deutschland. Betroffen sind vor allem Menschen in hohem Alter, die vielfach an mehreren ... weiter lesen