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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

INTENSIVkinder zuhause e.V. fragt den StaatGesetz ohne genaue Datenlage

Kind im Krankenbett

Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) vom 2. Juli 2020 formulierte unter anderem den Leistungsanspruch auf außerklinische Intensivpflege neu. Das bedeutet, dass zum 1. Januar 2023 die geplante Überführung des Leistungsanspruchs von betroffenen Patient:innen aus der häuslichen Krankenpflege in die außerklinische Intensivpflege mit höheren Qualifikationsanforderungen an die Pflegekräfte verbunden ist und dafür entsprechende Versorgungsstrukturen aufgebaut werden müssen.
Leider gibt es aber gar keine Zahlen darüber, wie viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene genau auf außerklinische Intensivpflege in Deutschland angewiesen sind.

Das Gesetz hat sich vor allem an den Strukturen von intensivpflegebedürftigen Erwachsenen orientiert und ist davon ausgegangen, dass intensivpflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene genauso versorgt werden können. Tatsächlich unterschieden sich hier aber die zu Grunde liegenden Krankheitsbilder und die Versorgungsstrukturen deutlich. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene benötigen die Expertise von Intensivpädiatern, die bisher in Krankenhäusern tätig sind. Diese sind aber schon stationär vollkommen überlastet, dass zum Teil Patient:innen verlegt werden müssen. So machten Intensivmediziner:innen zuletzt am 1. Juni 2022 die Politik auf gravierende Kapazitätsprobleme und Unterversorgung in Brandbriefen aufmerksam ...

Deswegen stellte Henriette Cartolano aus unserer Mitgliedsorganisation INTENSIVkinder zuhause e.V. am 21.05.2022 eine öffentliche Anfrage mit der Bitte um Angaben zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle in den vergangenen fünf Jahren. Hier geht es zum ganzen Artikel über ihre Anfrage, die das Kindernetzwerk gern unterstützt und teilt...

 


Bei der derzeitigen Personallage ist die Sicherstellung der medizinischen Versorgung in neuen ambulanten Strukturen für Minderjährige kaum möglich. Befürchtet wird, dass zu Beginn des nächsten Jahres noch immer zu wenig medizinische Kapazitäten vorhanden sind und die jungen Patienten die verpflichtende Untersuchung zur Potenzialerhebung nicht erhalten. Ohne diese kann jedoch auch die Verordnung für einen ambulanten Pflegedienst nicht ausgestellt werden, so dass die Familien keine Unterstützung mehr bei der Rund-um-die-Uhr-Versorgung ihrer Kinder erhalten. Zu den größten Problemen, die die Neuregelung mit sich bringt, hat das knw die Politik aufgefordert Anpassungen vorzunehmen:

„Wir fordern die Bundesregierung und den für die Richtlinie verantwortlichen G-BA auf, die Rechte der Kinder und ihrer Familien vollumfänglich zu wahren und die rechtlichen Anforderungen zum Schutz der Betroffenen anzupassen", erklärt Dr. Mund. „Es wäre schlicht unmenschlich, wenn diese bereits in höchstem Maße belasteten Familien durch eine solche Neuregelung weiter gegängelt oder gar auseinandergerissen würden", so Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerks.

... Hier geht es zu unserer Presseerklärung ...

Wenn wir nun die Zahlen der letzten fünf bis zehn Jahre bekämen und diese nach Bundesländern und Altersgruppen aufgeschlüsselt wären, könnten die neuen Strukturen passend zum Bedarf für diese Zielgruppe aufgebaut werden.

„Die gestellte Anfrage über FragDenStaat wird hoffentlich durch die Weiterleitung unseres Anliegens an das Bundesministerium für Gesundheit behilflich sein, die Zahl der jungen Menschen ans Licht zu bringen, die ab 2023 neue ambulante fachärztliche Strukturen als Voraussetzung für eine (Folge)Verordnung für die häusliche Intensivpflege nach der neuen AKI-RL benötigen, damit Länder und Kommunen, die örtlichen Kassenärztlichen Vereinigungen und die Krankenhäuser beginnen können, die gesetzlich vorgegebenen medizinischen Versorgungsstrukturen zur verpflichtenden Potenzialerhebung zu implementieren und damit die notwendigen angemessene Vorkehrungen zu treffen", so Henriette Cartolano von INTENSIVkinder zuhause e.V..

Das Kindernetzwerk setzt sich selbst aktiv für die bessere Versorgung der intensivpflegebedürftigen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein und fordert seit Gesetzeseinführung Verbesserungen..

So haben wir bereits vor Gesetzeseinführung gegen das Gesetz demonstriert und auf die Gefahren frühzeitig - zusammen mit vielen anderen Verbänden- hingewiesen...

Auch die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. hat an den Bundesgesundheitsminister Professor Karl Lauterbach einen Offenen Brief zur geplanten medizinischen Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen in der außerklinischen Intensivpflege geschickt und die Neuregelung kritisiert.

... Hier geht es zum Offenen Brief...