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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Vernetzungsangebot für GleichbetroffeneApp-Entwicklung

Zu sehen sind digitale Vernetzungen im Internet

Angehörige und Familien von Kindern oder jungen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung und Betroffene selbst stehen häufig vor individuellen Fragestellungen und Problemen u. a. in der Bewältigung des Alltages. Dabei sind Wissen und Informationen zur Erkrankung sowie deren Behandlung zwar häufig bei den Betroffenen vorhanden, liegen aber nicht gebündelt vor, und der Zugang zu diesen Informationen bzw. deren Austausch sind häufig erschwert. Selbsthilfeorganisationen können hier mitunter nur begrenzt unterstützen. Ein Lösungsansatz ist eine von der Selbsthilfe strukturierte Vernetzung von Gleichbetroffenen mit Hilfe digitaler, interaktiver Anwendungen. Diese soll den Zugriff auf die vorhandenen Informationen im Sinne einer digitalen Selbsthilfe erleichtern und einen niederschwelligen Erfahrungsaustausch von Betroffenen ermöglichen.

Ziele und Vorgehen

Um die Situation von Betroffenen zu verbessern und ihre Position nachhaltig zu stärken, soll mit Hilfe digitaler Methoden der Austausch unter Betroffenen dank einer vom Kindernetzwerk e.V. aufgebauten Datenbank ermöglicht werden. Ziel des Vorhabens ist der Aufbau und die Ausweitung der bestehenden Elterndatenbank sowie die Entwicklung einer korrespondierenden digitalen Anwendung (mobile App). In der Datenbank können sich Betroffene, Eltern und Angehörige zu bestimmten Krankheiten, Symptomen oder krankheitsspezifischen Problemen registrieren, wodurch gleichzeitig gleich oder ähnlich betroffene Personen identifiziert werden sollen, um miteinander in Kontakt treten zu können (sog. Matching). Integriert werden sollen auch Alter, Geschlecht oder Muttersprache, um die Nachfrage ausweiten zu können und so viele Betroffene wie möglich zu vernetzen. Dabei soll Erfahrungswissen im Umgang mit individuellen Problemen ausgetauscht werden, um die Situation der Beteiligten zu verbessern. Die zugehörige App wiederum unterstützt als niedrigschwelliges, intuitives Angebot die Möglichkeit der Vernetzung.

Perspektiven für die Praxis

Die Applikation soll die Kommunikation der Betroffenen untereinander fördern und vereinfachen, um gegenseitig von krankheitsbezogenen Erfahrungen zu profitieren. In der Selbsthilfe soll so auch das Wissen über die Nutzung digitaler Anwendungen gestärkt und somit die Arbeit erleichtert werden. Die Erkenntnisse des Projektes können auch in andere Bereiche der Selbsthilfe überführt werden. Langfristig kann die im Projekt zu entwickelnde Applikation auch der Erweiterung und Vernetzung digitaler Angebote zum Beispiel von Ärztinnen und Ärzten oder anderen Selbsthilfeorganisationen dienen.

Die knw Elterndatenbank – Entwicklung einer digitalen, interaktiven Anwendung als Vernetzungsangebot für Gleichbetroffene  ist eine 
Ressortforschung im Handlungsfeld „Gesundheitskompetenz", Förderschwerpunkt „Weiterentwicklung der Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland" und wird vom Gesundheitsministerium unterstützt ...

 

Projektleitung
Kindernetzwerk e.V.
Dr. Henriette Högl
hoegl@kindernetzwerk.de

Stellvertretende Projektleitung
Kindernetzwerk e.V.
Kathrin Jackel-Neusser
jackel@kindernetzwerk.de

Projektbeteiligte
Universitätsklinikum Bonn
Medizinische Hochschule Hannover
Das Projekt ist Teil des Förderschwerpunkts „Weiterentwicklung der Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland".

Ansprechpartner:
Dr. Alexander Grundmann
DLR Projektträger
projekttraeger-bmg(at)dlr.de

(Text: BMG/Grundmann)

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