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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Kostenlose Beratung für Familien mit einem chronisch kranken oder beeinträchtigten Kind oder jungen Erwachsenen.

> Unsere Kompetenz-Peers (BeraterInnen) begegnen Ihnen auf Augenhöhe: Sie kennen die bürokratischen Hürden sowie innerfamiliären Probleme, vor denen Sie gerade stehen aus eigener Erfahrung; haben diese aber bereits gemeistert und begleiten Sie gerne dabei, Ihren eigenen Weg zu finden.

> Sie wurden vom Kindernetzwerk ausgebildet, Sie z.B. mit Strategien der Problem- und Konfliktlösung oder der Selbstfürsorge zu unterstützen.

> Die Peer-Beratung ersetzt keine rechtliche, pflegerische oder krankheitsspezifische Beratung oder Teilhabeberatung. Vielmehr bieten unsere Kompetenz-Peers eine umfassende psychosoziale Unterstützung bei all den verschiedenen Herausforderungen, vor denen Sie und Ihre Familie gerade stehen.

> Der Austausch kann online, telefonisch oder direkt stattfinden - und auch unabhängig davon, welche Behinderung bzw. chronische Erkrankung ihr Kind hat.

 

Unsere Kompetenz-Peers/ Ihre BeraterInnen:

Die Beratung ist im Juni 2020 gestartet. Sprechen Sie uns einfach an, um mit einer Beraterin Ihrer Wahl vernetzt zu werden. Sie erreichen uns unter: info@kindernetzwerk.de oder unter der Nummer 06021 - 454400.

 

  
  

Anette Stern

> Verheiratet, vier Kinder, ein Therapie-Hund
> Pflegemutter von einem lebensverkürzt erkrankten Kind
> berufstätig, Krankenschwester, Palliativfachkraft
> Pflegeberater nach § 45b

Ich unterstütze Familien mit chronisch kranken Kindern, besonders am Herzen liegen mir Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern. Ganz nach dem Motto „nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben". Auch für Fragen rund um die Pflegeversicherung stehe ich gerne zur Verfügung.

 


 

Susann Schrödel

 

> verheiratet, zwei Söhne, berufstätig
> Leiterin Regionalgruppe Rhein-Main für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und deren Familien im Netzwerk Hypophysen und Nebennierenerkrankungen e.V.
> Angehende Patiententrainerin für Transition und Geschwister (KomPaS e.V.)
> Transitions-Coach (knw), Systemischer Coach und Veränderungsbegleiter
> Selbständig als Graphic Recorder und Visualisierer

Mich trägt der Spruch von Johann Wolfgang von Goethe „Wenn Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln, wenn sie groß sind, verleih´ ihnen Flügel."
Ich unterstütze Familien mit chronisch kranken Kindern und deren Geschwister ganz individuell und situationsangemessen auf ihrem Weg mit den Veränderungen im Leben besser umgehen zu lernen. Besonders am Herzen liegen mir die spannende Phase des Erwachsenwerdens und die Wahrnehmung der Bedürfnisse der gesunden Geschwister.

 


 

Margit Tütje-Schlicker

 

> verheiratet, zwei Töchter, drei Söhne, nicht berufstätig
> Leiterin Landesgruppe Niedersachsen / Bremen des ADHS Deutschland e. V.
> Leiterin der Regionalgruppe Sassenburg des ADHS Deutschland e. V.
> Leiterin der Online-Selbsthilfegruppe des ADHS Deutschland e. V.
> Beisitzerin im Bundesvorstand des ADHS Deutschland e. V.

Ein Satz aus dem Afrikanischen passt für mich wunderbar zu meiner Auffassung von Selbsthilfe: „Viele kleine Leute an vielen kleinen Orten, die viele kleine Schritte tun, können das Gesicht der Welt verändern."
Für meine persönliche Entwicklung war es wichtig, mich mit der ADHS meiner Kinder auseinanderzusetzen und so viel wie möglich darüber zu erfahren. Mir hat es darüber hinaus sehr geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von ihnen und durch sie zu lernen.
Als Kompetenz-Peer möchte ich meine Erfahrungen und mein Wissen teilen und damit anderen Menschen in ähnlicher Situation helfen, angespannte Zeiten besser zu verkraften.

 


 

Inga Oppenhausen

> zwei Söhne mit Beeinträchtigungen (*2013 mit genetischer Besonderheit, *2016 mit Down-Syndrom), verheiratet, berufstätig
> Mitglied in zwei Selbsthilfe-Vereinen (in Bremen und in einer deutschlandweiten Selbsthilfegruppe)
> Mitglied bei der "Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.V."
> tätig als Kurberaterin des Müttergenesungswerks beim Diakonischen Werk
> Magister der Kunst, Psychologie, Pädagogik; PR-Beraterin (DAPR)

Als ich während der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Zuge der Pränataldiagnostik vor der Frage stand, „Austragen oder nicht?", fühlte ich mich nicht gut darüber informiert, wie heute Menschen mit Beeinträchtigung leben können und was es heißt, Mutter eines Kindes mit einer Beeinträchtigung zu sein.
Hier liegt meine Motivation, mich den Sorgen und Ängsten anderer Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind bzw. in Erwartung eines solchen zu widmen.
Ich begleite vorurteilsfrei im Gefühls-Chaos nach der Diagnosestellung (prä-, postnatal oder wann auch immer) sowie bei aktuellen Problemen und Herausforderungen. Und ich teile gerne meine positiven Erfahrungen bei der Schaffung eines stützenden Umfeldes bzw. suche gemeinsam mit den Familien nach Lösungen.

 


 

Pia Rademacher

 

> 24 Jahre alt, Ausbildung zur Jugendleiterin, Studentin der Psychologie an der Leuphana in Lüneburg
> Seit 15 Jahren begeisterte Schwester eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung (Kleinwuchs / Achondroplasie)
> Seit 8 Jahren Kinderbetreuerin und ehrenamtliche Helferin für den Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V.
> Ehemalige Fußballerin und sportbegeistert für Laufen, Turnen, Akrobatik und Reiten

Im Rahmen der Tätigkeit als Kinderbetreuerin habe ich gelernt pädagogische Konzepte anzuwenden und versuche so auf jedes Kind mit seinen besonderen Eigenschaften und Bedürfnissen einzugehen. Mit Einfühlungsvermögen und dem Erfahrungsschatz, den ich als Geschwisterkind gewonnen habe biete ich Gespräche sowohl für Geschwisterkinder als auch für Eltern an. Besonders wichtig ist mir das Gespräch auf Augenhöhe, um jedem Kind das Gefühl von Bedeutsamkeit und Zugehörigkeit zu geben und somit sein Selbstbewusstsein zu stärken.

 


 

Denislava Nikolova

 

> Ich bin 40 Jahre alt, Mutter eines 8-jährigen Jungen mit SCN2a Syndrom und daher vertraut mit Epilepsie und Autismus.
> Ich habe Erfahrung mit alternativer Behandlung von Epilepsie.
> Mein pädagogisches/ psychologisches Talent, insbesondere im Umgang mit Menschen mit Einschränkungen und deren Bedürfnisse, ist sehr hilfreich und unterstützt die ganze Familie.
> Ich sehe meine Aufgabe darin, jeden Einzelnen in seiner Individualität zu stärken, ihn in seinem Sein zu unterstützen und zu helfen eine gesunde Balance innerhalb der Familie zu finden.
> Ich bin überzeugt von den eigenen Stärken und der inneren Kraft, die in jedem schlummern und aktiviert werden können.
> Ich freue mich, Euch auf Deutsch, Englisch, Bulgarisch oder Spanisch zu begleiten.

Nach der Geburt meines Sohnes, konnte ich nicht mehr als Managerin arbeiten. Doch hat es mir sehr bei den Herausforderungen und Anforderung geholfen, leichter mit der veränderten Situation umzugehen. Während meiner persönlichen Odyssee, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und der Selbstisolation, hat meine Reise auch zu mir selbst begonnen. Ich habe verstanden wie wichtig es ist Hilfe anzunehmen, ein Netzwerk von Menschen zu haben, die passend für den Verbund der Familie sind und nicht nur den Einzelnen sondern auch das große Ganze erkennen können.
Noch heute werde ich von wunderbaren Menschen begleitet, gestärkt und lerne jeden Tag dazu. Ja, unsere Herausforderungen sind groß, dennoch überwindbar! Ich freue mich darauf mit meinen Erfahrungen und Wissen Ihnen zur Seite stehen zu dürfen.

 

 


 

Sabrina Becker

 

> verheiratet, zwei Pflegekinder und ein Adoptivkind mit Beeinträchtigungen
> (Vorstands-)Mitglied und Berater beim Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.
> Leiterin, der sich noch zurzeit in Aufbau befindenden Regionalgruppe für (Pflege-)Familien mit beeinträchtigten Kindern

Durch meine drei Kinder mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen und den Kontakt mit anderen Familien mit Kindern mit Besonderheiten, erlebe ich den Spruch: „Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind. Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen, so gut sie können. Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder ist speziell und jeder ist WUNDERSCHÖN!" jeden Tag neu.
Ich möchte Familien mit besonderen Kindern unterstützend und begleitend zur Seite stehen ihnen helfen ihren Weg zu finden.

 


 

Birgit Lork

 

> Erzieherin
> Verheiratet, 4 Kinder, 4 Enkelkinder
> die jüngste Tochter (jetzt erwachsen) hat eine schwerstmehrfache Behinderung (Rett-Syndrom)
> Seit 2000 Mitglied in Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
> 2005 - 2010 im Vorstandsteam Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
> Seit 2010 Geschäftsstelle Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
> Seit 2018 zusätzlich Assistentin des Bundesvorstandes Rett Deutschland e.V. und Ansprechpartnerin für Familien

Ich weiß, was es bedeutet mit schwierigen Situationen in der Familie mit einem beeinträchtigten Kind zurecht zu kommen. Mir ist auch der vielfältige Umgang mit Ärzten, Krankenkassen und anderen Leistungserbringern vertraut. Gerne biete ich meine Erfahrungen und mein Wissen anderen Betroffenen an.