Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.

Was bedeutet Skoliose? 

Als Skoliose bezeichnet man eine Seitenverbiegung der Wirbelsäule mit gleichzeitiger Verdrehung der Wirbelkörper, die nicht mehr vollständig aufgerichtet werden kann. Die Skoliose führt nach und nach zu strukturellen Veränderungen der Wirbelkörper mit Verlust der Beweglichkeit. Es können Störungen im Bereich der inneren Organe, vor allem des Herzens und der Lunge auftreten. Zur Behandlung stehen konservative Therapiemöglichkeiten, wie Physiotherapie und die Korsettbehandlung, sowie operative Methoden zur Verfügung. 

Für die Betroffenen bedeutet Skoliose oft eine lebenslange Einschränkung. Es handelt sich dabei um eine nicht heilbare Erkrankung, die sich häufig im Laufe des Lebens verschlimmert. Die Skoliose tritt meist im Jugendalter auf – die adoleszente idiopathische Skoliose (AIS). Eine Skoliose kann aber auch bereits im frühen Kindesalter auftreten, oft vor dem 10. Lebensjahr – die Early Onset Skoliose (EOS). Diese frühe Diagnose stellt betroffene Familien vor große Herausforderungen: Neben häufigen Arztbesuchen stehen sie oft vor der Aufgabe, wichtige medizinische Entscheidungen – zum Beispiel zu operativen Eingriffen – treffen zu müssen. Eine gute Vernetzung und fundierte Informationen sind hier besonders wichtig, um Familien zu entlasten und betroffene Kinder bestmöglich zu begleiten. 

Wer wir sind 

Umso wichtiger ist es, den Betroffenen mit Informationen und Rat zur Seite zu stehen. Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. ist eine von Betroffenen im Jahr 1971 gegründete, gemeinnützige Interessengemeinschaft, die es sich zur Aufgabe gesetzt hat, den Betroffenen und ihren Angehörigen sachkundige Informationen über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen. Hierbei wird der Verband durch einen Fachbeirat unterstützt, der sich u. a. aus in der Skoliosebehandlung führenden Medizinern zusammensetzt. 

Was wir machen 

Der Verband bietet seinen Mitgliedern Informationen zu verschiedenen Krankheitsstadien sowie Hilfestellungen beim Umgang mit Themen wie Therapiemöglichkeiten, Schwerbehinderung, Arbeitsplatz, Ärzten, Sozialversicherungsträgern u. v. m. Einmal im Jahr findet für Betroffene und Angehörige ein bundesweiter Skoliosetag statt, mit Vorträgen von Referenten und Zeit für gemeinsamen Austausch - in wechselnden Städten quer durch die Bundesrepublik. Ziel ist somit auch, das Krankheitsbild Skoliose in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Wir begleiten Betroffene mit ausgewählte Informationen und fachlich fundierten Recherchen sowie einem Expertennetzwerk bestehend aus Fachkräften und Spezialisten. Der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe in regionalen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen sowie die gesundheitspolitische Einflussnahme bilden weitere zentrale Aufgaben des Verbandes.