Echtzeiterfassung der Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder

Studie „hear“ der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation & Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Bonn 

Worum ging es?

Wenn bei einem Kind eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Um die individuellen Erfahrungen der Eltern besser zu verstehen, hat die Uniklinik Bonn gemeinsam mit dem Kindernetzwerk e.V. die App h-ema entwickelt.

Über die App konnten Eltern mithilfe kurzer wöchentlicher Befragungen schnell und unkompliziert mitteilen, wie es ihnen aktuell ging, wie gut sie schliefen, welche Herausforderungen sie erlebten oder welche Unterstützung sie sich wünschten.

Jede Rückmeldung war von unschätzbarem Wert, da dadurch ein besseres Verständnis dafür gewonnen wurde, was Familien mit chronisch kranken Kindern wirklich brauchen. So können andere Eltern in ähnlichen Situationen in der Zukunft gezielt unterstützt werden.

Wer konnte an der Studie teilnehmen?

Mutter oder Vater eines Kindes (0–16 Jahre) mit einer chronischen Erkrankung wie z. B. Herzfehlbildungen, Entwicklungsstörungen, Nierenerkrankungen, Epilepsie, Autismus, Asthma, Diabetes, ADHS oder Depression.

Wie lief die Studie ab?

Die Teilnahme an der Studie war 100 % digital und erfolgte über die App h-ema.

• Wöchentliche Erinnerung: Einmal pro Woche erhielten die Teilnehmer:innen eine Push-Benachrichtigung zur aktuellen Befragung.
• In den Alltag integrierbar: Die Uhrzeit der Benachrichtigungen konnte selbst festgelegt werden.
• Kurze Befragungen: Eine Befragung dauerte zwischen 6 und 12 Minuten.
• Dauer: Die Teilnahme an der Studie lief über ein Jahr. Es war jedoch kein Problem, wenn Befragungen ausgelassen wurden. Auch ein vorzeitiger Ausstieg war jederzeit möglich, ohne dass Nachteile entstanden.

Ergebnisse auf einen Blick

Die Ergebnisse der Befragungen konnten die Teilnehmer:innen jederzeit in ihrem Profil in der App einsehen. So hatten sie stets einen Überblick über ihre Antworten im Verlauf der Zeit.

Digitales Tagebuch

Neben den regelmäßigen Umfragen bot h-ema auch die Möglichkeit, ein digitales Tagebuch zu führen. Die Teilnehmer:innen konnten ihre Gedanken notieren, wann immer sie mochten. Sie entschieden dabei selbst, ob das Studienteam ihre Beiträge einsehen durfte oder ob diese privat blieben.

Kontakt

Die Teilnehmer:innen konnten das Team über den anonymen Chat in der App kontaktieren oder eine E-Mail senden an: h-ema@ukbonn.de. 

Projektleitung: Prof. Dr. Nadine Scholten

Projektmitarbeiterin: Elena Shebotinova