Der Rare Disease Day oder auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Sie werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen  mit einer seltenen Erkrankung.

Die Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung, die sich für die Verbreitung umfassender Informationen zu seltenen Erkrankungen und für Chancengleichheit in Diagnostik und Therapie einsetzt. Er findet jährlich am 28. Februar bzw. in den Schaltjahren am 29. Februar statt. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) und rund 65 Patientenorganisationen weltweit sind die Initiatoren, um die Aufmerksamkeit auf die „Rares“ zu lenken. Der Fokus liegt außerdem auf eine bessere medizinische Versorgung für die sogenannten „Waisen der Medizin“, da es für viele diagnostizierte Krankheiten keine Medikamente gibt.

 

 

Selbsthilfe stärkt: Deswegen nimmt das Kindernetzwerk auch am 2. Rare Diseases Run 2023  teil.

Wir laufen für den guten Zweck beim Rare Diseases Run und unterstützen Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.Dieser Lauf sammelt Spenden und unterstützt damit Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Letztes Jahr waren Selbsthilfevereine dabei, die auch Mitglieder des Kindernetzwerks sind, darunter Noonan Kinder, Syngap Elternhilfe, Sirius, Fett SOS, Selbsthilfe EPP, CFC Syndrom und Angelmann. Organisiert wird der Lauf durch Syngap Elternhilfe e.V. und @Selbsthilfe EPP e.V.

Mach mit: Der RARE DISEASES RUN 2023  vom 28.02. 2023 - 05.03.2023

Zusammen mit dem Veranstaltungspartner "Laufen macht glücklich" wird der Lauf für 20 Vereine, die sich in Deutschland aber auch Österreich under Schweiz für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen, organisiert.
Die durch den Lauf gesammelten Spenden kommen den folgenden 20 Vereinen zugute, die sich für seltene Erkrankungen engagieren:

• Syngap Elternhilfe e.V. -  SYNGAP1 Syndrom
• Angelmann e.V. - Angelman Syndrom
• CDKL5 Deutschland e.V. - CDKL5 Mutationen
• CFC Syndrom e.V. - Cardio-Facio-Cutanes Syndrom
• Selbsthilfe EPP e.V. - Erythropoetische Protoporphyrie
• Fett SOS e.V. - angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
• Pro Retina Deutschland e.V. - Bardet Biedl Syndrom
• Sirius e.V. - Smith-Magenis-Syndrom
• KCNQ2 e.V. - KCNQ2 Mutationen
• Dup15q e.V. - Duplikation auf 15q (auch IDIC15)
• Alström Syndrom Initiative - Alström Syndrom
• Dravet-Syndrom e.V. - Dravet Syndrom
• 5p-minus-Syndrom e.V. - 5p-minus Syndrom (Cri-du-chat Syndrom)
• CHARGE Syndrom e.V. - CHARGE Syndrom
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. - Tay-Sachs und Sandhoff
• KAT6A Foundation Austria - KAT6 Mutationen (KAT6A und KAT6B)
• SCN2A Germany e.V. - SCN2A Mutationen
• Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
• Wir sind 22Q e.V. - Duplikationen auf 22q
• Noonan-Verein Schweiz - Noonan Syndrom

Hier geht es zur Anmeldung

 

Wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung gewährleistet werden?

Das Kindernetzwerk nimmt am 28. Februar auch an der politischen Veranstaltung "Quo vadis außerklinische Intensivversorgung? Wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung gewährleistet werden?", zu welcher der GKV-IPReG ThinkTank einlädt, teil.

Das Kindernetzwerk diskutiert zusammen mit Vertreter*innen aus Politik, Wissenschaft und Verbänden, wie eine selbstbestimmte und vor allem bedarfsgerechte Versorgung für betroffene Familien gewährleistet werden kann.

Angesichts der aktuell verfügbaren Versorgungstrukturen und der drängenden Zeit ist eine Anpassung der gesetzlichen Regelungen zur Einführung der außerklinischen Intensivpflege dringend notwendig.

Menschen mit Intensivversorgungsbedarf sind herzlich eingeladen und erhalten zusammen mit einer Begleitperson freien Zutritt zur Veranstaltung.

Tagungsort ist das Hotel Adlon Kempinski Berlin, direkt am Brandenburger Tor.

Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen:
Die neue App „unrare.me“ versteht sich als ein digitaler datengeschützter Gesundheitscampus, der die unterschiedlichsten Player – z.B. Medizin, Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammenbringt. Die App wurde in einem Konsortium unter der Leitung von Kindernetzwerk e.V. entwickelt. Wir sind die Dachorganisation der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, die seit 30 Jahren betroffenen Familien durch Elternkontakte, Fachinformationen und Unterstützungsangeboten unter die Arme greift.

Die App ist für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen eine echte Chance.  Es dauert im Schnitt fünf Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird – zu lange für die Entwickler von unrare.me. Deswegen wird über die App Gleichgesinnte zusammengebracht, die sich, nachdem sie ein Profil angelegt haben, über die App finden und austauschen könne. Dabei kann man frei entscheiden, wieviel man von den Symptomen und von der Krankheit und alles, was in Bezug auf die Krankheit wichtig ist, veröffentlicht – man kann auch anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me andere User mit ähnlichen Merkmalen, und durch das eigene Feedback werden die Ergebnisse immer weiter verbessert.

Mehr Infos zur App unter www.unrare.me