Kennenlernen Internationale Selbsthilfestrukturen – ein Überblick

Internationale Selbsthilfe ist historisch und strukturell sehr vielfältig gewachsen. Während sich in einigen Ländern früh starke Patientenorganisationen entwickelt haben, sind Selbsthilfestrukturen in anderen Ländern stärker staatlich geprägt oder weniger formal organisiert. Für die Recherche des Kindernetzwerks war es daher wichtig, ein gemeinsames Begriffsverständnis von gesundheitsbezogener Selbsthilfe zu entwickeln und kulturelle Unterschiede mitzudenken. 

Im Rahmen der Recherche wurden insbesondere übergeordnete Dach- und Netzwerkstrukturen betrachtet, da diese einen vergleichsweise schnellen Zugang zu Informationen, Kontakten und Beteiligungsmöglichkeiten ermöglichen.

Zentrale identifizierte Cluster

1. Krankheitsübergreifende Dachorganisationen (gesundheitsbezogene Selbsthilfe)
Diese Organisationen vertreten Patient:innen und Selbsthilfeorganisationen unabhängig von einzelnen Krankheitsbildern. Sie setzen sich vor allem für Patientenrechte, Partizipation, gesundheitspolitische Interessenvertretung und den Austausch zwischen Organisationen ein. Auf europäischer und internationaler Ebene spielen sie eine wichtige Rolle bei politischen Prozessen, Forschungsprojekten und der Vernetzung von Selbsthilfe.

2. Dachorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen
Aufgrund der geringen Zahl Betroffener in einzelnen Ländern ist internationale Zusammenarbeit für seltene Erkrankungen besonders relevant. Die identifizierten Organisationen bieten Plattformen für Austausch, organisieren internationale Konferenzen, fördern Forschung und stärken die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen auf politischer Ebene.

3. Dachorganisationen für Menschen mit Behinderungen
Diese Strukturen vertreten die Interessen von Menschen mit Behinderungen auf europäischer und internationaler Ebene. Sie arbeiten eng mit politischen Institutionen zusammen, setzen sich für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention ein und fördern Teilhabe, Gleichstellung und Inklusion.

Ergänzend wurden auch krankheitsspezifische internationale Organisationen sowie forschungsnahe Netzwerke identifiziert, die für einzelne Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks besonders relevant sein können.

Alle Rechercheergebnisse haben wir in einer Handreichung zusammengetragen.