Projekte und Studien, Teil 1Gesundheit und Versorgung
Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, dass Forschungsprojekte nicht auf alle bereits erhobenen Daten zurückgreifen und bestimmtes Basiswissen nicht für die Einordnung neuer Daten zugrunde gelegt wird.
Aus diesen Gründen hat das Kindernetzwerk eine Übersicht von adressatenkreis-bezogenen Projekten und Studien gesammelt, die an dieser Stelle für die Selbsthilfearbeit und für die Recherche von zukünftigen Forschungs-projekten zugänglich gemacht werden.
Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe.
Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
Die einzelnen Studien sind wie folgt beschrieben:
> Projekttitel, Laufzeit
> Beschreibung des Projekts
> Schlagworte
> Projektpartner
> Förderer
> direkte Links zur Studie
Die folgenden Studien sind zum Thema Gesundheit und Versorgung zusammengetragen worden:
se-atlas, 2015 veröffentlicht
Das Projekt se-atlas ist ein Versorgungsatlas, der die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral nach den unterschiedlichen Erkrankungen und Fachgebieten bündelt.
Se-atlas richtet sich sowohl an Betroffene, Angehörige, Ärzt:innen und die breite Öffentlichkeit.
Schlagworte: Versorgungsforschung, seltene Erkrankungen, zentraler Versorgungsatlas, Diagnosestellung, Patienten, Facharzt
Projektpartner: IMI Frankfurt, Universität Köln, Universitätsklinikum Tübingen, orphanet, Achse, FRZSE
Förderer: BMG
Denies, 2013-2015
Das Projekt Denies hat das Ziel die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu optimieren. Im Fokus des Projektvorhabens steht der Diagnoseweg der Patienten mit einer seltenen Erkrankung in der Primärversorgung.
Schlagworte: Versorgungsforschung, seltene Erkrankungen, Diagnosestellung
Projektpartner: Universität Ulm
Förderer: BMG
Wissenschaftliche Begleitung NAPSE (WB-NAPSE), 2015-2017
Das Ziel der WB-NAPSE war die wissenschaftliche Begleitung und Bewertung der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Schlagworte: Seltene Erkrankungen, Versorgung, Nationaler Aktionsplan, Nationales Aktionsbündnis, Evaluation
Projektpartner: Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung ISI; Universität Bielefeld; Ostfalia Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Förderer: BMG
TRANSLATE-NAMSE, 2016-2022
Das Ziel von TRANSLATE-NAMSE war es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermöglichen.
Schlagworte: Versorgung, seltene Erkrankungen, Diagnosestellung
Projektpartner: ACHSE, Charité, Universitätskliniken Bonn, Dresden, Essen, Hamburg-Eppendorf, Heidelberg, Lübeck, München (Ludwig-Maximilians-Universität), Tübingen, die Krankenkassen AOK Nordost und Barmer sowie als Kooperationspartner vier weitere Krankenkassen.
Förderer: G-Ba
https://translate-namse.charite.de/
Wissen(s)Star – Wissen macht stark! Empowerment von Eltern und Kind bei funktionellen Bauchschmerzen, laufend
Im Rahmen des Projekts soll zielgruppenspezifische Information mithilfe einer Website das Gesundheitswissen der betroffenen Kinder und deren Eltern erweitern und so das Gesundheitsverhalten verbessern. Mittelfristiges Ziel ist die Verbesserung des Gesundheitszustandes des betroffenen Kindes.
Schlagworte: Kinder und Jugendliche, Darm, chronische Erkrankungen, Versorgung, evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für Patient:innen
Projektpartner: Vestische Caritas Kliniken GmbH Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln GFO-Kliniken Bonn; Gesundheit Nord gGmbH - Klinikverbund Bremen; Klinikum Dortmund gGmbH; Techniker Krankenkasse
Förderer: G-Ba
WASH – Evaluation eines web-assistierten Selbsthilfe-Trainings für Eltern von Kindern mit Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung, 2017-2019
Das Ziel des Projektes ist es, die Wirksamkeit eines neu entwickelten web-assistierten Selbsthilfeprogramms für Eltern von Kindern mit ADHS (ADHS-Elterntrainer) zu überprüfen. Der ADHS-Elterntrainer basiert auf einem etablierten Therapieprogramm.
Schlagworte: Kinder, ADHS, Aufmerksamkeitsstörung, Verhaltensstörung, Eltern, Selbsthilfe, Bedarfsgerechtigkeit, GKV-Versorgung, Verbesserung der Bedarfsgerechtigkeit
Projektpartner: Universität zu Köln, AOK Bundesverband, Frühlingsproduktionen, H 6- Kommunikationsagentur, RRZK der Universität zu Köln - Regionales Rechenzentrum, Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR, BMG, Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie der Uni Köln, Institut für medizinische Statistik und Bioinformatik IMSB der Uni Köln
Förderer: G-Ba
NEST – Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner in regionalen Netzwerk-Strukturen
laufend
Im Rahmen des Forschungsprojektes N.E.S.T. wird eine neue, regional verankerte Unterstützungsleistung durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) untersucht. Die FGP sind speziell für das Forschungs-projekt N.E.S.T. geschulte Pflegefachkräfte. Im Rahmen der regionalen Versorgungs-, Beratungs- und Unterstützungsangebote koordinieren die FGP medizinische und nicht-medizinische Hilfen für die gesamte Familie. Die Studie soll zeigen, welchen Beitrag die FGP zur Entlastung des Familiensystems mit pflegebedürftigen Kindern leisten können.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, Familien, chronische Erkrankungen, Behinderungen, pflegebedürftig, Versorgung, nicht-ärztliches Versorgungssetting, Entlastung
Projektpartner: aQua-Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH, Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gGmbH, Kindernetzwerk e. V., Leibniz-Institut für Resilienzforschung gGmbH, nestwärme gGmbH, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Förderer: G-Ba
https://forschungsprojekt-nest.de/
VersKiK– Versorgung, Versorgungsbedarf und -bedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, laufend
Das Projekt VersKiK hat als Ziel eine Verbesserung der Versorgung, des Versorgungsbedarfs und der Versorgungsbedürfnisse.
Die Erforschung des Ist-Standes der Versorgungssituation soll anhand von Registerdaten und Routinedaten von Krankenkassen erfolgen sowie der Versorgungsbedarf im Vergleich zu Leitlinien abgeleitet werden. VersKiK ist damit national und international das erste Projekt, welches die Nachsorge und den Nachsorgebedarf von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ermittelt.
Schlagworte: Versorgung, Versorgungsbedarf, Krebs, Kinder, Verknüpfung Gesundheitsdaten auf Ebene der Patient:innen
Projektpartner: Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ISMG) Medizinische Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg AOK Bundesverband GbR; BARMER; DAK-Gesundheit; OFFIS e. V.; Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn; Universität zu Köln; Universitätsklinikum Schleswig-Holstein; Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz; Techniker Krankenkasse
Förderer: G-Ba
VASOB – Versorgung von Patienten mit ADHS: Vom Status quo zur Optimierung der Behandlung, Abschlussbericht wird erstellt
VASOB hat das Ziel die diagnostische und therapeutische Versorgung von Patient:innen mit ADHS zu analysieren. Basierend auf der Analyse wurden Modellkonzepte mit verbesserten Behandlungsstrukturen entwickelt. Darüber hinaus wurden nachhaltige Vorschläge zur Verbesserung der Transitionsprozesse gemacht. Die inhaltlichen Erkenntnisse sind vielfältig auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung übertragbar wie beispielsweise Schizophrenie oder Autismus-Spektrum Störungen.
Schlagworte: Versorgung, Versorgungsbedarfe, Versorgungsforschung, ADHS, Hyperaktivität, Behandlung, Transition, Kinder, Jugendliche
Projektpartner: Institut für Versicherungsbetriebslehre Center for Health Economics Research Hannover – Leibniz Universität Hannover, Techniker Krankenkasse; Universitätsmedizin Göttingen
Förderer: G-Ba
Update ADHS-LL – Aktualisierung der S3-Leitlinie „Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung (ADHS) im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“ (Registernummer 028-045)
laufend
Das Ziel des Projekts Update ADHS-LL ist es, die bestehende Leitlinie zu aktualisieren und weiterzuentwickeln. Die Leitlinie soll Betroffene und ihre Angehörigen über wissenschaftlich begründete Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie informieren. Zudem werden die Forschenden aktualisierte Informationen für pädagogische Fachkräfte und Lehrkräfte von Betroffenen erarbeiten und Empfehlungen für alle an der Versorgung beteiligten Fachdisziplinen bereitstellen. Dabei soll die Sicht von Patienten- und Angehörigenvertretern explizit einbezogen werden.
Schlagworte: ADHS, Leitlinien, Hyperaktivität, Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Versorgung, komplexer Behandlungsbedarf
Projektpartner: Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes und Jugendalters, Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e.V.
Förderer: G-Ba
TRANSKIDS-CARE – Somatomedizinische Behandlung bei Geschlechtsdysphorie im Jugendalter: Verbesserung der Versorgung durch epidemiologische und gesundheitsökonomische Evidenz, laufend
Mit dem Projekt TRANSKIDS-CARE werden erstmalig die heterogene Versorgungsrealität sowie das Spektrum der Verläufe medizinischer Inanspruchnahme auf epidemiologischer und gesundheitsökonomischer Basis untersucht. Ziel des Projekts ist es, die Entscheidungssicherheit und Versorgungsqualität von Kindern mit Geschlechtsdysphorie zu verbessern.
Schlagworte: Transition, Versorgung, Versorgungsforschung, Gesundheitsökonomie
Projektpartner: Münster Universitätsklinikum - Münster Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie-, Psychosomatik und Psychotherapie, BARMER, Techniker Krankenkasse, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Förderer: G-Ba
TransitADI – Transition von jungen Menschen mit Adipositas von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin, laufend
TransitADI hat das Ziel eine koordinierte multiprofessionelle Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Adipositas sicherzustellen. Diese soll bis ins junge Erwachsenenalter reichen. Hierbei sollen einheitliche Leitlinien für die Behandlung entwickelt werden.
Schlagworte: Transition, Adipositas, Versorgungsforschung zu Leitlinien, Versorgungsbedarf
Projektpartner: Charité, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Medizinische Hochschule Hannover
Förderer: G-Ba
THEON – Wirksamkeit einer Online-Intervall-Kleingruppentherapie für Kinder mit umschriebenen Sprachentwicklungsstörungen, laufend
Kinder mit einer umschriebenen Sprachentwicklungsstörung benötigen frühzeitig eine logopädische Behandlung. Die klassische ambulante Sprachtherapie sieht einmal wöchentlich in Präsenz stattfindende Behandlungstermine vor, die sich aber z. B. in der Corona-Pandemie aufgrund von Kontaktbeschränkungen oft nicht durchführen ließ. Könnte die logopädische Behandlung videogestützt und mittels eines tragbaren Computers durchgeführt werden, ließen sich diese Behandlungsausfälle minimieren. Ziel des Projekts THEON ist deshalb eine wissenschaftliche Untersuchung, ob eine videogestützte Sprachtherapie bei Kindern mit USES ähnlich wirksam ist wie eine herkömmliche Behandlung.
Schlagworte: Kinder, Sprachentwicklungsstörung, Versorgung, Versorgungsforschung, Versorgungsforschung zu Erkenntnissen im Umgang mit Pandemien
Projektpartner: Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie Universitätsklinikum Münster, Essener Forschungsinstitut für Medizinmanagement (EsFoMed) GmbH, Heilpädagogisch Therapeutisches Zentrum gGmbH, Universität Bremen
Förderer: G-Ba
SSV-Update – Leitlinien-Update: Störungen des Sozialverhaltens für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, laufend
Störungen des Sozialverhaltens zählen zu den häufigsten psychischen Störungen im Kindes- und Jugendalter und in dieser Altersgruppe auch zu den häufigsten Anlässen medizinischen Rat zu suchen. Aktuell erhält in Deutschland jedoch nur ein Viertel der Kinder und Jugendlichen im Alter von 7 bis 17 Jahren, die als psychisch auffällig einzustufen sind, eine adäquate diagnostische Abklärung und Behandlung.
Ziel des Projekts ist die Weiterentwicklung und Aktualisierung der S3-Behandlungsleitlinie zu Störungen des Sozialverhaltens als „Living Guideline“ unter Berücksichtigung alters- und geschlechtsspezifischer Besonder-heiten. Dabei sollen sich die Empfehlungen nicht nur auf den engeren medizinischen und psychotherapeutischen Sektor beziehen (Gesundheitssystem), sondern auch den Bereich der Pädagogik (Bildungssystem), der Jugend-hilfe (Jugendhilfesystem) sowie der Jugendgerichtshilfe (Justizsystem) einschließen.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Versorgung psychische Erkrankungen, Leitlinien, komplexe Behandlungsbedarfe
Projektpartner: Universität zu Köln Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters
Förderer: G-Ba
S3 LL FASD – S3-Leitlinie Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen – FASD, laufend
Etwa jede dritte Frau trinkt Alkohol während der Schwangerschaft. Die gesundheitlichen Schäden, die dies bei Kindern verursachen kann, werden unter dem Fachbegriff Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD) zusammengefasst. FASD zählt mit einer geschätzten Inzidenz von 1,77 Prozent zu den häufigsten bei Geburt bestehenden chronischen Erkrankungen.
Ziel des Projekts ist die Aktualisierung der vorhandenen S3-Leitlinie zur Diagnose von FASD und die Entwicklung bedarfsorientierter Empfehlungen mit Blick auf eine angemessene Therapie, Förderung und Unterstützung der erkrankten Kinder und Jugendlichen und ihrer Angehörigen. Die Leitlinie soll helfen, Fehldiagnosen zu vermeiden und eine frühzeitige, kindzentrierte und interdisziplinäre Therapie ermöglichen.
Schlagworte: Versorgung psychische Erkrankungen, Kinder, Jugendliche, FASD, Leitlinien, komplexer Behandlungsbedarf
Projektpartner
Gesellschaft für Neuropädiatrie e. V. Klinikum der Universität München
Förderer: G-Ba
PRO-Kind-Rheuma – Handlungs- und Therapie-Protokolle in der Kinderrheumatologie, laufend
Im Projekt PRO-Kind-Rheuma werden kinderrheumatologische Behandlungsteams motiviert, standardisierte Protokolle, die von Kinder- und Jugendrheumatolgog:innen entwickelt worden, anzuwenden. Dafür werden sie entsprechend geschult. Die Behandlung und Therapie von jungen MSE-Patienten wird protokolliert. Die routinemäßige Rückmeldung der Patienten hilft dabei, die Therapie individuell auf die Erkrankten anzupassen.
Schlagworte: Bedarfsgerechte Versorgung, Rheuma, Kinder, Therapie
Projektpartner: Universitätsklinikum Aachen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Asklepios Klinik Sankt Augustin GmbH, Westfälische Wilhelms-Universität Münster, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Förderer: G-Ba
PICAR – Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen: Indikationsübergreifende Analyse und Empfehlungen für die integrierte Versorgung, laufend
Kinder mit chronischen Erkrankungen wie Asthma bronchiale, Diabetes mellitus Typ 1 oder Zerebralparesen sind langfristig auf medizinische Betreuung angewiesen. Aufgrund des komplexen Versorgungsbedarfs sind viele Akteure aus unterschiedlichen Sektoren und Disziplinen in die Betreuung eingebunden (z. B. Kinderarztpraxen, Sozialpädiatrische Zentren, Frühförderstellen, Physio- und Ergotherapeuten und Ergotherapeutinnen). Die einzelnen Elemente der Versorgung sind häufig jedoch nicht optimal aufeinander abgestimmt, weshalb der Behandlungsverlauf u. U. nicht genügend effektiv ist, für die Betroffenen und ihre Familien zu Belastungen führt und unnötig hohe Kosten verursachen kann.
Das Projekt zielt darauf ab aus einer interdisziplinären Perspektive, Empfehlungen für eine bedarfsgerechtere Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen zu erarbeiten.
Schlagworte: Patient Journey in der Versorgung, Kinder, chronische Erkrankungen, Empfehlungen
Projektpartner: Universitätsklinikum Düsseldorf Klinik für allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und pädiatrische Kardiologie, DAK-Gesundheit, Hochschule Fulda, Universität Kassel, Universität Heidelberg
Förderer: G-Ba
PART-CHILD – Verbesserung der Versorgungsqualität von Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Sozialpädiatrischen Zentren, 2018-2021
Diagnosekataloge verschlüsseln Krankheiten mit einer fünfstelligen Ziffer. Das erleichtert die Kommunikation in der Ärzteschaft. Allerdings bilden solche Kataloge den Behandlungsverlauf und die komplexen Bedingungen von Kindern mit chronischen Mehrfacherkrankungen nicht ausreichend ab. Deshalb gibt es seit 2005 den Katalog "International Classification of Functioning, Disability and Health" (ICF), der 2007 speziell für Kinder und Jugendliche (ICF-CY) weiterentwickelt wurde. Er berücksichtigt sowohl die vorhandenen Fähigkeiten der Kinder, die Unterstützung durch das Umfeld als auch die mögliche gesellschaftliche Teilhabe der Kinder.
Der Einsatz des ICF-CY in der klinischen Praxis ist jedoch schwierig. Ziel des Projekts PART-CHILD ist es, die konsequente Umsetzung der ICF-CY in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) zu unterstützen.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, chronische Erkrankung, Behinderung, SPZ, Qualität
Projektpartner: Universität Heidelberg – Mannheimer Institut für Public Health, Sozial- und Präventivmedizin (MIPH), SPZ Frankfurt-Mitte; Kontexte Frankfurt gGmbH; Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI); Forum Case Management im Gesundheitswesen e.V.
Förderer: G-Ba
PÄD-ONKO-PALL – S3-Leitlinie „Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung“, laufend
Etwa 2000 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Die hochintensive Behandlung ist mit einer hohen Belastung für die jungen Patientinnen und Patienten und ihre Familien verbunden. Trotz erheblicher Behandlungsfortschritte sterben jährlich etwa 400 dieser jungen Patientinnen und Patienten in Deutschland nach oftmals jahrelanger Behandlung an ihrer Erkrankung.
Studien haben gezeigt, dass eine frühzeitige Integration palliativmedizinischer Versorgung die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und ihrer Familien verbessern kann. Daher sollte betroffenen Kindern und Jugendlichen die Option der Palliativversorgung bereits angeboten werden, während sie noch eine gegen ihre Krebserkrankung gerichtete Therapie erhalten. Hierzu will eine neue Leitlinie beitragen, die die Qualität der palliativmedizinischen Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland verbessern soll. Ein weiteres wichtiges Ziel der neuen Leitlinie ist es, die behandelnden Ärztinnen und Ärzte in allen beteiligten Versorgungsstrukturen zu stärken – in der Therapie der beiden häufigsten belastenden Symptome Schmerz und Atemnot sowie im Umgang mit Vorausplanungsgesprächen. Zudem soll die Leitlinie eine optimale und frühzeitige Einbeziehung spezialisierter Angebote der Palliativversorgung ermöglichen. Dazu werden im Projekt PÄD-ONKO-PALL zunächst die klinisch relevanten Fragen identifiziert.
Schlagworte: Versorgung bei seltenen Erkrankungen, Leitlinien, Pallativmedizin, Krebs, Kinder, Jugendliche
Projektpartner: Klinikum der Universität München AöR Kinderpalliativzentrum
Förderer: G-Ba
P.A.T.H. – Pädiatrie und Frühe Hilfen: Evaluation einer komplexen Intervention zur sektorenübergreifenden Versorgung psychosozial belasteter Familien, laufend
Familien, die psychisch und sozial stark belastet sind, werden von den Kinderarztpraxen noch nicht ausreichend in die Frühen Hilfen vermittelt. Damit sich Kinderarztpraxen und Kinder- und Jugendhilfen besser vernetzen und zusammenarbeiten, wurde die sogenannte P.A.T.H.-Intervention (Pediatric Attention to Help) in Baden-Württemberg entwickelt. Dabei sollen durch Qualitätszirkel und Schulungen Kinderärzte befähigt werden, psychosozialen Hilfebedarf bei den Familien besser zu erkennen, ihn anzusprechen und die Familien an die Frühen Hilfen zu vermitteln.
In dem Projekt P.A.T.H. soll diese Intervention evaluiert werden. Es soll überprüft werden, ob sie dazu führt, dass mehr betroffene Familien vermittelt werden und ob das Angebot kosteneffektiv ist. Darüber hinaus soll die Akzeptanz der Intervention bei allen Beteiligten untersucht werden.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Eltern, Familie, psychosozial, Belastung
Projektpartner: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Förderer: G-Ba
OPTIE – Optimierung des Therapieerfolgs durch Prozessfeedback in der Verhaltenstherapie von Kindern und Jugendlichen mit internalen und externalen Störungen, Abschlussbericht wird erstellt
Eine zentrale Aufgabe der Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapie besteht in der Behandlung seelisch erkrankter Menschen. Der Erfolg einer solchen Behandlung ist allerdings nur bedingt voraussagbar. Zudem treten häufig Rückschläge auf. Das Ziel war die Entwicklung und Überprüfung eines therapeutischen Rückmeldesystems für die ambulante Verhaltenstherapie bei Kindern und Jugendlichen. Therapeutische Rückmeldesysteme sind wichtig, um die Therapie individuell anzupassen und damit den Behandlungserfolg zu erhöhen (Stichwort personalisierte Medizin). Im Erwachsenenbereich werden therapeutische Rückmeldesysteme bereits erfolgreich eingesetzt. Dabei scheinen insbesondere Patienten mit ungünstigen Therapieverläufen zu profitieren, vermutlich weil die zusätzlichen Informationen hier dann besonders hilfreich sind. Im Bereich der Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapie mangelt es national wie international an Wirksamkeitsüberprüfungen.
Schlagworte: Nachhaltige Qualitätsförderung, Kinder, Jugendliche, Verhalten, Therapie, Rückmeldesystem
Projektpartner: Universität zu Köln Ausbildungsinstitut für Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie an der Uniklinik Köln (AKIP)
Förderer: G-Ba
OptAHF – Versorgungsoptimierung bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, Abschlussbericht wird erstellt
Der angeborene Herzfehler (AHF) ist die häufigste angeborene Erkrankung des Menschen und betrifft etwa eins von hundert Neugeborenen. Damit keine vermeidbaren Komplikationen entstehen oder Patienten gar vorzeitig versterben, ist eine adäquate lebenslange, spezifische Betreuung nötig. Durch diese könnten auch höhere Kosten in der Notfallversorgung vermieden werden. Es gibt jedoch Hinweise für eine Fehlversorgung.
Das Projekt OptAHF soll flächendeckend und umfassend die Versorgungsrealität und die Versorgungsdefizite bei Patienten mit AHF feststellen. Darüber hinaus soll es dazu beitragen, die Fehlversorgung zu beseitigen.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Erwachsene, angeborener Herzfehler
Projektpartner: Universitätsklinikum Münster - Klinik für angeborene (EMAH) und erworbene Herzfehler, Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V., BARMER
Förderer: G-Ba
InfoTrans – Optimierung des InformationsTransfers an der Schnittstelle Kinder-/ Erwachsenenrheumatologie, laufend
Etwa jedes tausendste Kind leidet hierzulande unter Gelenkrheuma. Über die Hälfte der Betroffenen sind noch behandlungsbedürftig, wenn sie das Erwachsenenalter erreichen. Nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung bricht allerdings jeder zweite noch behandlungsbedürftige Betroffene die fachspezifische Versorgung ab.
InfoTrans soll die Lücken im Übergang von der Kinderrheumatologie zur Erwachsenenversorgung, dem sogenannten Transitionsprozess, identifizieren und schließen. An Rheuma leidende Versicherte der BARMER zwischen 16 und 25 Jahren werden angeschrieben und zur Diagnose, zu aktuellen Beschwerden, zum Verlauf der Erkrankung sowie zur aktuellen Versorgungssituation befragt.
Schlagworte: Transition, Kinder, Erwachsene, Rheuma, Informationstransfer, Veränderungen der Versorgungspraxis infolge digitaler Angebote
Projektpartner: Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin Programmbereich Epidemiologie, BARMER, Universitätsklinikum Heidelberg
Förderer: G-Ba
FamKi-onko-V – Familien mit krebskrankem Kind nach Abschluss der Akuttherapie: Analysen zu biopsychosozialen Bedarfen und Implikationen für die Versorgung, laufend
Eine Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen hat für die ganze Familie gravierende Folgen. Um die Auswirkungen auf den Alltag sowie Spätfolgen so gering wie möglich zu halten, ist die Nachsorge nach der akuten Behandlung eminent wichtig. Neben den Erkrankten selbst erleben die Eltern krebskranker Kinder eine hohe Belastung und sind als pflegende Angehörige körperlich und emotional stark herausgefordert. Daher soll in diesem Projekt die Versorgungssituation, die Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten und damit verknüpfte Faktoren bei krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien nach Abschluss der Akuttherapie untersucht werden. Es sollen außerdem systematische Analysen von Belastungsprofilen und Unterstützungsbedürfnissen von Betroffenen in der Nachsorgephase erstellt werden.
Schlagworte: Familie, Kinder, Krebs, psychosozial, Belastung, Versorgung, Bedarf, Analyse
Projektpartner: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Förderer: G-Ba
Empower-DSD – Entwicklung und Evaluation von interdisziplinären Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) und ihren Eltern, laufend
Der Themenkomplex DSD stellt die so geborenen Menschen und deren Angehörige, sowie die versorgenden Expert:innen der versorgenden Teams vor besondere Herausforderungen. Die bisherige Versorgung hat nicht immer dazu geführt, Kindern mit intergeschlechtlichen Potenzialen eine Lebenszufriedenheit, ein positives Selbstwertgefühl, eine möglichst geringe Belastung und die bestmögliche Leistungsfähigkeit in Schule und Berufsausbildung zu ermöglichen, als Grundlage für ein zufriedenes und selbstbestimmtes Leben. Empower-DSD entwickelt, testet und bewertet ein I- und S-Konzept in Zusammenarbeit von Kinderendokrinologen, Psychologen, Urologen, Gynäkologen, Medizinethikern und Selbsthilfegruppen. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihre Angehörigen sollen eine umfassende Aufklärung erfahren und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten. Ziel ist die Stärkung der Betroffenen und eine altersgemäße Teilhabe.
Schlagworte: bedarfsgerechte Versorgung, Kinder, Jugendliche, Eltern, DSD, Schulung, Information
Projektpartner: Charité – Universitätsmedizin Berlin Institut für experimentelle pädiatrische Endokrinologie, Universität zu Lübeck, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Ulm, St. Josef- und St. Elisabeth-Hospital gGmbH Bochum, Julius-Maximilians-Universität Würzburg
Förderer: G-Ba
DS22q – Erstellung einer S3-Leitlinie Deletion- und Duplikationssyndrom 22q11.2 bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, laufend
Nach dem Down-Syndrom ist es die häufigste bekannte Veränderung der Erbanlagen: das Deletion- und Duplikationssyndrom 22q11.2, abgekürzt DS22q. Das Kürzel beschreibt eine Gruppe eng verwandter seltener Erkrankungen, die eines von 2.500 Kindern betrifft und zu schweren körperlichen und psychischen Krankheiten führt. Diesen Kindern fehlt auf dem Gen 22 ein Teil des Genmaterials oder zwei identische Signale liegen zu Ungunsten der regelrechten Erbinformation eng hintereinander; viele Betroffene erhalten ihre Diagnose aber erst im Jugend- oder Erwachsenenalter, so dass rechtzeitige präventive oder therapeutische Maßnahmen ausbleiben oder zu spät ergriffen werden. Bis heute fehlen zudem evidenzbasierte Leitlinien für dieses Syndrom sowie Kenntnisse zu notwendigen fachärztlichen Screenings, therapeutischen Besonderheiten und präventiven Maßnahmen hinsichtlich der psychosozialen Versorgung.
Dem will das Projekt entgegenwirken. Die Forschenden am Universitätsklinikum Würzburg wollen anhand von Literaturrecherchen und Gruppendiskussionen eine Leitlinie sowohl für Therapeuten und Therapeutinnen als auch eine Patientenversion entwickeln. Das Projekt adressiert z. B. die Fragen, bei welchen klinischen Hinweisen und wann eine humangenetische Untersuchung auf Deletion 22q11.2 veranlasst werden soll, wie oft die Betroffenen auf klinische Symptome und Störungsbilder untersucht oder wann welche Maßnahmen der Prävention, Frühintervention, Therapie und Rehabilitation ergriffen werden sollen.
Schlagworte: Versorgung bei seltenen Erkrankungen, DS22q, Gen, klinische Symptome, Störungsbilder, Prävention, Frühprävention, Therapie, Rehabilitation
Projektpartner: Universitätsklinikum Würzburg Klinik und Poliklinik für Kinder und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V., Wir sind 22q e. V.
Förderer: G-Ba
CED-KQN – Big Data - eHealth: Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Abschlussbericht wird erstellt
Das Patientenregister mit Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung, kurz CEDATA-GPGE ist eins der weltweit größten Patientenregister mit wichtigen Informationen zu Krankheitspräsentation, Behandlung und Verlauf. Auf seiner Grundlage sollen neue Technologien und innovative Ansätze genutzt werden, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED zu verbessern und bestehende Versorgungslücken zu schließen.
In dem Projekt CED-KQN sollte das Patientenregister weiter ausgebaut werden. So wurden registerbasierte Algorithmen zur klinischen Entscheidungsunterstützung entwickelt, und die zugrunde liegende Informationstechnologie für das Patientenregister angepasst, damit der Übergang in die Erwachsenenmedizin erfolgreich gelingt (Transition). Langfristiges Ziel ist es, die Versorgung durch die bereitstehenden Daten zu verbessern.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, chronische Darmerkrankung
Projektpartner: Justus-Liebig-Universität Gießen, Universitätsmedizin Rostock; Universitätsmedizin Greifswald; Technische Hochschule Mittelhessen
Förderer: G-Ba
Beware – Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma, Abschlussbericht wird erstellt
Jährlich erkranken in Deutschland ca. 1.500 Kinder und Jugendliche an Kinderrheuma (Juvenile Idiopathische Arthritis). Die Entzündungen in den Gelenken beeinträchtigen die Alltagsfunktionalität, die Lebensqualität und die körperliche wie sportliche Aktivität. Trotz erheblicher Verbesserungen bei der medikamentösen Behandlung kommt es bei rund einem Viertel der betroffenen Jugendlichen zu langfristigen Einschränkungen von Alltagsbewegungen. Es wird vermutet, dass ein Teil dieser Langzeitfolgen durch angemessene Bewegungsunterstützung vermieden werden können. Doch unter Ärzten herrscht Unsicherheit bezüglich des Einsatzes funktioneller Diagnostik zur Beurteilung der Sportteilnahme und eines möglichst frühen Einsatzes aktiver Bewegungstherapie zusammen mit Sport.
Im Rahmen des Projekts wurde eine spezielle biomechanische Bewegungsdiagnostik eingesetzt und ein EDV-basiertes Sportberatungstool für Kinderrheuma weiterentwickelt. Darüber hinaus wurde der Effekt dieser früh einsetzenden Sportberatung zur Bewegungstherapie und Sport im Vergleich zur derzeit häufig praktizierten Sport-Teilbefreiung untersucht.
Schlagworte: Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Multimorbidität, Kinder, Kinderheuma, Förderung, Aktivität, Beratung, Therapie
Projektpartner: Technische Universität München, Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie; aQua-Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH
Förderer: G-Ba
AELKI – Aufbau und Evaluation einer risikoadaptierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-) Nachsorge für krebskranke Kinder und Jugendliche, laufend
In Deutschland erkranken jedes Jahr ca. 2.100 Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 18 Jahren an Krebs. Trotz guter Langzeitüberlebensraten von über 80 Prozent sind viele dieser Patienten von Spätfolgen der Erkrankung und Therapie betroffen. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen und reichen von leichten und gut behandelbaren Einschränkungen bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen wie z. B. zu einer erneuten Tumorerkrankung. Während und vor allem nach Abschluss der onkologischen Nachsorge erfahren jedoch viele der krebskranken Kinder und Jugendlichen keine risikoadaptierte Langzeit-Nachsorge. Die den Empfehlungen der Therapiestudien und den Nachsorge-Leitlinien entsprechende Regelnachsorge wird vor allem in den ersten fünf Jahren nach der Krebserkrankung gut von Eltern und Kindern angenommen; ihr Schwerpunkt liegt auf der Rezidiv-Nachsorge. Die Nachsorge bis zu zehn Jahren nach einer Erkrankung aber wird nur wenig wahrgenommen. Hier setzt das Vorhaben AELKI an.
Mit der geplanten Studie soll eine leitliniengerechte, risikoadaptierte und multidisziplinäre Langzeit-Nachsorge für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr entwickelt werden. Existierende psychosoziale, medizinische Nachsorge- sowie Transitions-Leitlinien werden gleichermaßen berücksichtigt, um der geringeren Wahrnehmung der Langzeit-Nachsorge zu begegnen.
Schlagworte: Transition, Versorgung, Kinder, Jugendliche, Krebs, Spätfolgen, Nachsorge, multidisziplinär
Projektpartner: Universität zu Lübeck Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Bonn, Techniker Krankenkasse
Förderer: G-Ba
PrimA-QuO – Optimierte primärärztliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Auffälligkeiten und Störungen, 2017-2020
Psychische Auffälligkeiten und Störungen treten bei Kindern und Jugendlichen häufig auf. Fast jedes fünfte Kind zwischen drei und 17 Jahren ist betroffen. Gerade in diesem Alter können dadurch körperliche Gesundheit und Lebensqualität, aber auch familiäre Umwelt und schulische und spätere berufliche Entwicklung erheblich beeinträchtigt werden. Jedoch bestehen derzeit erhebliche Versorgungsengpässe bei der weiterführenden Behandlung dieser Patientengruppe.
Ziel des Projekts war es, die Regelversorgung von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Auffälligkeiten und Störungen durch Standardisierung und Fortbildung der Ärzte zu verbessern. Dafür sollten standardisierte Anamnese- und Behandlungsabläufe in der Erstversorgung eingeführt werden.
Schlagworte: Verbesserung der Bedarfsgerechtigkeit und/oder Wirtschaftlichkeit der GKV-Versorgung, Kinder, Jugendliche, psychische Störungen
Projektpartner: Ludwig-Maximilians-Universität München Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie, Helmholtz Zentrum München, PaedNetz Bayern e.V., BKK Vertragsarbeitsgemeinschaften Bayern, Baden‐Württemberg und Hessen
Förderer: G-Ba
TransFIT – Frühintervention zur Vorbereitung und Begleitung des Transitionsprozesses aus der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin, 2017-2021
TransFIT ist ein Programm für Kinder und Jugendliche, das die Jugendlichen bei alltäglichen Problemen des Erwachsenwerdens und in Zeiten der Pubertät unterstützt. TransFIT richtet sich speziell an Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und deren Familien. Ziel dabei ist es, ein gesundheitsspezifisches Wissen aufzubauen, die Selbständigkeit der Jugendlichen im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zu fördern und bei dem Übergang von dem Kinder- und Jugendarzt zu einem Erwachsenenmediziner zu unterstützen.
Schlagworte: Versorgungsmodelle für spezielle Patientengruppen, Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Transition, Vorbereitung, Schulung, Fallmanagement
Projektpartner: Techniker Krankenkasse. Deutsches Rotes Kreuz Schwesternschaft Berlin Gemeinnützige Krankenhaus GmbH, BVKJ-Service GmbH
Förderer: G-Ba
https://www.innovation-transfit.de/
3für1 – Frühzeitige Förderung der gesunden Entwicklung & Bildungsteilhabe von Kindern & Jugendlichen mit klinischem & multimodalem Versorgungsbedarf durch sektorenübergreifende, aufsuchende Diagnostik, Behandlung & Förderung, laufend
Bedingt durch die Art der psychischen Störung, des bestehenden Hilfeangebotes und den verschiedenen beteiligten Sektoren, Einrichtungen und Berufsgruppen, werden viele KuJ derzeit nicht von den bestehenden Versorgungssystemen erfasst. Das Projekt 3für1 soll dazu beitragen, eine neue Versorgungsform für KuJ zu entwickeln, die in Kita, Vorschule und Schule deutlich auffallen. 3für1 sieht eine aufsuchende Versorgung innerhalb des (vor-)schulischen Systems vor. Diese umfasst den Erstkontakt in den regionalen Bildungs- und Beratungszentren und ein Screening der klinischen Symptomatik und der Bildungsteilhabe, gefolgt von einer Bewertung des klinischen und multimodalen Versorgungs- und Therapiebedarfs.
Schlagworte: Versorgungsformen zur Weiterentwicklung einer sektorenunabhängigen Versorgung, Kinder, Jugendliche, Verhaltensauffälligkeiten, Versorgung, Förderung, sektorenübergreifend, Teilhabe, Bildungsteilhabe
Projektpartner: Techniker Krankenkasse, AOK Rheinland/Hamburg – Die Gesundheitskasse, Asklepios Klinikum Harburg, Behörde für Schule und Berufsbildung Hamburg, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, DAK-Gesundheit, DRV Knappschaft-Bahn-See, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, IKK classic, Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Förderer: G-Ba
ViDiKi – Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche, 2017-2020
Das Ziel von ViDiKi war es, Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung effektiver nutzen zu können, um damit die Versorgung von an Typ-1-Diabetes erkrankten Kindern zu verbessern und die Versorgungslücke besonders im ländlichen Raum Schleswig-Holsteins zu schließen. Erprobt wurden monatliche Beratungen in der Virtuellen Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche („ViDiKi“), die zusätzlich zu den regulären, quartalsweisen Terminen in der Kinderdiabetesambulanz vor Ort angeboten wurden. ViDiKi war ein internetbasiertes Online-Beratungs-Portal, in welchem Familien einmal im Monat einen zusätzlichen Termin mit einem Kinderdiabetologen haben. Sie hatten die Möglichkeit, mit dem Facharzt die Insulin- und weitere Therapiedaten gemeinsam zu besprechen und gegebenenfalls Veränderungen an der Therapie vorzunehmen. Die Termine konnten bequem von zu Hause aus, auch abends und am Wochenende, wahrgenommen werden. Evaluiert wurden der Einfluss der neuen Versorgungsform auf die Stoffwechsellage der Kinder, ihre Lebensqualität und die Zufriedenheit der Eltern und Jugendlichen. Dabei wurden die behandelten Kinder mit Kindern verglichen, die erst später an der neuen Versorgungsform teilnehmen.
Schlagworte: Versorgungsmodelle für spezielle Patientengruppen, Kinder, Jugendliche, Diabetes, Versorgung, Versorgungslücken, Therapie
Projektpartner Universitätsklinikum Schleswig-Holstein UKSH, AOK Nordwest, Städtisches Krankenhaus Kiel GmbH, Universität Lübeck
Förderer: G-Ba
AOKTrio – Das Transitionsprogramm für mehr Gesundheitskompetenz von Teenagern, 2018-2021
Fast 40 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland sind chronisch gesundheitlich eingeschränkt. Werden sie zu alt für den Kinder- und Jugendarzt, fallen sie häufig aus der strukturierten medizinischen Versorgung heraus. Die Folgen können Therapieabbrüche sein, da beispielsweise notwendige Medikamente nicht mehr verschrieben oder eingenommen werden.
Hier setzt das Projekt AOKTrio an. Es unterstützte die nahtlose Versorgung von jugendlichen und heranwachsenden Versicherten der AOK Niedersachsen im Alter von 14 bis 21 Jahren, die unter definierten chronischen Erkrankungen leiden. Ziel war es, dass die Betroffenen Kontrolluntersuchungen wahrnehmen, in ihrer Therapietreue gestärkt werden, ihre Gesundheitskompetenz steigt und sie seltener stationär als Notfälle behandelt werden müssen.
Schlagworte: Transition, Jugendliche, junge Erwachsene, Therapieabbrüche, chronische Erkrankungen
Projektpartner AOK Niedersachsen, Medizinische Hochschule Hannover (MHH); Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie in Kooperation mit dem Kompetenznetz Patientenschulung e.V.; Medizinische Hochschule Hannover (MHH); Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
Förderer: G-Ba
CARE-FAM-NET – Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern – Children affected by rare disease and their families – network
Abschlussbericht wird erstellt
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Betroffene Familien sind häufig körperlich und psychisch hoch belastet, denn die dauernde Pflege und Unterstützung des erkrankten Kindes kann kräftezehrend sein. Studien zufolge werden beispielsweise zwischen 30 und 40 Prozent der Mütter in Folge der erheblichen Belastungen depressiv oder entwickeln eine Angsterkrankung. Auch die Geschwisterkinder weisen ein erhöhtes Risiko für Verhaltensstörungen auf, denn sie wachsen in einem Lebensumfeld auf, das durch die Pflege und medizinische Versorgung des erkrankten Kindes geprägt ist.
Hier setzt das Konsortium CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an, um die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit betroffenen-Kindern und Jugendlichen zwischen null und 21 Jahren zu schließen. Dafür arbeiteten im Konsortium insgesamt 45 Konsortialpartner aus Kliniken und wissenschaftlichen, evaluierenden Institutionen mit Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen und mit Kooperationspartnern aus Jugendhilfe, Bildungssystem und Bundespolitik eng zusammen. Das gemeinsame Ziel ist eine sektorenübergreifende psychosoziale Versorgung für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern an bundesweit 17 Standorten in 11 Bundesländern und deren Transfer in die Regelversorgung. Dafür wurden die Kinderkliniken mit einer psychosozialen Versorgungseinheit und dem regionalen Zentrum für seltene Erkrankung vernetzt und zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familien-angehörigen leisten sollen.
Schlagworte: Kinder, Geschwister, Eltern, seltene Erkrankung, Belastung, psychosoziale Versorgung, Jugendhilfe, Selbsthilfeorganisationen, Diagnostik, Früherkennung, Begleiterkrankungen
Projektpartner: Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und –psychosomatik Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE), Techniker Krankenkasse; Barmer; DAK-Gesundheit; KKH Kaufmännische Krankenkasse; Mobil Krankenkasse; ACHSE e.V.; Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf; Universitätsklinik Ulm; Universitätsmedizin Rostock; Westfälische Wilhelms-Universität Münster; Universitätsklinikum Essen; Universitätsklinik Bochum; Universitätsklinikum Köln; Universitätsklinik Göttingen; Medizinische Hochschule Hannover; Universitätsmedizin Charité Berlin; DRK Klinikum Berlin-Westend; Universität Leipzig; Justus-Liebig-Universität Gießen; Universitätsklinik Freiburg; Katholische Jugendfürsorge der Diözese Augsburg e.V.; Universitätsklinikum Augsburg; Universität des Saarlandes; Universitätsklinikum Jena; Leibniz Universität Hannover; AQUA-Institut Göttingen; Evangelisches Klinikum Bethel
Förderer: G-Ba
CCSchool (Continuum of Care School) – Verbesserung der Versorgungskontinuität bei Kindern und Jugendlichen mit (drohender) seelischer Behinderung, 2017-2021
Kinder und Jugendliche mit (drohender) seelischer Behinderung sind ihr Leben lang auf gute medizinische Diagnostik und Behandlung angewiesen. Die derzeitige Versorgung führt jedoch häufig zu wiederholten Einweisungen ins Krankenhaus, da die mit der stationären Behandlung erzielten Verbesserungen bei Rückkehr in den (Schul-)Alltag oft wieder verlorengehen. Zudem werden drohende psychische Belastungen häufig zu spät erkannt.
Das Projekt CCSchool richtete sich an Kinder und Jugendliche mit (drohender) seelischer Behinderung alleine oder in Kombination mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung. Es verfolgte drei Ziele: 1. Verringerung der voll- und teilstationären Behandlungen aufgrund psychischer Erkrankungen. 2. Verbesserung der Teilhabe von Patienten und Patientinnen insbesondere in Schule und Ausbildung. 3. Steigerung der Lebensqualität von Betroffenen und ihren Familien.
Schlagworte Versorgungsmodelle für Menschen mit Behinderungen, Kinder, Jugendliche, seelische Behinderung, Versorgung, Teilhabe, Schule, Ausbildung, Diagnostik, Therapie
Projektpartner: CSG Clinische Studiengesellschaft GmbH, Universität Ulm, Klinik für Kinder und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie; Psychiatrische Klinik Lüneburg gGmbH, Klinik für Kinder und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie; Techniker Krankenkasse
Förderer: G-Ba
Das CARE for CAYA-Programm – Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs), 2017-2021
Immer mehr Menschen, die an Krebs erkranken, können heute dank moderner Therapieverfahren geheilt werden. Allerdings kann es nach einer erfolgreichen Krebsbehandlung zu körperlichen, psychischen und sozialen Spätfolgen wie beispielsweise Herzkreislauferkrankungen, Fruchtbarkeitsstörungen, Zweitkrebserkrankungen oder Depressionen kommen. Zudem ist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Sorge um Ausbildung, Arbeitsplatz und Einkommen besonders belastend.
Ziel des CARE for CAYA-Programms war es, für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 15-39 Jahren, kurz CAYAs, die Nachbetreuung zu verbessern und damit langfristig Folgeerkrankungen zu reduzieren oder zu verhindern.
Dafür wurden zunächst die aktuellen Beschwerden und der Unterstützungsbedarf der Betroffenen ermittelt und ausgewertet.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Krebs, Prävention, Nachbetreuung
Projektpartner: Hubertus Wald Tumorzentrum, Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH), II. Medizinische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Hamburg (UKE), Universitätsmedizin Rostock; Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck; Julius-Maximilians-Universität Würzburg; Universitätsklinikum Jena; Universitätsklinikum Essen; Universitätsklinikum Erlangen; Albert-Ludwigs-Universität Freiburg; Westfälische Wilhelms Universität Münster; Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn; Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR; Universitätsmedizin Mainz; Medizinische Hochschule Hannover; Universitätsklinikum Magdeburg; Universität zu Lübeck
Förderer: G-Ba
KID-PROTEKT – Kindzentrierte Psychosoziale Grundversorgung im ambulanten Sektor, 2018-2021
Immer mehr Kinder und Jugendliche erkranken an einer psychosomatischen Störung. Besonders Kinder und Jugendliche aus psychosozial oder gesundheitlich hoch belasteten Familien sind betroffen. Das Risiko für diese Kinder, eine schwere, chronische oder psychische Krankheit oder gravierende Entwicklungsstörungen zu erleiden, ist im Vergleich zur Normalbevölkerung enorm erhöht.
Das Ziel von „KID-PROTEKT“ war es, die gesunde Kindesentwicklung trotz psychosozialer Belastungssituation in der Familie zu fördern. Im Vordergrund standen dabei die gesetzlich geforderten Präventionsleistungen, nach denen die ärztliche Beratung auch Informationen zu regionalen Unterstützungsangeboten für Eltern und Kind (z. B. „Frühe Hilfen“) umfassen soll. Die bisher in der Regelversorgung bestehenden Routineuntersuchungen zur Schwangerenvorsorge sowie der Früherkennung von Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen sollten dabei um eine psychosoziale Belastungsanamnese erweitert werden.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, psychosozial, Belastung, Prävention
Projektpartner: Stiftung Familienorientierte Nachsorge Hamburg SeeYou Trägerschaft: Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift gGmbH, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Förderer: G-Ba
KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen, laufend
Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern. Versorgungsmodelle zu Patientenpfaden, Kinder, komplex chronische Erkrankungen, Schlagworte: Familie, Versorgung, Digital, Case-Management, Kinder, psychosozial, Belastung, Prävention
Projektpartner: Vestische Kinder- und Jugendklinik Vestische Caritas-Kliniken GmbH, AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern - Die Gesundheitskasse, AOK – Die Gesundheitskasse für Niedersachsen, AOK PLUS - Die Gesundheitskasse für Sachsen und Thüringen, BARMER, Evangelisches Klinikum Bethel, Hannoversche Kinderheilanstalt Stiftung des bürgerlichen Rechts, Kindernetzwerk e. V., Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR, PedScience Vestische Forschungs-gGmbH, Private Universität Witten/Herdecke gGmbH, Techniker Krankenkasse, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Augsburg
Förderer: G-Ba
KULT-SH – Kinderonkologische Untersuchung durch Leistungsfähige Telemedizin in Schleswig-Holstein, laufend
In Folge von chemotherapeutischen Behandlungen leiden an Krebs erkrankte Kinder häufig unter einer Störung der Blutbildung und sind besonders anfällig für Infektionen. Um diese frühzeitig zu erkennen, sind sehr häufige Arzt-Patienten-Kontakte in kinderonkologischen Zentren notwendig. Dabei dienen etwa 30 Prozent dieser Termine der Erhebung von Vitalparametern und der Überwachung des Gesundheitszustandes der jungen Patienten. Als wichtige Vitalparameter gelten: Herz- und Atemfrequenz, Blutdruck und Körpertemperatur sowie die Sauerstoffsättigung im Blut. Auch der von Ärztinnen und Ärzten festgestellte Gesamteindruck spielt dabei eine wichtige Rolle.
Im Rahmen des Projekts KULT-SH soll in einem kinderonkologischen Zentrum mit ländlichem Einzugsbereich ein Teil der Vor-Ort-Visiten durch einen telemedizinischen Versorgungsansatz ersetzt werden. Mit Hilfe technischer Sensoren sollen Vitalparameter in der häuslichen Umgebung erhoben werden. Über die zu entwickelnde Projekt-App sollen auf Tablet-PCs Audio- und Videokonferenzen mit dem betreuenden ärztlichen Personal durchgeführt werden. Bei Bedarf wird eine weiterführende Vor-Ort-Behandlung initiiert.
Schlagworte: Telemedizinische Kooperationsnetzwerke von stationären und ambulanten Einrichtungen zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, Kinder, Telemedizin, Versorgung
Projektpartner: Christian-Albrechts-Universität zu Kiel Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, DAK-Gesundheit, Techniker Krankenkasse, Universität zu Lübeck
Förderer: G-Ba
NoPICS-Kids – Kinderintensivmedizin neu gedacht – Vermeidung von Post Intensive Care Syndrom bei kritisch kranken Kindern und deren Familien, laufend
In Deutschland werden rund 38.000 Kinder pro Jahr intensivmedizinisch behandelt. Mehr als jedes zweite Kind und deren Familien leiden nach der Entlassung teilweise langfristig unter einem sog. Post Intensive Care Syndrom (PICS), also den Langzeitfolgen einer Behandlung auf einer Kinderintensivstation (PICU). Diese umfassen körperliche, kognitive und psychische Symptome, beispielsweise verminderte Belastbarkeit, Muskelschwäche und posttraumatische Belastungsstörungen.
Das Projekt NoPICS-Kids knüpft daran an und möchte mit einem präventiven Versorgungskonzept dem PICS vorbeugen. Dazu wird ein Team aus den Disziplinen der Medizin, Pflege, Psychologie und Physiotherapie gebildet. Die Behandlung der Kinder erfolgt durch ein standardisiertes Maßnahmenbündel während der Intensivtherapie (pABCDEF-Bundles). Zudem werden die Eltern in die Versorgung sowie Entscheidungsfindung eingebunden und nehmen beispielsweise an Visiten teil.
Schlagworte: Prävention und Versorgung von schweren psychischen Erkrankungen, Kinder, Versorgung
Projektpartner: Universitätsklinikum Tübingen Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Abteilung für pädiatrische Kardiologie, Pulmologie und Intensivmedizin
Förderer: G-Ba
PROMPt – Primärindikative und optimierte Zuweisung zu gezielten Maßnahmen bei emotionalen und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern, Abschlussbericht wird erstellt
Rund 15 Prozent der Heranwachsenden im Alter von 3 bis 17 Jahren zeigen Anzeichen von emotionalen Störungen oder Verhaltensauffälligkeiten. Oft werden diese Anzeichen erst spät wahrgenommen. Bis Hilfsmaßnahmen eingeleitet sind, haben die Betroffenen häufig einen langen Leidensweg hinter sich und damit wertvolle Entwicklungszeit verloren.
Ziel des Projektes war es, ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von emotionalen (Angst-) und Verhaltensstörungen (ADHS, Störung des Sozialverhaltens) bei Kindern frühzeitig zu erkennen und den Betroffenen künftig schneller zu helfen. Damit dies gelingt, sollen die regulären Gesundheitsuntersuchungen – die sogenannten U-Untersuchungen – für Kinder im Alter zwischen 5 und 10 Jahren modellhaft um einen Siebtest zur Untersuchung auf emotionale Störungen und Verhaltensauffälligkeiten erweitert werden. Werden dabei Auffälligkeiten oder Erkrankungsrisiken entdeckt, werden konkrete Hilfsmaßnahmen zügig empfohlen und eingeleitet. Neben den Maßnahmen der Regelversorgung kommen passgenaue (indikative) Vorsorge-Programme für emotionale und Verhaltensauffälligkeiten zum Einsatz.
Das Projekt ergänzte damit erstmals regelhaft eine U-Untersuchung um psychische Beschwerden oder Probleme bei Heranwachsenden und verknüpfte sie mit konkreten Empfehlungen und Maßnahmen. Um den Projekterfolg bewerten zu können, wurden die dabei erhobenen Daten mit den Angaben von Kindern verglichen, die an den aktuell etablierten U-Untersuchungen (ohne Siebtest) teilnahmen.
Schlagworte: Kinder, Vorsorge, Verhaltensstörungen, Risiken
Projektpartner: Technische Universität Dresden Institut für Klinische Psychologie und Psychotherapie, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, Carl Gustav Carus Universitätsklinikum Dresden; Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus der Technischen Universität Dresden; AOK PLUS
Förderer: G-Ba
SCHMERZ-NETZ – Kinderschmerztherapie vernetzt: Sozialmedizinische Nachsorge für schwer chronifizierte pädiatrische Schmerzpatienten, 2018-2021
Kinder und Jugendliche mit invalidisierenden chronischen Schmerzen haben ein erhöhtes Risiko einer beeinträchtigten sozialen und emotionalen Entwicklung. Nur eine erfolgreiche Behandlung kann dieser negativen Entwicklung entgegenwirken und dabei die Kosten für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft verringern. Die derzeit beste Therapie für Kinder und Jugendlichen mit invalidisierenden chronischen Schmerzen ist eine interdisziplinäre und multimodale Schmerztherapie. Diese Therapie wird für schwer beeinträchtigte Betroffene stationär - kurz und intensiv - durchgeführt. Im Anschluss müssen die Kinder und Jugendlichen das Gelernte allerdings in ihrem Alltag umsetzen. Das überfordert die Betroffenen oft. Die Folge: Empfehlungen werden nicht umgesetzt und der Behandlungserfolg ist gefährdet.
Hier setzte das Projekt SCHMERZ-NETZ an: Ausgebildete Nachsorgeteams kümmerten sich um die Kinder und Familien in dieser kritischen Phase unmittelbar nach der Krankenhausentlassung. Sie unterstützten die Betroffenen und ihre Angehörigen in ihrem Alltag vor Ort. Sie koordinierten notwendige Arztbesuche und fungierten als Gesundheitscoach, der die Kinder und ihre Familien im persönlichen Kontakt dazu motiviert, die Empfehlungen nach der stationären Schmerztherapie umzusetzen. Diese besondere Form der Nachsorge wurde in drei teilnehmenden Kliniken evaluiert und verglichen mit der regulären Versorgung. Dabei wurden die Unterschiede bei der Schmerzentwicklung, der Beeinträchtigung im Alltag oder der Anzahl an Fehltagen in der Schule analysiert.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, chronische Schmerzen, Behandlung, Alltagsunterstützung
Projektpartner: Deutsches Kinderschmerzzentrum/Vestische Kinder- und Jugendklinik Dattel, Kinderschmerzzentrum Baden-Württemberg Klinikum der Landeshauptstadt Stuttgart gKAöR; Bayerisches Kinderschmerzzentrum Universitätsklinikum Augsburg; Barmer Krankenkasse
Förderer: G-Ba
STARKids – Stufenmodell Adipositas-Therapie im Kindes- und Jugendalter, laufend
In Deutschland sind ca. zwei Drittel der Männer und die Hälfte der Frauen übergewichtig. Diese Entwicklung betrifft auch Kinder und Jugendliche: 15 Prozent sind bereits übergewichtig, 6 Prozent leiden an Adipositas. Viele von ihnen tragen schon im Kindesalter ein erhöhtes Risiko für körperliche und seelische Begleit- und Folgeerkrankungen. Für die Behandlung fehlen in Deutschland bislang flächendeckende strukturierte ambulante und leitliniengerechte Versorgungsangebote.
Das STARKids-Programm soll Kinder und Familien stärken für eine gesunde Gewichtsentwicklung. Dabei werden übergewichtige Kinder und Jugendliche in den Kinder- und Jugendarztpraxen identifiziert und in einem ersten Schritt auf bereits bestehende Grund- und Folgeerkrankungen untersucht.
Schlagworte: Versorgungsmodelle für spezifische Krankheiten/Krankheitsgruppen, Kinder, Jugendliche, Adipositas, Versorgung, Leitlinien
Projektpartner: Medizinische Universitätsklinik Tübingen Innere Medizin, AOK Baden-Württemberg, Landesgesundheitsamt Baden-Württemberg im Regierungspräsidium Stuttgart, Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim (Gesundheitsökonomie), CES Verlag GbmH
Förderer: G-Ba
TIC-PEA – Entwicklung und Evaluation einer interdisziplinären telemedizinischen Plattform zur umfassenden Begleitung der Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie, laufend
Die Ösophagusatresie ist eine angeborene Fehlbildung, bei der die Speiseröhre nicht durchgängig angelegt ist. Die betroffenen Kinder können gleich nach der Geburt nicht schlucken, Muttermilch oder Ersatznahrung zu sich nehmen. Unbehandelt führt die Erkrankung unweigerlich zum Tod des Kindes. Eine Ösophagusatresie tritt bei etwa einer von 2.500 bis 3.500 Geburten in Deutschland auf, es werden also etwa 200 bis 300 Kinder pro Jahr mit dieser Erkrankung geboren. Daher handelt es sich um eine seltene Erkrankung, und Ärzten fehlt folglich oftmals die notwendige Routine und Expertise. Ziel des Projekts ist es, behandelnden Kinderchirurgen und -medizinern sowie den betroffenen Familien mithilfe der Telemedizin ein Netzwerk von Spezialisten zur Verfügung zu stellen.
Schlagworte: Versorgungsmodelle für spezifische Krankheiten/Krankheitsgruppen, Kinder, Ösophagusatresie, Telemedizin, Selbsthilfeorganisation, Betroffene Versorgung, Entlastung
Projektpartner Universitätsmedizin Mainz Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie, KEKS e. V. (Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre), Techniker Krankenkasse, Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik der LMU München
Förderer: G-Ba
iCAN – Intelligente, Chatbot-assistierte ambulante Nachsorge der Depression bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, laufend
In den vergangenen Jahren ist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine deutliche Zunahme der Anzahl an Krankenhausaufenthalten aufgrund einer Depression zu verzeichnen. Etwa 20 Prozent dieser Krankenhaus-aufenthalte sind Wiederaufnahmen, bedingt durch eine unzureichende Nutzung ambulanter Nachsorgeangebote. Ohne eine Teilnahme an solchen Angeboten besteht ein erhöhtes Risiko für Rückfälle und chronische Verläufe psychischer Erkrankungen. Zudem wird das Gesundheitssystem hierdurch zusätzlich belastet.
iCAN ist ein niedrigschwelliges und sektorenübergreifendes Angebot für Jugendliche und junge Erwachsene mit Depressionen nach einem Krankenhausaufenthalt, dass eine (video-)telefonische Begleitung durch sogenannte Nachsorgemanagerinnen und Nachsorgemanager sowie eine Smartphone-App umfasst. Die Ziele von iCAN bestehen darin stationär erreichte Therapieerfolge mit einem Chatbot-gestützten App-Training zu stabilisieren und Patientinnen und Patienten nach einer stationären Behandlung gezielt und zeitnah an ein ambulantes Nachsorgeangebot anzubinden.
Schlagworte: Digitale Transformation: Lösungen zur Weiterentwicklung der Versorgung, Kinder, Jugendliche, Depressionen, Versorgung, Digital
Projektpartner: Universitätsklinikum Greifswald Lehrstuhl für Klinische Psychologie und PSychotherapie, 100 Worte Sprachanalyse GmbH, AOK Baden-Württemberg, AOK Rheinland-Pfalz/Saarland, BAHN-BKK, BKK-VBU, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, mentalis GmbH, Techniker Krankenkasse
Förderer: G-Ba
moma – Entwicklungsbezogene, multimodale, interdisziplinäre Frühintervention im Rahmen eines Strukturierten Therapiekonzeptes für Kinder mit Migräne – Modules on migraine activity, 2018-2021
Immer häufiger leiden Kinder unter Kopfschmerzen. Bereits im Grundschulalter wird etwa bei jedem 75. Kind die Diagnose Migräne gestellt, die die betroffenen Kinder häufig ein Leben lang begleitet und negativ beeinträchtigt. Die Diagnostik und Versorgung von Kindern mit Migräne sind noch nicht hinreichend auf die spezifischen Belange dieser Zielgruppe zugeschnitten. Das Projekt entwickelte und untersuchte ein neues Versorgungskonzept, das die Lebensqualität und Langzeitprognose von Kindern mit Migräne verbessern soll.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche Migräne, Frühintervention, Therapie
Projektpartner: Ludwig-Maximilians-Universität München Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin, Klinikum der Universität München, BARMER, Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof, BVKJ-Service GmbH
Förderer: G-Ba
ZSE-DUO, 2018-2021
Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies erschwert eine richtige Diagnose noch zusätzlich. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO wurden deutschlandweit in elf Zentren für Seltene Erkrankungen eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Mithilfe des Lotsensystems sollen in den Zentren für Seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden.
Schlagworte: Versorgung, Lotsensystem, seltene Erkrankungen, psychosomatisch, psychosozial
Projektpartner: (Universitäts-)Klinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm, Würzburg; ACHSE e.V., Techniker Krankenkasse; IKK gesund plus, LWL-Universitätsklinikum Bochum
Förderer: G-Ba
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/forschung/zse-duo/
Deutsche Genom-Initiative - genomDE
seit 2021
Zentrales Anliegen von genomDE ist es, möglichst vielen Patientinnen und Patienten die Möglichkeiten der Genomdiagnostik in der medizinischen Versorgung zugänglich zu machen. Diese Form einer „Genomischen Medizin" erlaubt die immer effizientere und präzisere Analyse des Krankheitsgeschehens und bietet dadurch die Möglichkeit für genauere Diagnosen von Krankheiten, die Vorhersage von Wirksamkeit und Nebenwirkungen vieler Therapien und gegebenenfalls sogar die Krankheitsprävention.
Schlagworte: Prävention, Versorgung, seltene Erkrankungen, Therapie, Diagnose, Genomdiagnostik
Projektpartner: ACHSE, Koordiniert vom TMF e.V., Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Charité), Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) System Medizin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) & Genomik & Immunregulation, LIMES-Institut, Universität Bonn, Zentrum für Seltene Erkrankungen – Zentrum für Klinische Genomdiagnostik (ZSE-ZKGD), Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP), Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT), Abteilung Translationale Medizinische Onkologie, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) NCT/DKFZ/DKTK MASTER, German Human Genome Phenome Archive (GHGA), TMF e. V. – Arbeitsgruppe Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin (AG BioSysMed), Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK), Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs (nNGM-Lungenkrebs), Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT), Deutsches Netzwerk für Personalisierte Medizin (DNPM), Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. (GfH), Medizininformatik-Initiative – Nationales Steuerungsgremium (NSG)
Förderer: BMG
https://www.genom.de/de/konsortien/medizininformatik-initiative-nationales-steuerungsgremium-nsg
Stationäre Telepräsenzberatung im ländlichen Raum (STellaR), 2020-2024
Soziale Arbeit muss auch in ländlichen Gebieten Beratung anbieten, ist aber oft nicht vor Ort. Reiseaufwand, Einschränkungen (z.B. Behinderung) oder fehlende finanzielle Mittel erschweren oder verhindern dann den Zugang und bestehende Bedarfe werden nicht gedeckt. Onlineberatung kann hier helfen, muss jedoch an die Bedürfnisse vulnerabler Gruppen angepasst werden. Fehlende technische Ausstattung und Nutzungskompetenz dürfen nicht zu sekundärem Ausschluss führen. STellaR erweitert bestehende Infrastruktur (z.B. Familienzentren) um einen speziell ausgerüsteten Raum, der Video-Beratung durch ortsabwesende Fachkräfte Sozialer Arbeit ermöglicht. Anforderungen sozialer Beratungsangebote werden im Projekt gemeinsam mit der Modellierung technischer Anforderungen beforscht.
Schlagworte: Versorgung, Behinderung, chronische Erkrankung, Telemedizin, Familienzentren, Beratung
Projektpartner: FH Bielefeld, AWO Unterbezirk Hagen-Märkischer Kreis, Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) e.V., Caritasverband für das Bistum Magdeburg e.V, Deutscher Caritasverband e.V., Universität Trier (Prof. Dr. Marc Weinhardt)
Förderer: BMGF
https://www.hsbi.de/forschung/aktuelle-forschungsprojekte/fachbereich-sozialwesen/seelmeyer-stellar
Projekt Fit für ein besonderes Leben Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien "ModuS ", 2009-2013
Ziel des Projektes „Fit für ein besonderes Leben: Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien (ModuS)“ war es, ein modulares Schulungsprogramm zu entwickeln, auf dessen Basis Schulungsprogramme auch für weniger häufigere Erkrankungen rasch und mit einem vertretbaren Aufwand entwickelt werden können.
Schlagworte: chronische Erkrankung, Kinder, Jugendliche, Familien, Schulungsprogramm
Projektpartner: Kinderhospital Osnabrück, MHH, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Charité
Förderer: BMG
KiGGS-Studie – Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland, 2013-2017
Die KiGGS-Studie ist eine Langzeitstudie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Die Studie zielt darauf ab ein umfassendes Bild der körperlichen, psychischen und sozialen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen zu liefern.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, chronische Erkrankung
Projektpartner: Robert Koch-Institut
Förderer: BMG
https://www.kiggs-studie.de/deutsch/home.html
FamBer-Studie – "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind", 2021
Das Projekt FamBer ist ein Kooperationsprojekt von Kindernetzwerk e. V. (knw) und dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Das Kindernetzwerk und IMS wurden vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) beauftragt, eine Studie zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf in Familien mit pflegebedürftigen, behinderten und/oder chronisch kranken Kindern zu erstellen.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, Familien, chronische Erkrankungen, Behinderungen, Pflege, Alltag, Alltagsbewältigung
Projektpartner: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Kindernetzwerk e.V.
Förderer: BMFSFJ
https://www.uke.de/extern/famber/projekt.html
FamPalliNeeds: Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Angehörigen in der Hospiz- und Palliativversorgung, 2022
Im Projekt FamPalliNeeds wurde erforscht, was genau Familien mit lebensverkürzend erkrankten oder verstorbenen Kindern brauchen. Die Ergebnisse dienen der Verbesserung der Unterstützungsangebote für die Familien in der Hospizarbeit sowie der (palliativ-) medizinischen und pflegerischen Versorgung.
Schlagworte: Versorgung, Familien, Kinder, Jugendliche, lebensverkürzende Erkrankungen, Pallativversorgung, Hospizversorgung
Projektpartner: Humboldt-Universität in Berlin, Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Förderer: BMFSFJ
https://www.reha.hu-berlin.de/de/lehrgebiete/kbp/forschung/fampallineeds_hu-berlin_online-flyer.pdf
WAS BRAUCHEN PFLEGEBEDÜRFTIGE KINDER IN BERLIN? Erhebung zu Unterstützungs- und Entlastungsbedarfen von Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Berlin, 2015-2016
Pflegebedürftige Kinder werden fast immer durch ihre Familien zuhause versorgt und der Familienalltag richtet sich in aller Regel nach den Versorgungserfordernissen des Kindes aus. Die Familien haben vielfältige Bedarfe, z.B. in Form qualifizierter kindspezifischer Betreuung, psychologischer Unterstützung bei der Krankheits-bewältigung und in Krisensituationen, aber vor allem auch in Form von Informationen und Beratung zu Verlauf und Therapie, zum Umgang mit dem Kind, zu Erziehungsfragen und zu Fördermöglichkeiten. Das vorwiegend geriatrisch ausgerichtete Hilfesystem für Pflegebedürftige ist nur zum Teil für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen nutzbar. Viele Bedarfssituationen von Kindern und Jugendlichen mit gesundheitlichen Einschränkungen sind darin nicht bedacht. Nach derartigen Rückmeldungen von Selbsthilfe und professionellen Akteuren aus dem Versorgungssystem pflegebedürftiger Kinder, sollte diese Befragung den Fokus auf die Nutzung und Nutzbarkeit von ausgewählten Unterstützungsleistungen der Pflegeversicherung durch Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Berlin legen. Befragt wurden Familien hinsichtlich der Verhinderungspflege, der Kurzzeitpflege, der zusätzlichen Betreuungsleistungen sowie dem zukünftig angenommenen Betreuungsbedarf.
Die Bedarfserhebung erfolgte durch die Fachstelle MenschenKind (Humanistischer Verband Deutschland, Landesverband Berlin-Brandenburg) in Kooperation mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum, mittels eines Fragebogens4 für Eltern von pflegebedürftigen Kindern. Unterstützt wurde die Erhebung durch die Senatsverwaltung Gesundheit und Soziales.
Schlagworte: Versorgung, Bedarfe, Kinder, Pflegebedürftigkeit
Projektpartner:
Menschenkind, Charité, HVD, Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales Berlin
Förderer:
https://humanistisch.de/x/menschenkind/meldungen/2019031600
Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart, 2011-2012
Gegenstand der Studie waren die Unterstützungsnetzwerke, die lebensverkürzend und lebensbedrohlich erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihren Bezugspersonen in den Modellregionen zur Verfügung stehen. Projektziel war, regionale Einschätzungen zur Angebotslandschaft (ambulante und stationäre Versorgung, Qualität und Umfang) zu entwickeln und Versorgungsdefizite wurden identifiziert. Im Mittelpunkt stand die Klärung, welche Rolle stationären Kinder- und Jugendhospizen zukommt bzw. zukommen soll.
Schlagworte: Bedarfe, Hospiz, Kinder und Jugendliche
Projektpartner: Bundesverband Kinderhospiz e.V. (Auftraggeber), AGP Sozialforschung an der Ev. Hochschule, Freiburg Förderverein stationäres Kinderund Jugendhospiz Baden e.V
Förderer: Unbescheiden-Jockers-Stiftung
https://agp-freiburg.de/projekte/id/6
Versorgungskoordination bei Familien mit schwer und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Berlin, 2015
In der Studie wurden die bestehenden Strukturen der familiennahen Steuerung von Angeboten rekonstruiert und reflektiert. In welchen Situationen wurde die Koordinationsfunktion eingelöst, in welchen nicht? Welche Akteure waren in die Versorgungssteuerung eingebunden und mit welchen Qualifikationen? Ziel der Studie war es, die aktuellen Strukturen nachzuvollziehen und ggf. Handlungsbedarfe und Perspektiven für eine Weiterentwicklung zu definieren.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Familien, lebensverkürzende Erkrankungen
Projektpartner: AGP Sozialforschung an der Ev. Hochschule Freiburg, Fachstelle MenschenKind, Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales Berlin (Auftraggeber)
Förderer: Humanistischer Verband Deutschland, Landesverband Berlin-Brandenburg
https://agp-freiburg.de/projekte/id/18
Innovative Ansätze in der Sterbebegleitung von Kindern, 2000-2001
Die wichtigste Zielsetzung des Projektes »Erfahrungen mit innovativen Ansätzen der Pflege und Betreuung in der Sterbebegleitung von Kindern«, dessen Ergebnisse hiermit vorgelegt werden, bestand darin, am Beispiel des Kinderhospizes Balthasar Anforderungen und mögliche Perspektiven der Unterstützung sterbender Kinder und ihrer Angehörigen aufzuzeigen. Ausgehend von den Erfahrungen dieser Einrichtung sollte dabei der Frage nachgegangen werden, welchen Beitrag neuartige Betreuungskonzepte, die sich an internationale Vorbilder anlehnen, zur Verbesserung der Versorgungssituation unter den Rahmenbedingungen in Deutschland leisten können.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, lebensverkürzende Krankheiten, Sterbebegleitung
Projektpartner: Universität Bielefeld
Förderer: Gemeinnützige Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olp
Stiftung
Assessment der Pflegebedürftigkeit von Kindern in der Autonomen Provinz Bozen, 2010-2012
Ziel bzw. Aufgabe des Projektes war die Beantwortung der Frage, ob das in Deutschland entwickelte „Neue Begutachtungsassessment“ (NBA) für den Zweck der Einstufung bei Kindern im Pflegesicherungssystem der Autonomen Provinz Bozen geeignet ist, und welche Anpassungen hierzu ggf. erforderlich wären.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Pflegebedürftigkeit
Projektpartner: Universität Bielefeld
Förderer: Autonome Provinz Bozen
Entwicklung und Erprobung eines Einschätzungsinstruments zur Erfassung des pflegerischen Unterstützungsbedarfs von kranken Kindern und ihren Familien, 2013-2015
Die Zielsetzung des Projekts bestand darin, ein Instrument verfügbar zu machen, dass sich zur Einschätzung des Pflegebedarfs kranker Kinder verschiedener Altersstufen und des Beratungs-, Schulungs- und Unterstützungs.-bedarfs ihrer Eltern oder anderer Bezugspersonen eignet. Dabei sollte es sowohl im Krankenhaus als auch in der häuslichen Kinderkrankenpflege anwendbar und für die Überleitung zwischen verschiedenen Versorgungs-umgebungen (Entlassung aus dem Krankenhaus und Aufnahme in das Krankenhaus) nutzbar sein sowie eine Einschätzung des Pflegeaufwands ermöglichen.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Familien, Pflegebedürftigkeit, Unterstützungsbedarf Projektpartner: Universität Bielefeld
Förderer: Berufsverband Kinderkrankenpflege Deutschland e.V. (BeKD), Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland e.V. (GKinD)
Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Müttern mit einem pflegebedürftigen Kind (GesuLeM), 2018-2019
Das zentrale Ziel des Forschungsvorhabens lag in der Erhebung und Analyse der gesundheitlichen Situation und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität pflegender Mütter in den verschiedenen Dimensionen von Gesundheit. Im Mittelpunkt stand die Frage nach den Auswirkungen der Pflege eines behinderten oder chronisch kranken Kindes auf die Gesundheit der betroffenen Frauen. Aus den Ergebnissen wurden Handlungs-empfehlungen für gezielte Unterstützungsmaßnahmen in Form von Gesundheitsförderung und Prävention ent-wickelt werden.
Schlagworte: Versorgung, Kinder, Jugendliche, Mütter, Pflege, Prävention
Projektpartner: Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., Lumia Stiftung, Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma, Rückenwind e.V. Esslingen, Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken
Förderer: Fachhochschule Bielefeld Hochschulinterne Förderung Frauen- und geschlechterbezogene Forschungsvorhaben
https://www.fh-bielefeld.de/inbvg/projekte/versorgungsforschung/gesulem