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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und JugendlicherGesetz ohne genaue Datenlage

Eine Ärztin mit Stethoskop steht vor einem Monitor und hält einen Beatmungsschlauch in der Hand. Im Hintergrund liegt ein Patient auf einer Liege und ist an ein Blutdruck-Messgerät angelegt. Daneben steht eine Krankenschwester.

Im Juli 2020 wurde das Intensivpflege und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) verabschiedet und im März 2022 wurde die zugehörige Richtlinie für außerklinische Intensivpflege (AKI-RL) veröffentlicht. Ab Januar 2023 ist die Verordnung von Leistungen der außerklinischen Intensivpflege nach dieser Richtlinie allgemeinverbindlich und betrifft somit auch den Personenkreis von Kindern und Jugendlichen mit AKI-Bedarf. Voraussetzung für die (Weiter)Verordnung der speziellen Krankenbeobachtung (vormals Ziffer 24/HKP - nun Außerklinische Intensivpflege nach § 37c SGB V), ist eine Potenzialerhebung durch besonders qualifizierte Ärztinnen und Ärzte vor jeder Verordnung.

Die Strukturen für diese ambulante Leistung sind bundesweit für Kinder und Jugendliche nicht vorhanden und es ist unklar, ob deren Aufbau bis Ende dieses Jahres gelingt. Insbesondere auch, weil bisher keine Zahlen zum Umfang des Personenkreises vorliegen und daher unklar ist, mit welchen Kapazitäten die neuen Potenzialerhebungsstrukturen für Kinder und Jugendliche ausgestattet sein müssen. Eine Folgenabschätzung aufgrund valider Daten ist im Gesetzgebungsverfahren unterblieben und eine Evaluation bedarf zunächst einer Erhebung des Ist-Zustandes, sprich der bundesweiten Anzahl aller aktuellen Leistungsfälle bei der GKV aller Minderjährigen, die HKP als spezielle Krankenbeobachtung nach Ziffer 24 erhalten.

Leider konnte die Bitte um Angaben zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle durch das Bundesministerium für Gesundheit nicht beantwortet werden.

Hier hatte Henriette Cartolano von INTENSIVkinder zuhause e.V. eine Anfrage gestartet und vom BMG die Antwort enthalten: „keine Zahlen vorhanden, bitte wenden Sie sich an den GKV".

In Anbetracht der Tatsache, dass lediglich ein halbes Jahr zum Aufbau der neuen Strukturen für die Potenzialerhebung verbleibt, hat das Kindernetzwerk sich nun in einem Brief an Vertreter des GKV-Spitzenverbandes gewendet, mit der Bitte im Rahmen des Informationsfreiheitsgesetzes (IFG) um Auskunft zur Anzahl der beatmeten oder tracheotomierten Kinder und Jugendlichen in außerklinischer Versorgung, sowie der Anzahl von nicht beatmeten Kindern und Jugendlichen, die Leistungen nach § 37 Abs. 2 SGB V, "spezielle Krankenbeobachtung" nach Ziffer 24, zulasten der GKV erhalten haben, zu geben.

Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle zwischen 0 und 18 Jahren, sowie der Entwicklung dieser Leistungsfälle in den vergangenen fünf Jahren.

Der Brief an den Vorstand des GKV-Spitzenverbands, um valide Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher zu erhalten, wurde mit INTENSIVkinder zuhause e.V. und IntensivLeben e.V. Kassel abgestimmt.