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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

knw Parlamentarisches Frühstück „Die bestmögliche Versorgung von Kindern mit Arzneimitteln“

Die Teilnehmenden des

Am 11. Mai 2022 konnten wir bei unserem parlamentarischen Frühstück in einer 30-köpfigen Runde mit zahlreichen Teilnehmenden aus dem Bundestag und dem Bundesgesundheitsministerium besprechen, wie komplex die Entwicklung und Erforschung von Kinderarzneimitteln ist und welche Probleme sich für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen bei der Verwendung von sogenannten Off-Label-Medikamenten ergeben. Denn im Interesse der jungen Patient:innen und deren Familien ist dieser Austausch auf allen Ebenen – zwischen Politik, Herstellern, Ärzt:innen, Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen u.v.m. – wichtig.

Außerdem gaben wir eine „Wunschliste" mit sehr konkreten Forderungen von den pflegenden Eltern weiter, die wir als Kindernetzwerk vertreten. Diesen Forderungskatalog können Sie hier downloaden...

Es referierten Kathrin Jackel-Neusser, die Geschäftsführerin des Kindernetzwerks (knw), aus Sicht der betroffenen Familien, Dr. Nicole Armbrüster, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI), aus Sicht der Hersteller sowie PD Dr. Burkhard Rodeck, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) aus dem Blickwinkel der Pädiatrie.

 

Kathrin Jackel-Neusser mit einem Mikrophon in der Hand, während sie referiert.

 

Dabei wurden von uns unter anderem folgende Forderungen aus Sicht der Selbsthilfe geäußert:

> Um weniger Off-Label-Medikamente für Kinder verschreiben zu müssen, benötigen wir mehr Arzneimittelstudien. Hierfür müssen die Ängste der Eltern ernst genommen werden und viel Zeit in Aufklärung investiert werden.

> Gut wäre eine staatliche Kampagne (z.B. der BzgA) zum Thema Kinderarzneimittel-Studien, die genau aufklärt dazu, wie gut diese überwacht werden.

> Studien mit und für Kinder und Jugendliche können gelingen, wenn Eltern/Kinder/Jugendliche in alle Aspekte der Studie einbezogen werden.

> Um eine Reduzierung des Off-Label-Use zu erreichen, wäre auch eine Anpassung der Regularien der frühen Nutzenbewertung notwendig.

> Kinder mit Behinderungen müssen stärker in den Blick genommen werden: Viele Kinder mit Körperbehinderung haben zum Beispiel Schluckschwierigkeiten.

> Aus den Familien wurde uns außerdem zurückgemeldet, dass es oft unnötig viel Probleme bereite, dass Medikamente geteilt oder gemörsert werden müssen. Hier braucht es weit mehr kindgerechte Medikamente und bessere Darreichungsformen, ideal auch als Saft und Zäpfchen.

> Auch mache es vielen Familien Sorgen, dass zwar oft eine Sondengängigkeit ausgewiesen werde, die Medikamente dann aber de facto nicht durch die Sonde passten, insbesondere bei Frühchen.

> Außerdem benötigen die Familien mehr Medikamente mit neutralem/gutem Geschmack, denn vieles wird sonst abgelehnt. Auch müssten Allergien besser bedacht werden.

> Bei den Angaben zu den zeitlichen Abständen müssten besser als bislang die lange Schlafdauer von Kleinkindern, bei der Dosierung das effektive Körpergewicht statt des Alters angegeben werden.

> Nötig sei auch mehr Zeit für die Anleitung der Eltern durch Stärkung der Beratung / der sprechenden Medizin.

> Wichtig sei gerade auch, dass die „Verschreibungs- und Überweisungsbürokratie" bei chronischer Erkrankung entfalle.

> Das Thema Verfügbarkeitssicherheit stand auch oben auf der Agenda der Familien: So müsse besser als bislang gewährleistet werden, dass es nicht zu Lieferengpässen kommt. Hier stellte die Industrie dar, dass im globalen Markt oft Probleme bei der Anlieferung aufträten.

> Danach gefragt, was ganz oben auf einer Wunschliste des Kindernetzwerks stehe, was politisch als erstes umgesetzt werden solle, antworteten wir, dass die Interessen von Kindern im G-BA stärker als bislang in den Mittelpunkt gestellt werden sollten.

> Es wäre aber auch wichtig, den Runden Tisch Kinderarzneimittel wieder zu beleben, an dem die Expert:innen der verschiedenen Ebenen zu den Aspekten rund um die bestmögliche Arzneimittelversorgung von Kindern gemeinsam mögliche Lösungen erarbeiten sollen.

Die Veranstaltung wurde gefördert durch Astra Zeneca, den Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, Novartis und Sanofi. Wir danken herzlich für dieses Sponsoring, das uns die Möglichkeit gegeben hat, dieses Frühstück überhaupt durchzuführen und dabei inhaltlich frei zu bleiben.

Der Austausch gerade auch mit der Politik und der Industrie ist uns als Kindernetzwerk bei diesem Thema sehr wichtig.