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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Gemeinsame Presseinformation von Kindernetzwerk und nestwärmeFörder-Bekanntmachung des Innovations-Ausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss zur Versorgungs-Forschung

Forschung zur Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner:Innen

27.04.2021: Ab dem 1. April 2021 fördert der Gemeinsame Bundesausschuss im Rahmen des Innovationsfonds ein Forschungsprojekt(1) im Umfeld der Trierer nestwärme gGmbH. Ziel des Projektes ist es, die Effekte des Einsatzes von sogenannten Familien-Gesundheits-Partner:Innen (FGP) hinsichtlich der Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern zu erforschen(2).

Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten und pflegebedürftigen Kindern sind emotional, sozial, ökonomisch und insbesondere zeitlich außergewöhnlich stark belastet. Das birgt weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken. Die betroffenen Familien haben eine schlechtere Lebens- und Versorgungssituation. Passgenaue Beratungs- und Unterstützungsangebote FGP, die den jeweiligen Lebenssituationen gerecht werden, können dabei helfen, diesen Teufelskreis zu unterbrechen. Welchen Beitrag der/die FGP zur Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern leisten können, wird ein ab April 2021 vom Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen im Rahmen des Innovationsfonds gefördertes Forschungsprojekt im Umfeld der Trierer nestwärme gGmbH untersucht.

Der/die FGP ist eine speziell im und für das Projekt qualifizierte Fachkraft, die im regionalen Unterstützungsnetzwerk von nestwärme e.V. Deutschland verankert ist. Sie steht der ganzen Familie zur Seite und unterstützt sie aus der „internen" und gleichzeitig sektoren- und leistungsträgerübergreifenden Perspektive. Im Rahmen der regionalen Versorgungs-, Beratungs- und Unterstützungsangebote koordiniert der/die FGP die medizinischen und nicht-medizinischen Hilfen für das Gesamtsystem der Familie, die ihr Kind zuhause pflegt. „Es ist zentral und dabei innovativ, dass der/die FGP sich an den individuellen Bedürfnissen und Bedarfen der betroffenen Kinder im Kontext der anderen Familienmitglieder individuell orientiert und entsprechend seiner/ihrer Einschätzung des gesamten Familiensystems ressourcenorientiert und leistungsträgerübergreifend beratend zur Seite steht. „Dadurch kann der/die FGP als persönliche/r Ansprechpartner:In mit Fachexpertise, die Familie auch hinsichtlich oft vernachlässigter, aber doch so wichtiger Themen wie Lebensqualität, Resilienz und Steigerung der Selbstwirksamkeit unterstützen," erläutert Elisabeth Schuh, Geschäftsführerin der nestwärme gGmbH mit dem größten ambulanten Kinderpflegedienst in Rheinland-Pfalz und im Saarland.

Das Modell des FGP wird im Rahmen des geförderten Versorgungsforschungsprojekt erprobt und wissenschaftlich begleitet. Das Forschungskonsortium wird vom Göttinger aQua-Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH geführt. Neben der nestwärme gGmbH sind das knw Kindernetzwerk e.V., das Leibniz-Institut für Resilienzforschung gGmbH (LIR), das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und das Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gGmbH (ism) am Projekt beteiligt. „Wir wollen herausfinden, ob eine engmaschige und kontinuierliche, an die unterschiedlichen Lebenslagen und individuellen Versorgungsbedarfe angepasste Unterstützung der Familien sich positiv auf deren Versorgung, auf Lebensqualität und familiäre Resilienz auswirkt", erläutert Dr. Gerald Willms vom aQua-Institut die zentralen Forschungsziele. Beginn der Studie ist April 2021 mit einer Laufzeit von 3,5 Jahren.

Innovativer und zukunftsweisender Ansatz zur Verbesserung der Versorgung
Bisherige Unterstützungsangebote für betroffene Familien haben eine an medizinischen Bedarfen orientierte Pflege neben der sozialgesetzlich angepassten Unterstützung zu pflegender Angehöriger im Fokus. Die Betrachtung der Familie im System um das Kind bleibt außer Acht. Diese Studie nimmt neben den üblichen Variablen der „verordneten" Pflege, auch die Gesundheit und Resilienz aller Familienmitglieder in den Blick. „Die Studie wird ein Meilenstein für die Familien werden und auch für uns. Mit unseren Partnern sind wir in der Lage, den Blick über die System- und Sektorengrenzen hinaus zu richten und somit die Unterstützung für die Familien und Kinder bedarfsgerechter und effektiv entlastend zu gestalten", so Elisabeth Schuh.

Fußnoten:
(1) „Das dieser Veröffentlichung zugrundliegende Projekt wurde mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter dem Förderkennzeichen 01VSF20004 gefördert."
(2) Eingeschlossen sind Familien mit einem pflegebedürftigen Kind (Leistungsbezieher nach § 37 SGB V und/oder Pflegegrad > 1), die im Anschluss an ein strukturiertes Assessment durch einen FGP begleitet werden.

Hintergrund zu nestwärme e.V. Deutschland
Das Sozialunternehmen nestwärme e.V. Deutschland entlastet, berät und begleitet seit 1999 Familien, die ihre schwerkranken, chronisch kranken und lebensverkürzt erkrankten Kinder zuhause pflegen. In Rheinland-Pfalz und im Saarland unterstützt nestwärme die Betroffenen mit professionellen Leistungen im Rahmen der nestwärme Kinderkompetenzzentrums gGmbH mit einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst, einem häuslichen Kinderhospizdienst, der inklusiven Kinderkrippe sowie dem Pilotprojekt, ambulante Brückenpflege, die Kinderkrankenintensivpflege mit Angeboten für Eltern als Hilfe zur Erziehung system- und sektorenübergreifend verbindet. Neben den professionellen Angeboten bietet nestwärme ein bundesweites Netzwerk mit 1.800 Ehrenamtlichen, die sich für das Sozialunternehmen und die Familien vor Ort und digital engagieren. Sie entlasten und stärken die Familien mit Beratungsangeboten und praktischen Hilfen im Alltag. Seit 2019 arbeitet und forscht nestwärme mit ausgewählten Partner:Innen in Deutschland und der Großregion an neuen sektoren- und systemübergreifenden Angeboten, die die Familie als Ganzes in Blick nehmen, um ihnen inklusive und zukunftsweisende Möglichkeiten zu bieten, die ihre Selbstbestimmung in jeder Lebensphase fördern.

Ansprechpartner Fachpresse:
Elisabeth Schuh, Tel.: +49 (0) 651 / 99 20 12 20, elisabeth.schuh@nestwaerme.de
Anja Carron, Tel.: +49 (0) 178 / 4 54 35 97, anja.carron@nestwaerme.de

nestwärme gGmbH Deutschland
Christophstraße 1, 54290 Trier
Tel.: +49 (0) 651 / 99 20 12 20
Fax: +49 (0) 651 / 99 20 12 19
E-Mail: kontakt@nestwaerme.de
Homepage: www.nestwaerme.de

Konsortialführer des Forschungsprojekts
Dr. Gerald Willms
aQua-Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH
Maschmühlenweg 8-10, 37073 Göttingen
Tel.: +49 (0) 551 / 78 95 22 69
E-Mail: gerald.willms@aqua-institut.de

Elisabeth Schmutz
Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gemeinnützige GmbH (ism)
Flachsmarktstraße 9, 55116 Mainz
Tel.: +49 (0) 6131 / 2 40 41 22
E-Mail: elisabeth.schmutz@ism-mz.de

Dr. Annette Mund
knw Kindernetzwerk e.V.
Schiffbauerdamm 19, 0117 Berlin
Tel.: +49 (0) 2244 / 87 33 83
E-Mail: mund@kindernetzwerk.de

Dr. Daniel Lüdecke
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf,
Martinistraße 52, 20251 Hamburg
Tel.: + 49 (0) 40 / 7 41 05 28 78
E-Mail: d.luedecke@uke.de

Dr. Isabella Helmreich
Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR) gGmbH
Wallstraße 7, 55122 Mainz
Tel.: +49 (0) 6131 / 8 94 48 11
E-Mail: isabella.helmreich@lir-mainz.de