Graustufen
Bilder deaktivieren
Sound bei Tastenanschlag
Schriftgröße
knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Im Austausch bleibenProtokoll Förderkreistreffen

Nach einer Begrüßung durch die Vorsitzende Dr. Annette Mund, ihre Stellvertreterin Elfriede Zoller sowie die Geschäftsführerinnen Dr. Henriette Högl und Kathrin Jackel-Neusser stellten sowohl das Kindernetzwerk, als auch die Förderer und ihre aktuellen Projekte vor. Alle Projekte weisen einen eindeutigen Bezug auf die Versorgung von chronisch kranken und beeinträchtigten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf.
Die für medizinische Versorgung zuständige knw-Geschäftsführerin Dr. Henriette Högl berichtete von den aktuellen Projekten des Kindernetzwerks und dem Mehrwert für die Betroffenen.
Dabei stellten sich wieder viele interessante Schnittmengen heraus und das Verständnis für die Zusammenhänge wuchs bei allen Beteiligten.

Ziel: Um mehr Verständnis bei der Politik werben

Die Beteiligten stimmten in ihren Gesprächen überein, dass die Rolle der Patient:innen im Gesundheitswesen insgesamt noch gestärkt werden müsse.
Im Anschluss ging es in einem Vortrag von Dr. Mund um den Off-Label-Use von Kinderarzneien und die damit verbundenen Probleme (wie beispielsweise die korrekte Dosierung).

Dr. Mund bemängelte, dass Arzneien mit klarem Zusatznutzen (wie dieser z.B. durch bessere Dosierung/Darreichungsformen gegeben sei) für Kinder und Jugemdliche dennoch oft nicht zugelassen würden. Das Kindernetzwerk wolle sich diesbezüglich mit seinen Sorgen an die Politik wenden. Die für Politik zuständige knw-Geschäftsführerin, Kathrin Jackel-Neusser, stellte in Aussicht, diese nach der Bundestagswahl organisieren zu wollen.

Vortrag zum ThemaOrphan Drugs / Zusatznutzen von Arzneimitteln
Dr. Andreas Franken, Geschäftsführer der Initiative Arzneimittel für Kinder e.V., gab der Runde neue Informationen zum Thema Kinderarzneien im europäischen Kontext. Im Anschluss diskutierte die Gruppe, welche Vorhaben künftig sinnvoll sein könnten und definierten die weitere Zusammenarbeit im Interesse der Betroffenen

Zu dem ersten Präsenztreffen des knw nach langer Zeit in kleinem Teilnehmerkreis unter besten Schutzvorkehrungen waren folgende Teilnehmer:innen erschienen:
Ines Verena Eggert, Sanofi
Dr. Andreas Franken, Initiative Arzneimittel für Kinder e.V.,
Josefin Jantz, vfa
Michael Kretschmann, Bayer
Dr. Christina Sick, Novartis

Das 1. Förderkreis-Treffen im Jahr 2021 fand in Berlin am 17. August 2021 im Hauptstadtbüro des Kindernetzwerks statt.