Ergebnisse der Umfrage unter unseren Mitgliedsorganisationen

Internationale Vernetzung – aktueller Stand

Rund 70 % der teilnehmenden Organisationen gaben an, bereits international vernetzt zu sein, während 30 % bislang keine internationalen Kontakte pflegen. Internationale Vernetzung findet häufig im Zusammenhang mit Forschung, Fachkongressen, ärztlichen Netzwerken oder Registern statt. Der direkte Austausch zwischen Selbsthilfeorganisationen über Ländergrenzen hinweg ist dagegen bislang weniger verbreitet.

Internationale Vernetzung: bestehende Kontakte

Ein Großteil der teilnehmenden Organisationen gab an, bereits international vernetzt zu sein. Die Nennungen zeigen dabei ein breites Spektrum an internationalen Kontakten – von europäischen Netzwerken und internationalen Patientenorganisationen bis hin zu forschungsnahen Zusammenschlüssen und informellen Austauschformaten. Häufig findet internationale Vernetzung auf europäischer Ebene statt, vereinzelt bestehen auch Kontakte nach Australien, Italien oder in weitere außereuropäische Länder.

Neben formalen Mitgliedschaften in internationalen Organisationen wurden auch weniger strukturierte Formen der Vernetzung genannt, etwa private Gespräche, projektbezogene Kooperationen oder der Austausch im Rahmen von Fach- und Forschungskontexten. Dies verdeutlicht, dass internationale Zusammenarbeit nicht ausschließlich über feste Dachorganisationen erfolgt, sondern häufig auch informell und themenbezogen entsteht.

Wichtige Themen internationaler Zusammenarbeit 

Organisationen, die bereits international vernetzt sind, nannten insbesondere fachliche Inhalte als zentrale Motivation für den Austausch. Am häufigsten wurden der Austausch zu diagnostischen Verbesserungen sowie der Austausch zu neuen Therapien genannt. Beide Themen wurden jeweils von rund 23 % der Befragten als besonders wichtig hervorgehoben.

Ebenfalls eine große Rolle spielt die Teilnahme an internationalen Studien. Sie stellt für viele Organisationen eine wichtige Möglichkeit dar, Zugang zu aktuellen Forschungsvorhaben und neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen zu erhalten. Darüber hinaus wurden der Austausch zu Teilhabemöglichkeiten sowie zu Partizipationsmöglichkeiten genannt.

Auch der Austausch zu Finanzierungsmöglichkeiten der Selbsthilfearbeit wurde – wenn auch in geringerem Umfang – als relevant benannt. Insgesamt zeigen die Ergebnisse, dass internationale Zusammenarbeit von den Organisationen vor allem als fachliche und strategische Ressource verstanden wird.

Erwartungen an eine stärkere internationale Rolle des Kindernetzwerks

Die Umfrageergebnisse zeigen deutlich, dass viele Organisationen eine stärkere internationale Vernetzung des Kindernetzwerks grundsätzlich begrüßen. Besonders wichtig erscheinen den Befragten dabei Themen wie der Austausch zu diagnostischen Verbesserungen, zu neuen Therapien sowie die Teilnahme an internationalen Studien. Diese Themen wurden überwiegend als „eher wichtig“ oder „sehr wichtig“ bewertet.

Auch der Austausch zu Teilhabe- und Partizipationsmöglichkeiten sowie zu Finanzierungsfragen der Selbsthilfearbeit wird von einem Großteil der Organisationen als relevant eingeschätzt. Besonders deutlich wird zudem der Wunsch nach einer stärkeren Vertretung der Interessen deutscher Selbsthilfeorganisationen auf internationaler Ebene.

Die Ergebnisse verdeutlichen, dass vom Kindernetzwerk vor allem eine vermittelnde, koordinierende und unterstützende Rolle erwartet wird, ohne dass die Eigenständigkeit der einzelnen Organisationen eingeschränkt werden soll.

Gründe gegen internationale Vernetzung

Organisationen, die bislang nicht international vernetzt sind, nannten unterschiedliche Gründe, die einer stärkeren internationalen Zusammenarbeit entgegenstehen. Am häufigsten wurden fehlende personelle Ressourcen genannt. Für viele Organisationen ist die Selbsthilfearbeit stark ehrenamtlich geprägt, sodass zusätzliche internationale Aktivitäten zeitlich kaum zu leisten sind.

Auch fehlende finanzielle Mittel stellen eine zentrale Hürde dar, etwa für Reisekosten, Mitgliedsbeiträge oder die Teilnahme an internationalen Veranstaltungen. Sprachliche Barrieren wurden zwar ebenfalls genannt, spielen jedoch im Vergleich eine geringere Rolle.

Nur ein sehr kleiner Teil der Befragten gab an, dass internationaler Austausch grundsätzlich nicht als wichtig erachtet wird oder dass man sich bislang noch keine Gedanken über internationale Vernetzung gemacht habe. Auffällig ist zudem der hohe Anteil an Nennungen unter „Sonstiges“, was darauf hindeutet, dass es zahlreiche individuelle und organisationsspezifische Gründe gibt, die in der Umfrage nicht vollständig abgebildet werden konnten.

Stimmen und Erkenntnisse aus dem offenen Austausch

Im offenen Austausch – unterstützt durch ein digitales Padlet – wurde deutlich, dass der Wissensgewinn als größter Nutzen internationaler Zusammenarbeit wahrgenommen wird. Teilnehmende betonten insbesondere den Wert des Erfahrungsaustauschs mit anderen Ländern, den Zugang zu internationalen Forschungsaktivitäten und das Lernen von unterschiedlichen Versorgungs- und Unterstützungsansätzen.

Gleichzeitig wurden strukturelle Hürden benannt. Neben Sprachbarrieren und begrenzten Ressourcen spielen auch unterschiedliche rechtliche Rahmenbedingungen und ethische Vorgaben eine Rolle, die internationale Kooperation erschweren können.

Mehrere Teilnehmende äußerten den Wunsch nach stärkerer europäischer Vernetzung, da diese als realistischer erster Schritt gesehen wird. Darüber hinaus wurde auch der Austausch mit Organisationen in den USA als besonders wertvoll beschrieben, da dort – gerade bei sehr seltenen Erkrankungen – häufig intensive Forschungsaktivitäten stattfinden.

Ein weiterer wichtiger Punkt war die Bedeutung von Digitalisierung und hybriden Austauschformaten, um internationale Zusammenarbeit inklusiver und praktikabler zu gestalten.