Graustufen
Bilder deaktivieren
Sound bei Tastenanschlag
Schriftgröße
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Sonderheft zum X. Fürstenrieder Symposium zur patientenorientierten MedizinWie kann eine personalisierte Medizin für kranke Kinder und Jugendliche aussehen?

kindernetzwerk symposium

01.02.2021: Es war eine Veranstaltung der ganz besonderen Art, das X. Fürstenrieder Jubiläums-Symposium. Zum einen aufgrund des Themas „Personalisierte Medizin bei Kindern und Jugendlichen", das auf dem ersten Blick so gar nicht zu den schnellen Fortschritten der Digitalen Medizin zu passen scheint. Und zum anderen deshalb, weil die Zeitschrift „pädiatrische Praxis" (2020, Band 94/3) diesem Symposium sogar einen 150-Seiten umfassenden Schwerpunktteil widmete.

In seinem Editorial räumt der Initiator und zum letzten Mal auch der Leiter der Fürstenrieder Symposien, der Kindernetzwerk Ehrenvorsitzende Prof. Dr. Hubertus von Voß, gleich mit dem Vorurteil auf, dass die digitale Medizin nicht der Patientenorientierung dienen könnte: „Manche Fachgebiete sind die Vorreiter der digitalen Medizin, so vor allem die Humangenetiker, die mit der Analyse des Genoms 80-85% von Mutationen identifizieren können. Hier taucht aber dann die Frage auf, welche der individuellen erhobenen Befunde die Bedeutung für das Verständnis einer Krankheit tatsächlich erklären."

Digitalisierung in Form digitaler Arztbesuche oder von Pflegerobotern müsse aber behutsam eingesetzt werden und sei zudem nicht das allein Seligmachende. Für den Arzt sei es vor allem essenziell, die wichtigsten Fakten aus der Biografie seines Patienten und aus dessen Umfeld zu kennen. Auch müsse ihm stets klar sein, unter welchem Leidensdruck sein Patient steht. Diese Grundsätze zur Erhebung „Biografische Anamnesen" müssten zusammen mit den neuen Erkenntnissen aus der digitalen Medizin zusammengeführt und künftig auch so gelehrt werden.

Auch Prof. Hans Lauter, ehemaliger Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der TU München, bekräftigte, dass der Blick des Arztes an der Persönlichkeit, der Biografie und der sozialen Lebenssituation etwa von kranken Kindern und deren Familien ausgerichtet werden müsse. Erst durch eine solche Sichtweise lasse sich in Erfahrung bringen, welche individuellen Ressourcen dem Patienten zur Bewältigung seines Krankheitsschicksals zur Verfügung stehen, mit welchen Untersuchungs- und Behandlungsverfahren seinem Wohl am besten gedient ist.

Dies wird besonders dann relevant, wenn sich eine Krankheit trotz bester Therapie – wie bei vielen seltenen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter - als unheilbar erweist und daher die kurative Zielsetzung gänzlich gegenüber einer palliativen Betreuung zurücktreten müsse.

Im Folgenden sollen 6 der insgesamt 14 Themen der Sonderausgabe als kurze und kompakte Zusammenfassung dargestellt werden:

Personalisierte Medizin nur ohne Repressalien möglich
Die medizinische Versorgung sei – erkennbar an unzähligen Patientenodysseen – derart diversifiziert, dass ganzheitliche Therapieansätze Herausforderungen darstellen, die nicht die systemrelevante Refinanzierbarkeit erfüllen, beklagte Prof. Dr. Klaus-Peter Zimmer, Leiter des Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin an der Universität Gießen. Die Personalpolitiker der meisten Klinikträger würden nicht erkennen, dass ohne Wertschätzung und Respekt keine nachhaltige Patientenversorgung möglich ist. Um eine personalisierte Medizin zu praktizieren, müssten Ärzte nicht nur ausreichend Ressourcen und Strukturen zur Verfügung stehen, sondern sie müssen auch mit ihrer Persönlichkeit – frei von Repressalien und Interessenkonflikten – „dem Patienten vorausgehen können". Erst in einer solchen vertrauensvollen und interaktiven Beziehung zwischen Patienten und Arzt, die derzeit kaum existiert, könne die Medizin generell und die Pädiatrie speziell bezahlbar und wirkungsvoll werden.

Paradigmenwechsel in der pädiatrischen Onkologie
Bei der Behandlung von (seltenen) Krebserkrankungen bei Kindern hat sich seit den 1970er Jahren ein entscheidender Paradigmenwechsel vollzogen, meint Prof. Dr. med. Stefan Burdach, Leiter der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin und des Children's Cancer Research Centers an der TU München. Ermöglicht wurde dieser Erfolg durch die Implementierung kooperativer klinischer Forschungsstudiengruppen, die die Behandlung von Krebs bei Kindern standardisierten und immer weiter entwickelt. Dennoch müsse das Ergebnis bei bestimmten Arten von Malignitäten immer noch als „ungünstig" angesehen werden. Denn die Intensivierung der konventionellen Chemotherapie und Strahlentherapie verbesserte das Ergebnis nur geringfügig auf Kosten akuter und langfristiger Nebenwirkungen. Daher sei es nun mehr denn je notwendig, gezielte Therapiestrategien zu entwickeln. Hier biete die Präzisionsmedizin in der pädiatrischen Onkologie mit individualisierten Therapieansätzen neue Perspektiven. Beispiele hierfür sind gezielte Arzneimitteltherapien (Kinasehemmer), die Auswirkungen der Sequenzierung des Krebsgenoms und die Immuntherapie.

Seltene Fehlbildungen: Langzeitbehandlungen unerlässlichDie personalisierte Betreuung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen beginnt oft bereits vor der Geburt oft bis ins Erwachsenenalter hinein. Darauf wies Prof. Dr. Stuart Hosie, Direktor der Klinik für Kinderchirurgie an der München-Klinik Schwabing, beim Fürstenrieder Symposium hin. Durch die pränatale Diagnostik können die Kindseltern einerseits zwar sehr früh ausführlich informiert und aufgeklärt werden. Da sich die Behandlung aber andererseits nicht selten auf einen Sonderheft zum X. Fürstenrieder Symposium zur Patientenorientierten Medizin Wie kann eine personalisierte Medizin für kranke Kinder und Jugendliche aussehen?

lang ausgedehnten Zeitraum erstrecke, müssten die Kinder mit seltenen angeborenen Fehlbildungen oft bis ins Erwachsenenalter hinein intensiv begleitet werden. Daher sei die Langzeitbehandlung der Patienten in Form einer strukturierten Nachsorge und einer Transition in die erwachsenenorientierte Medizin unerlässlich, häufig aber immer noch nicht gewährleistet.

Humangenetik als bislang unterschätztes Brückenfach

Die Humangenetik liefert heute einen wichtigen Beitrag nicht nur zur Diagnostik von seltenen und genetisch bedingten Erkrankungen, sondern auch zur Therapieindikation (Companion Diagnostics), zum Therapie- Monitoring (Biomarker) und zur Prävention (prädiktive Diagnostik). Auf diese vielfältigen Anforderungen machte Dr. Hanns-Georg Klein, Leiter des Zentrums für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin in Martinsried, beim Symposium aufmerksam. Die größten Herausforderungen seien dabei die (richtige) Interpretation der gewaltigen Datenmengen, die Verknüpfung der genetischen Information mit phänotypischer, morphologischer und biochemischer Information sowie mit Daten aus der Bildgebung. Damit sei die Humangenetik heute das nicht immer so erkannte Brückenfach schlechthin. Diese integrierten diagnostischen Daten müssten dann letztlich darin münden, personalisierte Therapieoptionen für den einzelnen (jungen) Patienten ganz im Sinne einer Präzisionsmedizin aufzuzeigen.

Patientenorientierte Medizin auch für Flüchtlingskinder

Da in den letzten Jahren in Deutschland anteilig zunehmend mehr Asylanträge für Kinder als Schutzsuchende gestellt werden, ergeben sich daraus auch neue Herausforderungen für das medizinische Versorgungssystem. Bewährt haben sich dabei nach Darstellung von Dipl.-Psych. Andrea Hahnefeld vom Lehrstuhl für Sozialpädiatrie und Sportund Gesundheitswissenschaften an der TU München sowie von Prof. Volker Mall, Ärztlicher Direktor des Kinderzentrums München, eine möglichst breite Einbeziehung des sozialen Umfeldes und das stressabbauende Vorgehen in der Psychotherapie mit Kind und Hauptbezugsperson/en. Neu etablierten Maßnahmen wie niedrigschwelliges Parents' College und die geforderte Umsetzung kultur- und traumasensitiver Kinderangebote in Aufnahmeeinrichtungen und Gemeinschaftsunterkünften dienen dabei der Unterstützung resilienter Familien und auch der Behandlungsvorbereitung und -motivation bei Kindern und Familien, die verstärkt Traumafolge-Probleme und Anpassungsschwierigkeiten im sozialen Umfeld zeigen. Somit sind dann häufig auch die Voraussetzungen gegeben, das Behandlungskonzept schrittweise individualisiert anzupassen, was die Erfolgschancen der Behandlung von Kindern mit einer Posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) deutlich verbessert.

 

Evidenz und Empathie – Individualisierte Pädiatrische Palliativmedizin

Die pädiatrische Palliativversorgung ist ein umfassendes, multiprofessionelles Versorgungsangebot für Kinder und Jugendliche mit schweren, lebensbegrenzenden Erkrankungen sowie für ihre Familie. Sie erfordert nach Ansicht von Prof. Dr. med. Monika Führer, Leiterin des Kinderpalliativzentrums am Klinikum der LMU München, neben der Behandlung physischer Beschwerden auch die Begleitung und Betreuung von sozialen, psychischen und spirituellen Leiden beim betroffenen Kind und in der Familie. Falls dies im Rahmen der Arbeit der spezialisierten ambulanten Kinderpalliativteams, die seit 2009 in Deutschland entstanden sind, sichergestellt werden kann, kann das Leiden bei den betroffenen Kindern und deren Eltern tatsächlich signifikant gelindert werden. Denn ein solches Versorgungsangebot ist laut Führer „hochindividualisiert", weil es einen auf die einzigartige Situation jedes Kindes und seiner Familie mit einem an dem Krankheitsverlauf und den jeweiligen Bedürfnissen orientierten, genauen Plan verfolgt. Dafür müssen die Therapieentscheidungen dann aber auch in einem wiederholten Beratungsprozess (Advance Care Planning) ständig begleitet werden. Ein aufwändiger Prozess, der sich aber in vielfacher Weise auszahlt

Auf besonders viel Aufmerksamkeit stießen schließlich die Ausführungen von Prof. Marcus Schlemmer von der Klinik für Barmherzige Brüder Krankenhaus München. Als Palliativmediziner und Onkologe forderte er die Teilnehmer auf, nicht nur auf den Patienten, sondern „auf uns selbst zu schauen." Und auf die eigene Biografie. Erst dann könne man die Frage beantworten, warum man zum Beispiel als Spezialist onkologische Erkrankungen besser als psychiatrische Krankheiten behandeln kann. Dennoch müsse man sich auch als Spezialist klarwerden: „Wir haben keine Ahnung," solange man diese spezifische Erkrankung nicht selbst hat. Sicher könne man Diagnosen stellen, Therapien anbieten und auch wahrhaftig beraten. Doch dann kam Schlemmer am Ende zum entscheidenden Kern seiner Botschaft, die viele Teilnehmer als Take Home Message bewegt mit nach Hause nahmen: Es sei selbst für Profis nicht möglich, ermessen zu können, „was diese Krankheit für einen Menschen bedeutet. Wir sind noch gesund."

Abschließend dankte Schlemmer Hubertus von Voß für 10 Jahre Engagement und Einsatz für die Fürstenrieder Symposien mit ihrer hohen wissenschaftlichen Qualität, die er mit seiner Fachkompetenz, aber auch als Humanist und „unglaublicher Arzt" über eine so lange Zeit bewahrt hat.

Autor: Raimund Schmid